{"id":5770,"date":"2024-02-01T09:45:00","date_gmt":"2024-02-01T08:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2024\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:32","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:32","slug":"journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/sensibilisation\/journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2024\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2024"},"content":{"rendered":"\n

Nous sommes heureux de c\u00e9l\u00e9brer ensemble avec toute notre communaut\u00e9 la Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation \u00e0 la maladie de von Willebrand (VWD) 2024 ! <\/strong> <\/p>\n\n

Depuis sa cr\u00e9ation en 2020, le <\/strong>Comit\u00e9 de la maladie de von Willebrand<\/strong><\/a> promeut la formation d\u2019une communaut\u00e9 europ\u00e9enne de personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (VWD).<\/p>\n\n

Le Comit\u00e9 VWD vise \u00e0 apporter un soutien et une \u00ab identit\u00e9 \u00bb \u00e0 la communaut\u00e9 VWD, tout en promouvant, construisant et maintenant un r\u00e9seau de d\u00e9fenseurs europ\u00e9ens des VWD. Avec l\u2019ambition d\u2019augmenter et d\u2019am\u00e9liorer les options de diagnostic et de traitement au niveau national et europ\u00e9en, aujourd\u2019hui, \u00e0 l\u2019anniversaire d\u2019Erik Adolf von Willebrand, nous souhaitons sensibiliser \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale \u00e0 la VWD. <\/p>\n\n

En 2023, lors de notre toute premi\u00e8re Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la VWD, nous nous sommes associ\u00e9s \u00e0 Agate Lielp\u0113tere<\/a>, une artiste visuelle lettone, qui a mis en lumi\u00e8re l\u2019un des principaux sympt\u00f4mes de la VWD \u2013 les ecchymoses \u2013 ainsi que l\u2019impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD. Le projet \u00ab How That Happened \u00bb<\/a> a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement cr\u00e9\u00e9 pour sensibiliser \u00e0 la VWD et \u00e0 toutes les personnes affect\u00e9es et affect\u00e9es par cette maladie. <\/p>\n\n

En 2024, aujourd\u2019hui, suite au succ\u00e8s de la campagne pr\u00e9c\u00e9dente, nous sommes ravis de d\u00e9voiler l\u2019identit\u00e9 europ\u00e9enne des VWD et la nouvelle devise.<\/p>\n\n

\"vwd_awareness-day_2024_WEB_LOGO<\/figure>\n\n
\"vwd_awareness-day_2024_WEB_MOTTO<\/figure>\n\n
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D\u00e9claration de l\u2019artiste<\/h4>\n\n

Agate Lielp\u0113tere :<\/strong><\/p>\n\n

\u00ab Ce fut un vrai plaisir de collaborer avec l\u2019EHC l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re pour la toute premi\u00e8re Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la maladie von Willebrand dans la cr\u00e9ation du projet \u00ab\u00a0How Did That Happen\u00a0\u00bb. La r\u00e9ponse chaleureuse que nous avons re\u00e7ue des patients et de la communaut\u00e9 a \u00e9t\u00e9 inspirante. Lorsque l\u2019EHC m\u2019a contact\u00e9 avec une autre proposition de collaboration \u2013 pour la cr\u00e9ation d\u2019une identit\u00e9 graphique pour la communaut\u00e9 europ\u00e9enne de la maladie de von Willebrand \u2013 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 heureux de contribuer. Le symbole, un bleu en forme de c\u0153ur pris lors du projet de l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, incarne la r\u00e9silience et la force des individus au sein de la communaut\u00e9 VWD, \u00e9voquant un sentiment d\u2019unit\u00e9 et de solidarit\u00e9. Avec la typographie moderne mais \u00e9l\u00e9gante choisie pour le logo, le symbole communique l\u2019esprit contemporain de la communaut\u00e9 europ\u00e9enne VWD, trouvant un \u00e9quilibre entre professionnalisme et accessibilit\u00e9. Ensemble, ces \u00e9l\u00e9ments s\u2019harmonisent pour former une repr\u00e9sentation visuellement convaincante de l\u2019identit\u00e9 et de la mission de l\u2019organisation. \u00bb <\/p>\n\n

Agate Lielp\u0113tere (1995) est une artiste visuelle lettone vivant et travaillant \u00e0 Ljubljana, en Slov\u00e9nie. Elle est titulaire d\u2019une licence en arts et sciences humaines de l\u2019Acad\u00e9mie des beaux-arts de Lettonie (art graphique). Il suit actuellement des \u00e9tudes de master \u00e0 Ljubljana \u00e0 l\u2019Acad\u00e9mie des Arts Visuels (Pratiques visuelles contemporaines). Elle a organis\u00e9 de nombreuses expositions personnelles et collectives, tant au niveau local qu\u2019international. Sa pratique peut \u00eatre qualifi\u00e9e de profond\u00e9ment ironique, se concentrant sur les probl\u00e8mes sociaux et la recherche de l\u2019identit\u00e9. <\/em><\/p>\n\n

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D\u00e9claration EHC<\/h4>\n\n
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En cette Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la maladie de Von Willebrand (VWD), l\u2019EHC souhaite mettre en lumi\u00e8re une maladie qui touche une grande partie de notre communaut\u00e9. Depuis 2015, l\u2019EHC d\u00e9veloppe une plateforme pour r\u00e9pondre aux besoins de ces patients et aider nos Organisations Nationales Membres (ONM) \u00e0 cr\u00e9er des outils ad\u00e9quats pour combler les lacunes en mati\u00e8re de diagnostic, de soins pluridisciplinaires et de traitement pour eux. La VWD impacte non seulement les individus mais aussi leurs familles de mani\u00e8re significative. <\/p>\n\n\n\n

Avec cela, et avec la cr\u00e9ation du Comit\u00e9 VWD et d\u2019un plan global, une communaut\u00e9 de force et de r\u00e9silience s\u2019est construite.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, nous sommes solidaires de ceux qui sont touch\u00e9s par la VWD, sachant que notre t\u00e2che n\u2019est jamais accomplie et que nous devons continuer \u00e0 plaider pour les avanc\u00e9es en recherche et traitement, et \u00e0 cr\u00e9er de l\u2019empathie envers notre communaut\u00e9, afin que chaque partie d\u2019elle soit efficace pour tous.<\/p>\n\n\n\n

Profitons de cette journ\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la VWD, pour sensibiliser non seulement nos patients atteints de cette maladie mais aussi d\u2019autres personnes sur les signes et sympt\u00f4mes, et pour favoriser la compr\u00e9hension et l\u2019empathie, avec pour objectif principal d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de VWD.Miguel Crato, pr\u00e9sident de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"photo_2024-01-10_15-42-11\"\/<\/figure><\/div>\n\n
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#VWDunited<\/h4>\n\n
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Le comit\u00e9 VWD c\u00e9l\u00e8bre une ann\u00e9e fructueuse et travailleuse. Leur campagne contre les ecchymoses a mis en lumi\u00e8re les cons\u00e9quences de vivre avec la VXD, une condition souvent m\u00e9connue et sous-repr\u00e9sent\u00e9e. Nous avons choisi l\u2019image du tatouage en forme de c\u0153ur de notre campagne contre les ecchymoses pour repr\u00e9senter le travail du comit\u00e9 et notre travail inlassable pour soutenir la communaut\u00e9 des WWD. Notre slogan, \u00ab Rendre l\u2019invisible visible \u00bb, symbolise davantage la campagne visant \u00e0 sensibiliser et \u00e0 \u00e9duquer ceux qui rencontrent des personnes atteintes de la maladie, tout en soutenant ceux qui luttent encore pour un diagnostic et un traitement. <\/p>\n\n\n\n

Notre travail ne s\u2019arr\u00eate pas, ensemble nous travaillons \u00e0 changer le paysage, \u00e0 sensibiliser et \u00e0 garantir que toutes les personnes de notre communaut\u00e9 VWD \u00e0 travers l\u2019Europe re\u00e7oivent la reconnaissance, le soutien et le traitement qu\u2019elles m\u00e9ritent.<\/p>\n\n\n\n

Jo Traunter, co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

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Il y a 47 pays en Europe, ce qui signifie aussi qu\u2019il existe tout autant de syst\u00e8mes de sant\u00e9 vari\u00e9s. Chacun d\u2019eux fonctionne diff\u00e9remment, mais peu importe \u00e0 quel point certains pays sont d\u00e9velopp\u00e9s, il existe encore beaucoup de patients atteints de VWD \u00e0 travers l\u2019Europe qui peinent \u00e0 obtenir les soins m\u00e9dicaux dont ils ont besoin ou qui ne sont m\u00eame pas diagnostiqu\u00e9s. C\u2019est pourquoi nous, en tant que comit\u00e9 EHC VWD, voulons mettre l\u2019accent sur \u00ab Rendre l\u2019invisible visible \u00bb lors de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la VWD de cette ann\u00e9e. Nous travaillons tr\u00e8s dur depuis quatre ans pour faire avancer les besoins des patients au sein de la communaut\u00e9 VWD au niveau europ\u00e9en et, enfin, nos visions et projets commencent \u00e0 devenir r\u00e9alit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Julia Rauscher, co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div>

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Le 1er f\u00e9vrier, nous c\u00e9l\u00e9brons la Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD. En ce jour, r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 ce que nous avons accompli et \u00e0 nos objectifs futurs. Cr\u00e9ons ensemble plus de conscience, diffusons les connaissances, \u00e9duquons, partageons ce que nous rencontrons et soyons l\u00e0 les uns pour les autres. Nous avons tous nos histoires, mais nous ne sommes pas seuls ! Ensemble, nous pouvons am\u00e9liorer notre qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n\n\n\n

Cathy Verbraeken, membre du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

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\u00c0 la lumi\u00e8re de la personnalisation des soins, en tant que citoyens de l\u2019Union europ\u00e9enne, nous attendons une harmonisation des services de sant\u00e9 que nous pouvons recevoir dans nos pays et nous effor\u00e7ons d\u2019offrir les meilleurs soins disponibles. En tant que comit\u00e9 EHC VWD, nous entendons de nombreuses exp\u00e9riences d\u00e9chirantes et des in\u00e9galit\u00e9s dans la mani\u00e8re dont nous, la communaut\u00e9 VWD \u2013 les personnes vivant avec la VWD, recevons un diagnostic et des soins \u2013 s\u2019il y en a un. <\/p>\n\n\n\n

Nous nous sommes associ\u00e9s \u00e0 EuroBloodNet, le r\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence qui r\u00e9unit tous les centres d\u2019excellence et les professionnels en h\u00e9matologie en Europe, afin de mettre en lumi\u00e8re les probl\u00e8mes et les solutions \u00e0 diverses situations de vie o\u00f9, en tant que patients, nous ne pouvons pas survivre et vivre normalement sans aide m\u00e9dicale professionnelle. La VWD est un diagnostic relativement r\u00e9cent, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert il y a moins de 100 ans, et de nombreux st\u00e9r\u00e9otypes et pr\u00e9jug\u00e9s existent, nous emp\u00eachant d\u2019obtenir une aide ad\u00e9quate lorsque nous saignons. Il est temps de faire la diff\u00e9rence ! <\/p>\n\n\n\n

Baiba Ziemele, membre du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div>

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\"Annabel<\/figure>
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J\u2019essaie de faire entendre la VWD depuis que je suis petit, m\u00eame si j\u2019ai essay\u00e9 avec des mots, des dessins, etc. Cependant, il y a eu un moment sur les r\u00e9seaux sociaux o\u00f9 je pouvais me rendre plus visible. Je suis heureux d\u2019avoir pu rejoindre le comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC car avec eux, nous pouvons rendre l\u2019invisible visible encore plus grand et plus puissant. \u00c0 partir du 1er f\u00e9vrier, tout le monde pourra entendre ce qu\u2019est ce VWD, comment il nous affecte, etc. J\u2019esp\u00e8re que chacun trouvera quelque chose qui lui conviendra et que l\u2019invisible deviendra visible. <\/p>\n\n\n\n

Annabel Kattai, membre du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

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Le comit\u00e9 VWD \u0153uvre pour donner une voix aux personnes atteintes de VWD, une maladie sous-reconnue. Suite \u00e0 la campagne des ecchymoses, une nouvelle image a \u00e9t\u00e9 choisie pour repr\u00e9senter le travail de ce comit\u00e9 et rendre la VWD plus visible. <\/p>\n\n\n\n

La c\u00e9l\u00e9bration de la journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD le 1er f\u00e9vrier, avec le slogan \u00ab Rendre l\u2019invisible visible \u00bb, lance la campagne 2024 visant \u00e0 sensibiliser et \u00e9duquer les personnes atteintes de la maladie et \u00e0 soutenir tous ceux qui luttent pour un acc\u00e8s \u00e0 un diagnostic et un traitement appropri\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Le travail du Comit\u00e9 VWD continuera de rendre visibles les personnes atteintes de VWD et de garantir que tous les membres de notre communaut\u00e9 VWD \u00e0 travers l\u2019Europe aient acc\u00e8s aux traitements et soins dont ils ont besoin. Ensemble, nous sommes plus forts ! <\/p>\n\n\n\n

Laura Quintas, membre du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"\"\/<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous sommes heureux de c\u00e9l\u00e9brer ensemble avec toute notre communaut\u00e9 la Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation \u00e0 la maladie de von Willebrand (VWD) 2024 ! <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":899,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[171],"tags":[216,205,204,159],"class_list":["post-5770","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sensibilisation","tag-bevwdaware","tag-vwdtogethere","tag-vwdunited","tag-vwd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Picture5jpg.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5770","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5770"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5770\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5771,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5770\/revisions\/5771"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/899"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5770"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5770"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5770"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}