{"id":5768,"date":"2024-01-05T09:46:00","date_gmt":"2024-01-05T08:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-thisway-histoire-annabel-kattai\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:32","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:32","slug":"une-thisway-histoire-annabel-kattai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-thisway-histoire-annabel-kattai\/","title":{"rendered":"Une #ThisWay histoire : Annabel Kattai"},"content":{"rendered":"\n

Croyez, \u00e9duquez, d\u00e9fendez \u2013 Une #ThisWay histoire<\/em><\/strong><\/h4>\n\n

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay<\/a><\/strong>, l\u2019EHC a interview\u00e9 Annabel Kattai<\/strong> (23 ans<\/strong>), une patiente atteinte de la maladie de von Willebrand, qui nous a confi\u00e9 comment elle a surmont\u00e9 ses difficult\u00e9s li\u00e9es au sport et aux injections, ainsi que comment elle prend soin de sa sant\u00e9 mentale et physique. <\/p>\n\n

Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire d\u2019Annabel inspirante et que ses r\u00e9flexions vous seront utiles. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Annabel, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail<\/a>. <\/p>\n

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Annabel Kattai (23 ans), Estonie<\/strong><\/h4>\n<\/div><\/div>\n\n
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On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 le trouble h\u00e9morragique h\u00e9r\u00e9ditaire von Willebrand \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 4 ans, lorsque j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Au d\u00e9part, le traitement ne se faisait que lors des \u00e9pisodes de saignement, mais il a finalement \u00e9volu\u00e9 vers un protocole de prophylaxie bihebdomadaire. Lorsque j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, mes sympt\u00f4mes n\u2019\u00e9taient que des saignements de nez et de l\u00e9gers bleus, donc malgr\u00e9 ma condition, j\u2019ai men\u00e9 une vie active, pratiquant des sports comme le volley-ball et la course. <\/p>\n\n\n\n

Cependant, vers 18 ans, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des h\u00e9morragies internes, que je ne comprenais pas au d\u00e9but et je pensais que c\u2019\u00e9tait des crampes musculaires. \u00c0 mesure que la douleur devenait de plus en plus intense, ma m\u00e8re m\u2019a emmen\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, o\u00f9 nous avons d\u00e9couvert qu\u2019il s\u2019agissait bien d\u2019une h\u00e9morragie interne. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, je n\u2019ai plus pu jouer au volley car chaque coup de balle plus fort provoquait plus de saignements. <\/p>\n\n\n\n

La transition vers un h\u00f4pital plus grand et l\u2019adaptation \u00e0 l\u2019environnement ont pris du temps, mais heureusement, j\u2019ai trouv\u00e9 un personnel m\u00e9dical soutenant. La prophylaxie est devenue ma routine, et en 2022, un port a facilit\u00e9 les injections. Malheureusement, une infection a conduit \u00e0 son retrait en 2023, ce qui a affect\u00e9 ma sant\u00e9 mentale alors que je revenais aux injections r\u00e9guli\u00e8res de canule, ce que je crains \u00e0 cause de la douleur. <\/p>\n\n\n\n

Mon activit\u00e9 physique inclut d\u00e9sormais la marche et le disc golf, ainsi que le v\u00e9lo et la natation en \u00e9t\u00e9. J\u2019essaie de faire au moins 10 000 pas par jour, mais des saignements spontan\u00e9s dans les articulations et les muscles perturbent parfois ma routine. Je m\u2019adapte, m\u00eame si cela signifie ne marcher que 1 000 ou 3 000 pas.<\/strong> S\u2019il y a des saignements plus graves qui emp\u00eachent de bouger, je prends un jour de repos pour faire de petites activit\u00e9s comme \u00e9tudier.<\/p>\n\n\n\n

Je garde ma sant\u00e9 mentale sous contr\u00f4le en faisant de la p\u00e2tisserie. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire de la p\u00e2tisserie tr\u00e8s jeune \u2013 mes tout premiers g\u00e2teaux sont sortis du four quand je n\u2019avais que 7 ans. Tout a commenc\u00e9 lorsqu\u2019une situation est survenue \u00e0 l\u2019\u00e9cole o\u00f9 d\u2019autres m\u2019ont r\u00e9primand\u00e9 en disant : \u00ab Tu es \u00e0 la maison et tu saignes encore. Les filles n\u2019ont pas de troubles de la coagulation, tu ne le sais pas ? \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Je me tournais vers la p\u00e2tisserie chaque fois que je me sentais ignor\u00e9e ou dout\u00e9e<\/strong>, ce qui pesait lourdement sur ma sant\u00e9 mentale quand j\u2019\u00e9tais jeune fille. Finalement, j\u2019ai d\u00e9couvert que la p\u00e2tisserie pouvait devenir un passe-temps, surtout quand je ne me sentais pas au mieux \u2014 et il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que j\u2019\u00e9tais plut\u00f4t dou\u00e9e ! La p\u00e2tisserie att\u00e9nue mon stress et me calme pendant les moments o\u00f9 je me sens impuissant. Malheureusement, ces temps-ci, je ne peux plus faire autant de p\u00e2tisserie, surtout si mes jambes saignent, car la plupart du travail consiste \u00e0 rester debout. <\/p>\n\n\n\n

Mon ouverture sur le fait d\u2019\u00eatre une fille atteinte d\u2019un trouble de la coagulation a attir\u00e9 l\u2019attention. Face \u00e0 des id\u00e9es fausses, je me suis lanc\u00e9 dans un parcours \u00e9ducatif. En partageant mon histoire sur les r\u00e9seaux sociaux, en donnant des conf\u00e9rences \u00e0 l\u2019\u00e9cole sur la fa\u00e7on de rep\u00e9rer, reconna\u00eetre et prendre soin d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation, et en participant \u00e0 des campagnes de sensibilisation, j\u2019ai cherch\u00e9 \u00e0 \u00e9duquer les autres. C\u2019est gratifiant de savoir que mes efforts ont aid\u00e9 d\u2019autres personnes \u00e0 obtenir un diagnostic et un traitement.<\/strong> En plus de \u00e7a, chaque nouvelle personne qui est entr\u00e9e dans ma vie a d\u00e9couvert en quelques heures que j\u2019ai un trouble de la coagulation et ce que cela implique, et jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, cela n\u2019a effray\u00e9 personne !<\/p>\n\n\n\n

Le principal conseil que je donnerais aux patients qui peuvent rencontrer les m\u00eames probl\u00e8mes ou des probl\u00e8mes similaires est simplement le suivant : croyez en vous.<\/strong> Si vous sentez que quelque chose ne va pas, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 le faire v\u00e9rifier. Plus vous cherchez un traitement t\u00f4t, meilleure sera votre qualit\u00e9 de vie. Je conseillerais aux femmes de rester fid\u00e8les \u00e0 elles-m\u00eames \u2013 si vous \u00eates s\u00fbre d\u2019avoir un trouble de la coagulation, alors faites tout pour \u00eatre \u00e9cout\u00e9e et faites passer les examens appropri\u00e9s, car les femmes peuvent aussi avoir un trouble de la coagulation<\/strong>. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n\n

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