{"id":5701,"date":"2025-01-31T14:00:15","date_gmt":"2025-01-31T13:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/journee-de-sensibilisation-a-la-maladie-ehc-von-willebrand-2025-rendre-linvisible-visible\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:06","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:06","slug":"journee-de-sensibilisation-a-la-maladie-ehc-von-willebrand-2025-rendre-linvisible-visible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/nouvelles\/journee-de-sensibilisation-a-la-maladie-ehc-von-willebrand-2025-rendre-linvisible-visible\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la maladie EHC Von Willebrand 2025 : rendre l\u2019invisible visible"},"content":{"rendered":"\n

Pour la troisi\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, l\u2019EHC m\u00e8ne la campagne pour la Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation \u00e0 la maladie de von Willebrand (VWD) le 1er f\u00e9vrier<\/strong>, attirant l\u2019attention sur les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patients atteints de VWD. Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e est \u00ab Rendre l\u2019invisible visible \u00bb. <\/p>\n\n

La VWD est un trouble h\u00e9morragique h\u00e9r\u00e9ditaire qui touche \u00e0 la fois les hommes et les femmes \u2013 en r\u00e9alit\u00e9, le trouble de coagulation le plus courant, touchant jusqu\u2019\u00e0 1 % de la population. Malgr\u00e9 cela, de nombreux patients rencontrent des difficult\u00e9s pour obtenir un diagnostic appropri\u00e9, acc\u00e9der aux traitements et composer avec une stigmatisation \u00e0 vie. Surtout les femmes<\/strong>, qui restent souvent non diagnostiqu\u00e9es ou mal diagnostiqu\u00e9es pendant des ann\u00e9es, malgr\u00e9 des saignements de nez fr\u00e9quents, des ecchymoses excessives, des saignements menstruels abondants et des saignements prolong\u00e9s apr\u00e8s des blessures ou des op\u00e9rations, qui peuvent tous avoir un impact significatif sur la vie quotidienne. <\/p>\n

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Dans le cadre de la campagne de cette ann\u00e9e, l\u2019EHC a publi\u00e9 une s\u00e9rie de 10 vid\u00e9os<\/strong> qui font partie d\u2019un programme \u00e9ducatif en ligne en cours<\/a><\/strong> organis\u00e9 avec ERN-EuroBloodNet<\/strong>, comprenant des webinaires anim\u00e9s par des experts couvrant les aspects cl\u00e9s de la VWD. Ces vid\u00e9os pr\u00e9sentent des analyses m\u00e9dicales, des exp\u00e9riences personnelles et des strat\u00e9gies pratiques pour aider les patients et les aidants \u00e0 naviguer dans la vie avec cette condition. <\/p>\n

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Les dix premiers webinaires sont disponibles sur la cha\u00eene YouTube @EHCTVChannel<\/a><\/strong> et sont con\u00e7us pour les patients, aidants, professionnels de sant\u00e9 et toute personne souhaitant en savoir plus sur la VWD. Parmi eux, plusieurs \u00e9pisodes \u00e9clairants se concentrent sur les femmes atteintes de VWD. <\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n \n Regardez nos webinaires VWD ici<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n \t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/section>\n

En ce jour important, nous nous r\u00e9unissons pour accro\u00eetre la compr\u00e9hension et montrer notre solidarit\u00e9 avec ceux qui sont touch\u00e9s par ce trouble h\u00e9morragique rare. Nous encourageons tout le monde \u00e0 en apprendre davantage, \u00e0 partager des histoires et \u00e0 informer les autres sur la VWD.<\/strong> Une plus grande sensibilisation conduit \u00e0 un diagnostic plus pr\u00e9coce, \u00e0 de meilleurs soins et, au final, \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie pour les patients. Ensemble, nous pouvons garantir que les personnes atteintes de VWD re\u00e7oivent les soins, le soutien et la reconnaissance qu\u2019elles m\u00e9ritent. <\/p>\n\n

Dans le cadre de cette initiative, les membres de notre comit\u00e9 VWD<\/a><\/strong> souhaitent partager leurs exp\u00e9riences personnelles et leurs espoirs pour l\u2019avenir. Leurs voix sont essentielles pour sensibiliser et encourager ceux qui sont touch\u00e9s par la VWD. Travaillons ensemble pour qu\u2019aucun patient avec la VWD ne se sente invisible. \u2764\ufe0f <\/p>\n\n

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