{"id":5677,"date":"2025-12-01T16:11:57","date_gmt":"2025-12-01T15:11:57","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-thisway-histoire-gertu-saaretalu\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:00","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:00","slug":"une-thisway-histoire-gertu-saaretalu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-thisway-histoire-gertu-saaretalu\/","title":{"rendered":"Une #ThisWay histoire : Gertu Saaretalu"},"content":{"rendered":"\n

Croyez, \u00e9duquez, d\u00e9fendez \u2013 Une #ThisWay histoire<\/strong><\/h4>\n\n

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay<\/strong><\/a>, l\u2019EHC a interview\u00e9 Gertu Saaretalu, une patiente h\u00e9mophile s\u00e9v\u00e8re A originaire d\u2019Estonie<\/strong>. Elle a partag\u00e9 son parcours depuis un diagnostic tardif et les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la croissance avec un trouble de la coagulation, jusqu\u2019\u00e0 la construction de sa r\u00e9silience, la d\u00e9couverte de ses propres strat\u00e9gies d\u2019adaptation et la promotion de la conscience et de la confiance en soi. Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire de Gertu inspirante. Si vous avez des questions, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail. <\/p>\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Gertu (Estonie), un patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A<\/h5>\n\n
\n

Je suis n\u00e9 en 1992, en bonne sant\u00e9. En grandissant, j\u2019ai eu plus d\u2019accidents que d\u2019autres enfants, et je r\u00e9cup\u00e9rais aussi plus longtemps, mais les choses ont commenc\u00e9 \u00e0 devenir plus s\u00e9rieuses \u00e0 quatre ans<\/strong>. Je jouais dans une aire de jeux avec des balan\u00e7oires en fer quand, par n\u00e9gligence, l\u2019une des balan\u00e7oires m\u2019a frapp\u00e9 la t\u00eate. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 emmen\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, o\u00f9 ma blessure \u00e0 la t\u00eate a d\u00fb \u00eatre recoul\u00e9e, mais la blessure a saign\u00e9 en dessous et a d\u00fb \u00eatre rouverte puis recousue plusieurs fois. J\u2019ai aussi eu besoin de transfusions sanguines et je suis rest\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pendant six mois<\/strong>. Ce qui \u00e9tait \u00e0 l\u2019origine une coupure d\u2019un centim\u00e8tre m\u2019a maintenant laiss\u00e9 une cicatrice de 10 centim\u00e8tres sur la t\u00eate. <\/p>\n\n\n\n

Pendant ce temps, ma m\u00e8re a demand\u00e9 aux m\u00e9decins si je pouvais avoir un trouble de la coagulation, car ils ne pouvaient pas expliquer pourquoi le saignement ne s\u2019arr\u00eatait pas. Ils lui ont dit qu\u2019il \u00e9tait impossible que j\u2019aie un trouble de la coagulation parce que j\u2019\u00e9tais une fille.<\/strong> Nous sommes rentr\u00e9s chez nous sans vraies r\u00e9ponses, mais soulag\u00e9s que j\u2019\u00e9tais toujours en vie et que je pouvais continuer ma vie de petite fille. <\/p>\n\n\n\n

Quand j\u2019avais 11 ans, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 avec de fortes douleurs \u00e0 l\u2019estomac. Apr\u00e8s l\u2019ablation de mon appendice, j\u2019ai re\u00e7u une injection dans le muscle du haut de mon bras. Le lendemain matin, tout mon bras \u00e9tait bleu. On m\u2019a demand\u00e9 ce qui s\u2019\u00e9tait pass\u00e9, mais j\u2019\u00e9tais aussi choqu\u00e9 qu\u2019eux. Ensuite, mon m\u00e9decin m\u2019a orient\u00e9 vers le service d\u2019h\u00e9matologie pour un test de coagulation. <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 cause de ma maladie, ma m\u00e8re a d\u00e9cid\u00e9 d\u2019aller \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine et de devenir infirmi\u00e8re. Gr\u00e2ce \u00e0 sa formation, elle a acquis les connaissances et comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour traverser cette condition avec plus de confiance. Elle a appris \u00e0 faire des injections \u00e0 la maison, \u00e0 r\u00e9duire la douleur et \u00e0 me soutenir de mani\u00e8re \u00e0 rendre le traitement plus s\u00fbr et moins effrayant. <\/p>\n\n\n\n

Je suis la preuve vivante qu\u2019une maladie ne choisit pas un genre<\/strong>, et j\u2019esp\u00e8re que partager mon histoire aidera \u00e0 sensibiliser le peu, et qu\u2019avec cela, nous ayons un environnement plus s\u00fbr.<\/p>\n\n\n\n

Enfant, je me comparais souvent \u00e0 d\u2019autres enfants qui pouvaient participer \u00e0 des activit\u00e9s physiques pendant que je devais rester dehors avec une nouvelle entorse \u00e0 la cheville ou une blessure. Je voulais vraiment concourir et participer, mais les saignements r\u00e9p\u00e9t\u00e9s et la douleur m\u2019emp\u00eachaient tout simplement de participer. \u00c0 l\u2019\u00e9cole, nous avions une journ\u00e9e sportive annuelle, mais je ne pouvais jamais participer \u00e0 cause de mes probl\u00e8mes de sant\u00e9. Apr\u00e8s avoir essay\u00e9 diff\u00e9rents sports et toujours me blesser, j\u2019ai fini par craindre la douleur plus que les blessures elles-m\u00eames. <\/p>\n\n\n\n

Quand j\u2019avais 13 ans, un m\u00e9decin rempla\u00e7ant m\u2019a dit que je serais en fauteuil roulant \u00e0 20<\/strong> ans. Entendre cela \u00e0 un si jeune \u00e2ge m\u2019a choqu\u00e9 et m\u2019a montr\u00e9 \u00e0 quel point les mots peuvent \u00eatre puissants. La pr\u00e9diction ne s\u2019est pas r\u00e9alis\u00e9e, mais elle m\u2019a rendu plus prudent. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je n\u2019ai pas re\u00e7u de traitement prophylactique, et mon traitement n\u2019a dur\u00e9 que six heures avant qu\u2019une nouvelle injection ne soit n\u00e9cessaire. Si quelque chose arrivait, je devais aller directement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Combin\u00e9 \u00e0 l\u2019avertissement du m\u00e9decin et \u00e0 mon exp\u00e9rience, l\u2019activit\u00e9 physique a commenc\u00e9 \u00e0 me sembler dangereuse. <\/p>\n\n\n\n

Un sport que j\u2019ai vraiment ador\u00e9 \u00e9tait l\u2019\u00e9quitation. Je l\u2019ai fait pendant quelques ann\u00e9es jusqu\u2019\u00e0 ce que je tombe et me casse la clavicule. \u00c0 peu pr\u00e8s \u00e0 la m\u00eame \u00e9poque, je portais encore la peur de \u00ab finir en fauteuil roulant \u00bb, et cet accident a tourn\u00e9 la page. Apr\u00e8s cela, j\u2019ai orient\u00e9 mon attention vers des activit\u00e9s qui ne mettaient pas mon bien-\u00eatre en danger. J\u2019ai d\u00e9couvert le dessin, la photographie, la lecture, ainsi que les longues promenades ou balades \u00e0 v\u00e9lo dans la nature. Au lieu de concourir, j\u2019ai trouv\u00e9 beaucoup plus de joie \u00e0 \u00eatre et \u00e0 cr\u00e9er. <\/p>\n\n\n\n

En grandissant, cet int\u00e9r\u00eat cr\u00e9atif a \u00e9volu\u00e9 vers la conception et la couture de coussins photo pour ma petite entreprise. Mon activit\u00e9 physique aujourd\u2019hui provient principalement de passer du temps dehors avec notre adorable chienne Luna. Avoir un chien a eu une influence positive \u2014 peu importe la m\u00e9t\u00e9o, j\u2019ai toujours besoin de sortir, ce qui m\u2019aide \u00e0 garder mon rythme quotidien dans ma vie. <\/p>\n\n\n\n

Pour faire face au sentiment de diff\u00e9rence avec les autres, j\u2019ai d\u00fb trouver des strat\u00e9gies qui m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 tracer mon propre chemin. La cr\u00e9ativit\u00e9 et une activit\u00e9 douce et r\u00e9guli\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 les deux choses qui m\u2019ont le plus soutenue.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pendant mon adolescence et jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte, j\u2019ai d\u00fb apprendre \u00e0 m\u2019adapter \u00e0 mes circonstances et g\u00e9rer \u00e0 la fois la douleur et le stress. Avec le temps, j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 des strat\u00e9gies d\u2019adaptation qui fonctionnent pour moi, m\u00eame si elles ne conviennent pas \u00e0 tout le monde. Maintenir une attitude positive a \u00e9t\u00e9 essentiel, et je suis reconnaissant du soutien solide de mon partenaire, de ma famille, de mes amis, de notre organisation nationale membre (NMO) et du personnel m\u00e9dical. <\/p>\n\n\n\n

En devenant adulte, j\u2019ai eu des moments aux urgences o\u00f9 les m\u00e9decins ne savaient pas comment g\u00e9rer ma condition. Leur solution \u00e9tait parfois de me renvoyer chez moi sans traitement. Ces exp\u00e9riences m\u2019ont appris tr\u00e8s t\u00f4t \u00e0 \u00e9couter attentivement mon corps et \u00e0 m\u2019affirmer. Il y a eu des moments o\u00f9 je savais que quelque chose n\u2019allait pas mais o\u00f9 je ne pouvais pas obtenir d\u2019aide sans en faire pression. Des situations comme celle-ci me rendaient plus affirm\u00e9 et plus confiant pour exiger le traitement dont j\u2019avais besoin, m\u00eame quand cela me semblait inconfortable. Il est important de se faire confiance \u2014 vous connaissez mieux votre corps. <\/p>\n\n\n\n

Au fil des ann\u00e9es, j\u2019allais \u00e0 la salle de sport, mais un revers majeur il y a quelques ann\u00e9es m\u2019a forc\u00e9 \u00e0 prendre du recul. Maintenant, je me pr\u00e9pare \u00e0 revenir, mais avec patience et une attention particuli\u00e8re \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9. Mon plan est de commencer par marcher davantage et de faire des exercices l\u00e9gers au poids du corps \u00e0 la maison, en augmentant progressivement l\u2019intensit\u00e9 au fil du temps. <\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, je ne recevais un traitement que lorsque c\u2019\u00e9tait n\u00e9cessaire, ce qui m\u2019a couvert pendant environ six heures. Maintenant, je suis sous traitement prophylactique, ce qui signifie que je m\u2019injecte r\u00e9guli\u00e8rement et je suis un planning strict. J\u2019\u00e9tais d\u2019abord tr\u00e8s enthousiaste \u00e0 propos du nouveau traitement, mais j\u2019ai vite d\u00e9couvert son \u00ab prix \u00bb \u2014 je devais rester constante et affronter la peur de m\u2019injecter \u00e0 chaque fois. Ces petites difficult\u00e9s m\u2019ont surprise, surtout parce que je suis vraiment reconnaissante pour ce m\u00e9dicament et la libert\u00e9 qu\u2019il m\u2019a apport\u00e9e face \u00e0 beaucoup des douleurs que j\u2019ai ressenties auparavant. Heureusement, avec le temps, j\u2019ai surmont\u00e9 la plupart de ces d\u00e9fis, et je suis d\u00e9sormais beaucoup plus habitu\u00e9 \u00e0 ce nouveau traitement. <\/p>\n\n\n\n

Obtenir de l\u2019aide ext\u00e9rieure est tr\u00e8s important. Mon NMO a \u00e9t\u00e9 une source de soutien cl\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, j\u2019ai acquis des connaissances pr\u00e9cieuses qui me permettent de parler avec assurance et de m\u2019affirmer lorsque je traite avec les professionnels de sant\u00e9. Conna\u00eetre vos droits et ce \u00e0 quoi vous attendre du traitement est essentiel. <\/p>\n\n\n\n

Je crois aussi que participer aux activit\u00e9s NMO de votre pays fait une r\u00e9elle diff\u00e9rence. En participant, en discutant avec les autres et en partageant vos exp\u00e9riences, vous devenez plus conscient et acquiertez les connaissances n\u00e9cessaires pour rester en s\u00e9curit\u00e9 et prendre les bonnes d\u00e9cisions quand cela compte. Rester inform\u00e9 commence par \u00eatre impliqu\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Bien qu\u2019il y ait un abonnement pour le NMO, ce que vous gagnez d\u00e9passe largement le co\u00fbt. Vous recevez des connaissances, des conseils et un sentiment d\u2019appartenance qui rend la vie plus g\u00e9rable. La meilleure fa\u00e7on de se prot\u00e9ger est de prendre conscience. <\/p>\n\n\n\n

Pour r\u00e9sumer : soyez<\/strong> fort, restez vigilant, et cela pourrait vous sauver la vie.<\/p>\n\n\n\n

Enfin, je veux que les lecteurs se rappellent que m\u00eame si nous vivons avec une maladie chronique, nous ne devrions pas nous comparer aux autres. Nous devons nous concentrer sur la vie \u00e0 notre mani\u00e8re, car \u00eatre \u00ab normal \u00bb n\u2019est pas ce qui d\u00e9finit le bonheur. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"
Photo par : MomentPildis<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l\u2019EHC a interview\u00e9 Gertu Saaretalu, une patiente s\u00e9v\u00e8re atteinte d\u2019h\u00e9mophilie A originaire d\u2019Estonie. Elle a partag\u00e9 son parcours depuis un diagnostic tardif jusqu\u2019au d\u00e9veloppement de la r\u00e9silience, en trouvant ses propres strat\u00e9gies d\u2019adaptation. <\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":4557,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[206],"tags":[195],"class_list":["post-5677","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires","tag-thisway"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/ThisWay-Gertu-Twitter-Post-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5677","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5677"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5677\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5684,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5677\/revisions\/5684"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4557"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5677"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5677"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5677"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}