{"id":5058,"date":"2025-07-09T11:30:25","date_gmt":"2025-07-09T09:30:25","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/la-societe-britannique-de-lhemophilie-lance-un-important-rapport-sur-les-femmes-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation-aux-chambres-du-parlement\/"},"modified":"2025-12-18T15:00:25","modified_gmt":"2025-12-18T14:00:25","slug":"la-societe-britannique-de-lhemophilie-lance-un-important-rapport-sur-les-femmes-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation-aux-chambres-du-parlement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/nouvelles\/la-societe-britannique-de-lhemophilie-lance-un-important-rapport-sur-les-femmes-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation-aux-chambres-du-parlement\/","title":{"rendered":"La Soci\u00e9t\u00e9 britannique de l&rsquo;h\u00e9mophilie lance un important rapport sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation aux Chambres du Parlement"},"content":{"rendered":"\n<p>D\u00e9but juillet, <strong><a href=\"https:\/\/haemophilia.org.uk\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">La Soci\u00e9t\u00e9 de l&rsquo;h\u00e9mophilie<\/a><\/strong>notre organisation membre nationale au Royaume-Uni, a <strong>lanc\u00e9 un rapport novateur aux Chambres du<\/strong> Parlement, r\u00e9unissant des d\u00e9put\u00e9s, des professionnels de la sant\u00e9 et des d\u00e9fenseurs des droits pour mettre en lumi\u00e8re la mani\u00e8re dont les services de sant\u00e9 britanniques laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.<\/p>\n\n<p>L&rsquo;\u00e9v\u00e9nement parlementaire de lancement, organis\u00e9 par le <strong>d\u00e9put\u00e9 Clive Efford<\/strong> le 3 juillet entre 14 et 16 heures et auquel ont particip\u00e9 environ 80 invit\u00e9s, a d\u00e9voil\u00e9 les \u00e9l\u00e9ments suivants <em><strong><a href=\"https:\/\/haemophilia.org.uk\/underserved-overlooked\/?fbclid=IwY2xjawLbMHpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFlR2tpMUZpZ1ZRb0lDRTRXAR7MRF4XSZqEME6dt08PNUounS80cb018x1-nf3Ud4TF7S04QgvpAmjW0hYvYw_aem_g_PlIQz2uqe-XLpI57K6dg\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Underserved, Overlooked (Mal desservi, n\u00e9glig\u00e9) : Comment nos syst\u00e8mes de sant\u00e9 laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes d&rsquo;un trouble de la coagulation<\/a><\/strong><\/em> &#8211; l&rsquo;aboutissement d&rsquo;une \u00e9tude de trois ans portant \u00e0 la fois sur les recherches existantes et sur les exp\u00e9riences v\u00e9cues par plus de 100 femmes et jeunes filles atteintes d&rsquo;un trouble de la coagulation.<\/p>\n\n<p>L&rsquo;\u00e9v\u00e9nement a rassembl\u00e9 des membres de la Chambre des communes et de la Chambre des Lords, ainsi que des professionnels de la sant\u00e9, des partenaires pharmaceutiques et des membres du comit\u00e9 des femmes de la Soci\u00e9t\u00e9 britannique de l&rsquo;h\u00e9mophilie. Le rassemblement a \u00e9t\u00e9 qualifi\u00e9 d'\u00a0\u00bbincroyablement \u00e9mouvant\u00a0\u00bb, les histoires inspirantes de femmes vivant avec des troubles de la coagulation occupant le devant de la sc\u00e8ne. <\/p>\n\n<p>Le rapport fait 19 recommandations qui pourraient am\u00e9liorer radicalement le traitement et les soins dans tout le Royaume-Uni. Le lancement parlementaire repr\u00e9sente le d\u00e9but d&rsquo;une campagne soutenue men\u00e9e par la Soci\u00e9t\u00e9 de l&rsquo;h\u00e9mophilie, appelant \u00e0 la r\u00e9forme, avec les histoires, la passion et la d\u00e9termination des femmes qui ont assist\u00e9 \u00e0 la r\u00e9union, qui devraient faire avancer la conversation. <\/p>\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Un rapport r\u00e9v\u00e8le des disparit\u00e9s choquantes en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9<\/h4>\n\n<p>Le rapport r\u00e9v\u00e8le que bien que les femmes et les filles repr\u00e9sentent plus de la moiti\u00e9 des personnes atteintes de troubles de la coagulation enregistr\u00e9s au Royaume-Uni, elles sont confront\u00e9es \u00e0 d&rsquo;importants d\u00e9savantages en mati\u00e8re de diagnostic et de traitement :<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Les femmes sont diagnostiqu\u00e9es en moyenne 16 ans plus tard que les hommes.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Jusqu&rsquo;\u00e0 50 000 femmes vivent avec des troubles de la coagulation non diagnostiqu\u00e9s<\/strong> en raison de syst\u00e8mes de d\u00e9pistage d\u00e9fectueux et de l&rsquo;absence d&rsquo;examen de sympt\u00f4mes courants tels que les r\u00e8gles abondantes, les saignements de nez et les ecchymoses.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Seuls 8 des 29 principaux centres de traitement de l&rsquo;h\u00e9mophilie<\/strong> proposent des consultations gyn\u00e9cologiques sp\u00e9cialis\u00e9es.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Moins de la moiti\u00e9 (41%) des centres de soins complets<\/strong> disposent d&rsquo;un responsable clinique d\u00e9di\u00e9 aux femmes et aux filles.<\/li>\n<\/ul>\n\n<p>Le rapport souligne \u00e9galement que les saignements menstruels abondants, qui sont deux fois plus fr\u00e9quents chez les femmes souffrant de troubles de la coagulation, ne font souvent pas l&rsquo;objet d&rsquo;un contr\u00f4le appropri\u00e9 de la carence en fer, ce qui peut entra\u00eener une an\u00e9mie qui aurait pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9e.<\/p>\n\n<p><strong>Kate Burt<\/strong>, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Soci\u00e9t\u00e9 de l&rsquo;h\u00e9mophilie, a d\u00e9clar\u00e9 :  <\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>Les services de traitement des troubles de la coagulation du NHS ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7us pour les hommes, et notre rapport sugg\u00e8re qu&rsquo;ils ne fonctionnent pas pour les femmes. Le manque de recherche, combin\u00e9 \u00e0 une mentalit\u00e9 clinique et financi\u00e8re d\u00e9pass\u00e9e, freine le traitement et les soins des femmes et des jeunes filles. <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n<p>Le <strong>Dr Nicola Curry<\/strong>, copr\u00e9sidente du groupe de travail sur les filles et les femmes atteintes de troubles de la coagulation de l&rsquo;UK Haemophilia Centre Doctors Organisation (UKHCDO), s&rsquo;est f\u00e9licit\u00e9e de ce rapport. Elle a d\u00e9clar\u00e9   <\/p>\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>Il s&rsquo;agit d&rsquo;un travail tr\u00e8s important qui met en lumi\u00e8re les besoins actuels des filles et des femmes souffrant de troubles de la coagulation. Le rapport contribue \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les divers besoins de notre groupe de patients et fournit des d\u00e9tails importants sur la fa\u00e7on dont nous, en tant que cliniciens, pouvons mieux comprendre comment personnaliser les soins aux patients et adapter nos services pour refl\u00e9ter ces besoins dans nos h\u00f4pitaux locaux. La gestion des sympt\u00f4mes difficiles, tels que les saignements menstruels abondants ou les ecchymoses fr\u00e9quentes, peut \u00eatre tr\u00e8s difficile et il y a encore beaucoup \u00e0 faire pour aider les filles et les femmes atteintes d&rsquo;un trouble de la coagulation \u00e0 obtenir une meilleure qualit\u00e9 de vie.  <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n<p><strong><a href=\"https:\/\/haemophilia.org.uk\/underserved-overlooked\/?fbclid=IwY2xjawLbMHpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFlR2tpMUZpZ1ZRb0lDRTRXAR7MRF4XSZqEME6dt08PNUounS80cb018x1-nf3Ud4TF7S04QgvpAmjW0hYvYw_aem_g_PlIQz2uqe-XLpI57K6dg\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">T\u00e9l\u00e9chargez le rapport ICI.<\/a><\/strong><\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"3712\" src=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n-1024x769.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-3712\" srcset=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n-1024x769.jpg 1024w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n-300x225.jpg 300w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n-768x577.jpg 768w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n-1536x1154.jpg 1536w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516164008_1136499648512975_7369985607808749525_n.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"3706\" src=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n-1024x769.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-3706\" srcset=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n-1024x769.jpg 1024w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n-300x225.jpg 300w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n-768x577.jpg 768w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n-1536x1154.jpg 1536w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516604393_1136499665179640_7093064953652844035_n.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"3709\" src=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1-1024x769.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-3709\" srcset=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1-1024x769.jpg 1024w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1-300x225.jpg 300w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1-768x577.jpg 768w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1-1536x1154.jpg 1536w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n-1.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"769\" data-id=\"3703\" src=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n-1024x769.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-3703\" srcset=\"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n-1024x769.jpg 1024w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n-300x225.jpg 300w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n-768x577.jpg 768w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n-1536x1154.jpg 1536w, https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/517856480_1136500388512901_549764146116911409_n.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Au d\u00e9but du mois de juillet, notre organisation membre nationale britannique a lanc\u00e9 un rapport novateur avec des d\u00e9put\u00e9s, des professionnels de la sant\u00e9 et des d\u00e9fenseurs des droits afin de mettre en \u00e9vidence la mani\u00e8re dont les services de sant\u00e9 britanniques laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":3699,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[94,171],"tags":[174,157,172,175,173],"class_list":["post-5058","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nouvelles","category-sensibilisation","tag-les-femmes","tag-omn","tag-omn-du-royaume-uni","tag-rapport","tag-wbd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/516918425_1136499835179623_9166686618959372594_n.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5058"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5060,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5058\/revisions\/5060"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3699"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}