{"id":5615,"date":"2026-03-20T09:00:00","date_gmt":"2026-03-20T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/voix-des-patients-sur-la-sante-bucco-dentaire-et-les-troubles-hemorragiques-mettre-en-lumiere-les-lacunes-et-les-solutions\/"},"modified":"2026-04-14T16:04:50","modified_gmt":"2026-04-14T14:04:50","slug":"voix-des-patients-sur-la-sante-bucco-dentaire-et-les-troubles-hemorragiques-mettre-en-lumiere-les-lacunes-et-les-solutions","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/nouvelles\/voix-des-patients-sur-la-sante-bucco-dentaire-et-les-troubles-hemorragiques-mettre-en-lumiere-les-lacunes-et-les-solutions\/","title":{"rendered":"Voix des patients sur la sant\u00e9 bucco-dentaire et les troubles h\u00e9morragiques : mettre en lumi\u00e8re les lacunes et les solutions"},"content":{"rendered":"\n

\u00c0 l\u2019approche de la Journ\u00e9e mondiale de la sant\u00e9 bucco-dentaire<\/strong> le 20 mars, des patients et des membres de la communaut\u00e9 EHC ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences pour naviguer dans les soins dentaires avec des troubles h\u00e9morragiques. Leurs histoires r\u00e9v\u00e8lent un syst\u00e8me de sant\u00e9 qui \u00e9choue trop souvent \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins, mais montre aussi la voie vers des solutions. <\/p>\n\n

Ces histoires soulignent le besoin urgent d\u2019une meilleure \u00e9ducation<\/strong>, d\u2019une coordination entre les soins dentaires et h\u00e9matologiques<\/strong>, ainsi que de services sp\u00e9cialis\u00e9s accessibles<\/strong> pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur nos recommandations politiques, lisez notre d\u00e9claration de politique<\/a><\/strong> sur la sant\u00e9 bucco-dentaire pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation. <\/p>\n\n

La peur du refus<\/strong><\/h4>\n\n

Augusto, 49 ans, Portugal (H\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A) : <\/strong>\u00ab Dans mon enfance, j\u2019ai eu une p\u00e9riode difficile. Mon dentiste a refus\u00e9 d\u2019injecter de l\u2019anesth\u00e9sie par crainte de provoquer un saignement. En cons\u00e9quence, j\u2019ai \u00e9vit\u00e9 d\u2019aller chez le dentiste et j\u2019ai eu beaucoup de caries dentaires. \u00bb<\/p>\n\n

Laura, 43 ans, Espagne (VWD type 3) : <\/strong>\u00ab J\u2019ai d\u00fb faire retirer une dent de sagesse, et ils ont refus\u00e9. Finalement, ils m\u2019ont orient\u00e9 vers un chirurgien maxillo-facial via le Service national de sant\u00e9. J\u2019ai aussi eu des probl\u00e8mes une fois lors d\u2019un nettoyage dentaire ; Les dentistes sont lents \u00e0 comprendre ce type de condition. \u00bb<\/p>\n\n

Martin, 61 ans, Royaume-Uni (H\u00e9mophilie A) : <\/strong>\u00ab J\u2019ai appel\u00e9 plusieurs dentistes priv\u00e9s locaux il y a environ sept ans. Trois ou quatre ont dit ‘Nous vous sugg\u00e9rons de contacter votre h\u00f4pital pour des conseils’, et ont refus\u00e9 de m\u2019accepter comme patient. \u00bb<\/p>\n\n

Eglantine, 25 ans, France (d\u00e9ficit en facteur V) : <\/strong>\u00ab On m\u2019a refus\u00e9 plusieurs fois quand j\u2019ai dit que j\u2019avais une carence en facteur V. Je ne pr\u00e9cise pas que j\u2019ai un trouble de la coagulation. En g\u00e9n\u00e9ral, les dentistes ne connaissent pas ma pathologie et ne veulent pas s\u2019occuper de moi. Les professionnels de sant\u00e9 devraient \u00eatre plus attentifs \u00e0 ces pathologies afin de pouvoir bien prendre soin des patients. \u00bb<\/p>\n\n

Les lacunes de connaissances nous co\u00fbtent cher<\/strong><\/h4>\n\n

Marion, 37 ans, Autriche (D\u00e9ficience du Facteur VII) : <\/strong>\u00ab Comme la D\u00e9ficience du Facteur VII est si rare, personne ne le conna\u00eet. Je suis enti\u00e8rement responsable de tout garder sous contr\u00f4le. Une coop\u00e9ration entre un h\u00e9matologue et un dentiste serait formidable (dans un monde id\u00e9al, o\u00f9 l\u2019argent et le temps seraient disponibles pour cela). En me faisant enlever les dents de sagesse, j\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 saigner pendant des heures jusqu\u2019\u00e0 ce que ma m\u00e8re devienne nerveuse. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je ne connaissais pas l\u2019acide tranexamique. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 faire des perfusions de facteurs toutes les quelques heures pour le contr\u00f4ler. \u00c7a aurait \u00e9t\u00e9 bien d\u2019\u00eatre pr\u00e9venu. \u00bb<\/p>\n\n

Cathy, 39 ans, Pays-Bas (VWD) : <\/strong>\u00ab Mes filles et moi avons expliqu\u00e9 \u00e0 notre dentiste ce que cela signifie et o\u00f9 il doit faire attention particuli\u00e8re car nous sommes patients atteints de VWD. Il n\u2019en avait jamais entendu parler auparavant. \u00c0 chaque visite chez le dentiste, nous devons lui expliquer encore et encore qu\u2019il ne peut rien faire avant de nous le dire, afin que nous ayons l\u2019occasion de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de contacter l\u2019h\u00e9matologue. Il trouve \u00e7a aga\u00e7ant et ne cesse de dire qu\u2019un petit saignement n\u2019est pas un probl\u00e8me. Mes filles ne se sentent pas tr\u00e8s \u00e0 l\u2019aise car elles n\u2019ont pas confiance qu\u2019il ne fera rien pour les faire saigner. Le plus gros probl\u00e8me, \u00e0 mon avis, c\u2019est la confiance. Les dentistes doivent t\u2019\u00e9couter et te prendre au s\u00e9rieux. \u00bb<\/p>\n\n

William, 34 ans, Royaume-Uni (h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A) : <\/strong>\u00ab Le mod\u00e8le britannique est pass\u00e9 \u00e0 un mod\u00e8le dentaire communautaire pour les soins de routine. Je ne suis pas s\u00fbr que mon dentiste de quartier sache comment g\u00e9rer mes soins dentaires si j\u2019avais besoin d\u2019une intervention. Je crains que mes soins dentaires s\u00fbrs d\u00e9pendent du fait que je leur signale mon trouble de la coagulation et de la n\u00e9cessit\u00e9 de contacter le Centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie. \u00bb<\/p>\n\n

Berislav, 47 ans, Serbie (h\u00e9mophilie B) : <\/strong>\u00ab Un dentiste pour moi qui conna\u00eet mon \u00e9tat ferait toute la diff\u00e9rence. Si j\u2019ai une dent arrach\u00e9e, elle saigne parfois pendant deux semaines ou plus. \u00bb<\/p>\n\n

Quand \u00e7a tourne mal<\/strong><\/h4>\n\n

Martin, 61 ans, Royaume-Uni (H\u00e9mophilie A) : <\/strong>\u00ab Enfant, on m\u2019a enlev\u00e9 plusieurs dents \u00e0 cause d\u2019abc\u00e8s ; L\u2019exp\u00e9rience pour mes parents et moi a \u00e9t\u00e9 horrible. C\u2019\u00e9tait brutal, comme beaucoup d\u2019autres traitements pour les h\u00e9mophiles \u00e0 cette \u00e9poque. Les extractions signifiaient plusieurs jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, plusieurs visites de suivi, ne pouvoir manger que des aliments mous ou mous et porter des prot\u00e8ge-gencives pendant des semaines. \u00bb<\/p>\n\n

Chris, 59 ans, Royaume-Uni (Variante TPM4 du trouble de la fonction plaquettaire) : <\/strong>\u00ab Avant que quiconque ne m\u2019\u00e9coute, que mon sang ne coagulait pas correctement, on m\u2019a extrait plusieurs dents, et \u00e0 chaque saignement, il fallait des jours pour que le saignement s\u2019arr\u00eate. \u00bb<\/p>\n\n

Mohammed, 53 ans, Irak (h\u00e9mophilie) : <\/strong>\u00ab Un jour, j\u2019ai eu des saignements pendant deux semaines parce que le facteur n\u2019\u00e9tait pas disponible. \u00bb<\/p>\n\n

\u00c0 quoi ressemble un bon soin<\/strong><\/h4>\n\n

Martin, 61 ans, Royaume-Uni (H\u00e9mophilie A) : <\/strong>\u00ab J\u2019ai finalement trouv\u00e9 un excellent dentiste. Ils sont conscients de l\u2019h\u00e9mophilie et des risques associ\u00e9s pendant le traitement. L\u2019exp\u00e9rience est maintenant bien meilleure. \u00bb<\/p>\n\n

David, 48 ans, Autriche (H\u00e9mophilie A) : <\/strong>\u00ab Le dentiste a suivi les r\u00e8gles donn\u00e9es par l\u2019h\u00e9mastasiologue lors de l\u2019extraction ! \u00bb<\/p>\n\n

Augusto, 49 ans, Portugal (h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A) : <\/strong>\u00ab Mon h\u00f4pital a ouvert un service de stomatologie, et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 recevoir un traitement appropri\u00e9. J\u2019ai eu quelques extractions dentaires sur des dents qui n\u2019ont pas pu \u00eatre sauv\u00e9es, et tout a commenc\u00e9 \u00e0 changer pour le mieux. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les patients et membres de la communaut\u00e9 EHC ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences dans la gestion des soins dentaires avec des troubles h\u00e9morragiques. Leurs histoires r\u00e9v\u00e8lent un syst\u00e8me de sant\u00e9 qui \u00e9choue trop souvent \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins, mais montre aussi la voie vers des solutions. <\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":5617,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[94,171],"tags":[199,198,200],"class_list":["post-5615","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nouvelles","category-sensibilisation","tag-sante-bucco-dentaire","tag-sensibilisation","tag-soins-dentaires"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/Oral-Health-Day-2026-Community-Blog-Banner.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5615","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5615"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5615\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5618,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5615\/revisions\/5618"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5617"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5615"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5615"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5615"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}