{"id":5757,"date":"2025-02-10T15:43:35","date_gmt":"2025-02-10T14:43:35","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-thisway-histoire-mitja-kavcic\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:26","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:26","slug":"une-thisway-histoire-mitja-kavcic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-thisway-histoire-mitja-kavcic\/","title":{"rendered":"Une #ThisWay histoire : Mitja Kav\u010di\u010d"},"content":{"rendered":"\n

Croyez, \u00e9duquez, d\u00e9fendez \u2013 Une #ThisWay histoire<\/strong><\/h4>\n\n

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay<\/strong><\/a>, l\u2019EHC a interview\u00e9 Mitja, un patient slov\u00e9nique, qui a partag\u00e9 son parcours de croissance avec l\u2019h\u00e9mophilie et de la gestion des d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la vie avec un trouble h\u00e9morragique rare.<\/p>\n\n

Il a d\u00e9crit les difficult\u00e9s li\u00e9es au diagnostic erron\u00e9 durant l\u2019enfance, les options de traitement limit\u00e9es et l\u2019impact des restrictions physiques sur sa vie quotidienne. Il a \u00e9galement soulign\u00e9 l\u2019importance de rester actif, de construire une communaut\u00e9 solidaire et de plaider pour de meilleurs soins \u2014 non seulement pour l\u2019h\u00e9mophilie mais pour tous les troubles h\u00e9morragiques rares. <\/p>\n\n

Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire de Mitja inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez le contacter, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail. <\/p>\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Mitja (Slov\u00e9nie), un patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A<\/h5>\n\n
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Je suis n\u00e9 en 1979 et on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une h\u00e9mophilie d\u00e9but 1980. Une erreur de laboratoire m\u2019a initialement class\u00e9 comme h\u00e9mophile avec 8 % de FVIII. Cependant, apr\u00e8s d\u2019innombrables visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, des analyses sanguines suppl\u00e9mentaires ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une erreur de virgule d\u00e9cimale \u2014 mon taux r\u00e9el de FVIII \u00e9tait de 0,8 %. \u00c0 une \u00e9poque o\u00f9 le traitement \u00e0 la demande \u00e9tait la seule option, cela a eu des cons\u00e9quences durables, notamment sur ma cheville droite et mon coude. <\/p>\n\n\n\n

Mes parents ont tout fait pour me prot\u00e9ger. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je pensais souvent qu\u2019ils \u00e9taient surprotecteurs, mais avec le recul, je leur en suis reconnaissant. Gr\u00e2ce \u00e0 eux, mes articulations sont en bien meilleur \u00e9tat que celles de certains jeunes patients h\u00e9mophiles. Cependant, leur instinct de protection a impos\u00e9 un lourd fardeau \u00e0 ma grande s\u0153ur. Elle devait s\u2019occuper de moi \u00e0 l\u2019\u00e9cole et garder un \u0153il sur moi en jouant dehors. Pourtant, comme tout enfant, je d\u00e9sirais \u00eatre comme les autres, vivre une vie aussi normale que possible. Mes tentatives pour le faire mettent souvent ma famille dans des situations difficiles. <\/p>\n\n\n\n

Les vacances \u00e9taient g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9vues pr\u00e8s des h\u00f4pitaux ou \u00e9court\u00e9es en raison de blessures. Au d\u00e9but, je voulais faire tout ce que mes pairs faisaient \u2014 effleurer des pierres, tirer un ballon de foot, courir sur un terrain accident\u00e9, skier, jouer au basket \u2014 mais j\u2019ai vite compris le prix \u00e0 payer. Je pouvais<\/em> participer, mais chaque blessure signifiait au moins deux jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Naturellement, je n\u2019\u00e9tais pas press\u00e9e de le dire \u00e0 mes parents \u00e0 chaque fois que je me blessais. <\/p>\n\n\n\n

Enfant, je me disais souvent : Peut-\u00eatre que \u00e7a ira m\u00eame si je ne suis pas soign\u00e9.<\/em> Une grosse erreur. Avec le temps, j\u2019ai pris de plus en plus conscience de l\u2019importance d\u2019avoir des amis qui comprenaient ma condition. Avec les bonnes personnes autour de moi, m\u00eame les sports de groupe devenaient moins risqu\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Je me souviens encore quand les m\u00e9decins conseillaient aux h\u00e9mophiles d\u2019\u00e9viter compl\u00e8tement l\u2019exercice. Cela signifiait que j\u2019\u00e9tais mis \u00e0 l\u2019\u00e9cart pendant l\u2019\u00e9ducation physique, je regardais mes camarades depuis le banc. Mon manque d\u2019activit\u00e9 physique faisait qu\u2019un camarade de classe me voyait comme faible, une cible facile pour ses frustrations. Mais je n\u2019\u00e9tais pas aussi faible qu\u2019il le pensait, et avoir des amis signifiait que je n\u2019avais pas besoin d\u2019\u00eatre forte seule. Un groupe est toujours plus fort qu\u2019un individu. <\/p>\n\n\n\n

Heureusement, les attitudes envers l\u2019activit\u00e9 physique ont commenc\u00e9 \u00e0 changer. L\u2019exercice \u2014 en particulier le v\u00e9lo et la natation \u2014 a \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9. Ce changement m\u2019a permis de jouer au basket avec des amis qui comprenaient ma condition. Au lyc\u00e9e, j\u2019ai pu participer \u00e0 certaines activit\u00e9s d\u2019EPS. Mon professeur m\u2019a laiss\u00e9 d\u00e9cider ce que je pouvais faire ou non, et deux de mes amis les plus proches \u00e9taient plus qu\u2019heureux de m\u2019aider. L\u2019un d\u2019eux \u00e9tait m\u00eame officiellement<\/em> autoris\u00e9 \u00e0 m\u2019accompagner chez moi d\u00e8s que j\u2019avais un saignement. Je me souviens d\u2019une blessure particuli\u00e8rement grave \u2014 tellement grave, en fait, qu\u2019ils ont d\u00fb tous les deux m\u2019aider \u00e0 rentrer chez moi (pas vraiment \ud83d\ude0a). <\/p>\n\n\n\n

Le traitement prophylactique est devenu disponible en Slov\u00e9nie vers l\u2019an 2000. Avant cela, les vacances d\u2019\u00e9t\u00e9 \u00e9taient particuli\u00e8rement frustrantes. Pendant que mes amis nageaient, faisaient du v\u00e9lo, couraient et profitaient du soleil, j\u2019\u00e9tais coinc\u00e9e \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur, regardant par la fen\u00eatre \u2014 en col\u00e8re, boulevers\u00e9e, et me demandant pourquoi les blessures semblaient toujours survenir les meilleurs jours. <\/p>\n\n\n\n

Avec le temps, j\u2019ai appris \u00e0 accepter que ma vie serait toujours diff\u00e9rente, peu importe \u00e0 quel point j\u2019essaierais de la changer. Une fois que j\u2019ai fait la paix avec \u00e7a, j\u2019ai arr\u00eat\u00e9 de me sentir en col\u00e8re, amer ou rancunier. J\u2019ai compris qu\u2019un jour de pluie ne devait pas m\u2019arr\u00eater, cela signifiait juste que je devais \u00eatre tr\u00e8s prudente sur les routes glissantes. <\/p>\n\n\n\n

Adolescent et jeune adulte, j\u2019ai profit\u00e9 au maximum des opportunit\u00e9s de plein air autour de moi. Vivant pr\u00e8s des collines et des montagnes, je me suis mis au v\u00e9lo et \u00e0 la randonn\u00e9e. Un accident de moto m\u2019a conduit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pendant presque un mois, mais cela n\u2019a pas diminu\u00e9 mon amour pour la nature. J\u2019ai continu\u00e9 \u00e0 faire du v\u00e9lo, principalement en mont\u00e9e, ce qui a aid\u00e9 \u00e0 garder mes muscles et mes articulations en bonne forme. <\/p>\n\n\n\n

La vie a encore chang\u00e9 quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler et que j\u2019ai eu des enfants. Je n\u2019avais plus autant de temps pour le v\u00e9lo, mais c\u2019est rest\u00e9 mon activit\u00e9 pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e. Quand nous allions en ville avec mes enfants, nous pr\u00e9f\u00e9rions le v\u00e9lo aux transports en commun. Et quand j\u2019avais plus de temps libre, je prenais des chemins plus longs et plus difficiles pour me d\u00e9passer. J\u2019ai aussi remarqu\u00e9 que rester active aidait mes chevilles : quand je faisais de l\u2019exercice r\u00e9guli\u00e8rement, elles ne gonflaient pas et ne faisaient pas mal le matin. <\/p>\n\n\n\n

Ayant \u00e9t\u00e9 limit\u00e9 dans mes voyages enfant, je saiis d\u00e9sormais toutes les occasions de voyager \u2014 que ce soit pour le travail, des \u00e9v\u00e9nements li\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie ou pour les loisirs. Malgr\u00e9 les dommages aux articulations, je peux encore marcher 20 000 pas par jour en explorant de nouvelles villes. Grimper des montagnes n\u2019est plus une option, mais je prends toujours des sentiers plus faciles et j\u2019emporte toujours mon appareil photo pour capturer le moment. <\/p>\n\n\n\n

Pour un \u0153il non averti, mon \u00e9tat n\u2019est pas imm\u00e9diatement \u00e9vident. Quand je rencontre de nouvelles personnes, je ne le mentionne pas tout de suite, je ne le partage que si je pense qu\u2019elles m\u00e9ritent de savoir. C\u2019\u00e9tait pareil au travail. Je plaisantavais g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 ce sujet, et heureusement, mes managers \u00e9taient toujours compr\u00e9hensifs, me prot\u00e9geant souvent plus que n\u00e9cessaire. Travailler dans l\u2019informatique a \u00e9t\u00e9 une b\u00e9n\u00e9diction, car le t\u00e9l\u00e9travail me permet de bien performer \u00e0 domicile qu\u2019au bureau. <\/p>\n\n\n\n

Je me suis activement impliqu\u00e9 dans l\u2019organisation nationale des membres (NMO) de Slov\u00e9nie il y a environ dix ans, et cela m\u2019a ouvert les yeux. L\u2019h\u00e9mophilie A et B sont relativement bien g\u00e9r\u00e9es, mais j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que ceux qui souffrent de troubles h\u00e9morragiques plus rares rencontrent souvent des d\u00e9fis plus importants. Je crois que ceux d\u2019entre nous qui comprennent ces probl\u00e8mes ont le devoir de plaider pour de meilleurs soins. C\u2019est pourquoi je fais du b\u00e9n\u00e9volat pour la NMO slov\u00e8ne, g\u00e9rant le site web, les r\u00e9seaux sociaux et les newsletters. Lors des \u00e9v\u00e9nements, je prends des photos et des vid\u00e9os, et j\u2019explique souvent aux membres pourquoi certains traitements et formations sont si cruciaux. <\/p>\n\n\n\n

Mon conseil<\/strong> : quels que soient les revers que vous rencontrez, vous devez chercher le meilleur dans ce domaine. Connaissez vos limites. Restez positif et \u00e9vitez de ressentir du ressentiment aux autres pour ce que vous ne pouvez pas changer. Soyez honn\u00eate \u2014 d\u2019abord avec vous-m\u00eame, puis avec les autres aussi. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n\n

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Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l\u2019EHC a interview\u00e9 Mitja, un patient slov\u00e9nique, qui a partag\u00e9 son parcours de grandir avec l\u2019h\u00e9mophilie et de naviguer les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la vie avec un trouble h\u00e9morragique rare.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2697,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[206],"tags":[195],"class_list":["post-5757","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires","tag-thisway"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/ThisWay-Story-Twitter-Post-11.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5757","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5757"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5757\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5758,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5757\/revisions\/5758"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5757"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5757"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5757"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}