{"id":5807,"date":"2023-02-01T09:45:00","date_gmt":"2023-02-01T08:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2023\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:57","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:57","slug":"journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/sensibilisation\/journee-de-sensibilisation-aux-vwd-2023\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD 2023"},"content":{"rendered":"\n

Nous sommes heureux de c\u00e9l\u00e9brer, avec toute notre communaut\u00e9, la toute premi\u00e8re Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation aux VWD ! <\/strong> <\/p>\n\n

Depuis sa cr\u00e9ation en 2020, le <\/strong>groupe de travail sur la maladie de von Willebrand (VWD)<\/strong><\/a> promeut la formation d\u2019une communaut\u00e9 europ\u00e9enne de personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (PwVWD). <\/p>\n\n

Le groupe de travail VWD vise \u00e0 apporter un soutien et une \u00ab identit\u00e9 \u00bb \u00e0 la communaut\u00e9 VWD, tout en promouvant, construisant et maintenant un r\u00e9seau de d\u00e9fenseurs europ\u00e9ens de la VWD. Avec l\u2019ambition d\u2019augmenter et d\u2019am\u00e9liorer les options de diagnostic et de traitement au niveau national et europ\u00e9en, aujourd\u2019hui, \u00e0 l\u2019anniversaire d\u2019Erik Adolf von Willebrand, nous souhaitons sensibiliser \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale \u00e0 la VWD. <\/p>\n\n

Pour notre toute premi\u00e8re Journ\u00e9e de sensibilisation aux VWD, nous nous sommes associ\u00e9s \u00e0 Agate Lielp\u0113tere<\/a>, une artiste visuelle lettone, qui met en lumi\u00e8re l\u2019un des principaux sympt\u00f4mes de la VWD \u2013 les ecchymoses \u2013 ainsi que l\u2019impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD. Le projet \u00ab How That Happened \u00bb a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement cr\u00e9\u00e9 pour sensibiliser \u00e0 la VWD et \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es et affect\u00e9es par cette maladie. <\/p>\n\n

Nous tenons \u00e0 remercier notre NMO slov\u00e8ne \u2013 Dru\u0161tvo Hemofilikov Slovenije \u2013 pour son soutien au groupe de travail VWD dans cette campagne. Nous ne saurons \u00eatre assez reconnaissants envers les patients et leurs familles slov\u00e8nes pour leur coop\u00e9ration, leur cr\u00e9ativit\u00e9 et leur volont\u00e9 de faire une diff\u00e9rence pour toutes les personnes atteintes de VWD. Nos remerciements particuliers \u00e0 Matias Kav\u010di\u010d, Nadja, Matja\u017e, Nina, Janez Dolin\u0161ek et Mojca. <\/em><\/strong><\/p>\n\n

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D\u00e9claration de l\u2019artiste <\/strong><\/h4>\n\n
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\u00ab Comment cela s\u2019est-il produit ? \u00bb<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les ecchymoses, ainsi que les saignements, sont un sympt\u00f4me principal de la maladie de von Willebrand, qui entra\u00eene souvent une grande d\u00e9tresse pour les patients, caus\u00e9e par les implications sociales et la stigmatisation qui y sont associ\u00e9es, affectant ainsi la confiance en soi. Le grand public associe souvent les ecchymoses \u00e0 la maladresse ou \u00e0 la violence, ce qui entra\u00eene ainsi des sentiments de honte et de malaise chez les patients. Le projet \u00ab Comment cela s\u2019est-il produit ? \u00bb vise \u00e0 sensibiliser au fait que les ecchymoses ne signifient pas toujours de la violence et encourage les individus \u00e0 ne pas faire d\u2019hypoth\u00e8ses sur \u00ab comment cela s\u2019est produit \u00bb.<\/em> Avant de demander \u00e0 quelqu\u2019un ce qu\u2019il y a sur ses ecchymoses, il est important de d\u2019abord remettre en question nos propres hypoth\u00e8ses. <\/p>\n\n\n\n

M\u00eame si un bleu sur un patient avec VWD dure plus longtemps qu\u2019un sur le corps d\u2019un individu en bonne sant\u00e9, il n\u2019est que temporaire. Pourtant, cela cr\u00e9e une exp\u00e9rience \u00e0 vie, marqu\u00e9e d\u2019innombrables \u00e9pisodes d\u2019embarras. Cependant, sensibiliser \u00e0 la maladie favoriserait l\u2019empathie et la compr\u00e9hension du grand public. <\/p>\n\n\n\n

Pour r\u00e9pondre \u00e0 ce probl\u00e8me, l\u2019artiste a r\u00e9alis\u00e9 une s\u00e9rie de tatouages temporaires \u2013 des ecchymoses r\u00e9alistes, que les gens peuvent porter<\/em> en soutien aux personnes atteintes de la maladie. Pour dissocier davantage les ecchymoses sur le corps des patients atteints de VWD de la violence ou de la maladresse, les ecchymoses sont transform\u00e9es en formes peu susceptibles d\u2019appara\u00eetre naturellement \u2013 un dauphin, un c\u0153ur, un papillon, une \u00e9toile et une fleur. Cela ouvre une conversation qui transforme un manque de compr\u00e9hension en compassion. <\/p>\n\n\n\n

Agate Lielp\u0113tere a d\u00e9j\u00e0 travaill\u00e9 sur le th\u00e8me des ecchymoses, mais dans un contexte diff\u00e9rent. Dans l\u2019exposition \u00ab Bruised and Confused \u00bb<\/a> (2019, Riga, Lettonie), elle a propos\u00e9 son point de vue sur le lien entre la jeunesse et le bleu comme symbole. <\/p>\n\n\n\n

Agate Lielp\u0113tere (1995) est une artiste visuelle lettone vivant et travaillant \u00e0 Ljubljana, en Slov\u00e9nie. Elle est titulaire d\u2019une licence en arts et sciences humaines de l\u2019Acad\u00e9mie des beaux-arts de Lettonie (art graphique). Il suit actuellement des \u00e9tudes de master \u00e0 Ljubljana \u00e0 l\u2019Acad\u00e9mie des Arts Visuels (Pratiques visuelles contemporaines). Elle a organis\u00e9 de nombreuses expositions personnelles et collectives, tant au niveau local qu\u2019international. Sa pratique peut \u00eatre qualifi\u00e9e de profond\u00e9ment ironique, se concentrant sur les probl\u00e8mes sociaux et la recherche de l\u2019identit\u00e9. L\u2019artiste d\u00e9clare : \u00ab Mon mauvais sens de l\u2019humour est de famille, bl\u00e2me-les. \u00bb <\/em><\/p>\n<\/div>

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\u00ab Pour la premi\u00e8re fois, je peux voir mon r\u00eave se r\u00e9aliser \u00bb, Sunny Maini, pr\u00e9sident du WG VWD de l\u2019EHC. <\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

Pendant de nombreuses ann\u00e9es, j\u2019ai souffert en silence, isol\u00e9 et me sentant incompris. Je me suis parfois senti d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9 \u00e0 cause de mon VWD sans personne \u00e0 qui parler, exclu de la soci\u00e9t\u00e9. C\u2019est un souvenir douloureux que j\u2019ai enferm\u00e9 profond\u00e9ment en moi pendant de nombreuses ann\u00e9es, jusqu\u2019\u00e0 aujourd\u2019hui. L\u2019id\u00e9e fausse selon laquelle la maladie de von Willebrand n\u2019affecte que le patient est fausse ; Cela affecte tous ceux qui vous entourent, d\u2019une famille qui s\u2019occupe d\u2019un enfant pauvre \u00e0 un partenaire qui a pass\u00e9 des nuits blanches, mais \u00ab ce qui ne vous brise pas, vous rend plus fort \u00bb. <\/p>\n\n

Je peux honn\u00eatement dire que, pour la premi\u00e8re fois, je vois mon r\u00eave se r\u00e9aliser. Un r\u00eave o\u00f9 la VWD est prise au s\u00e9rieux, o\u00f9 les patients travaillent en collaboration avec les cliniciens ; \u00e0 la fois en d\u00e9fendant et en collaborant pour la m\u00eame cause. <\/p>\n\n

En tant que participant \u00e0 ce parcours dans ce domaine, j\u2019ai vu l\u2019EHC agir comme un catalyseur cl\u00e9 dans sa progression et son apport de changement, mais il reste encore beaucoup \u00e0 faire pour sensibiliser. Chacun de nous porte des responsabilit\u00e9s, mais rien ne peut \u00eatre accompli sans action et la premi\u00e8re \u00e9tape vers le changement est la prise de conscience. <\/p>\n\n

Le but de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la VWD est de briser le silence qui a longtemps assombri la vie de beaucoup et d\u2019apporter lumi\u00e8re et espoir \u00e0 la jeune g\u00e9n\u00e9ration, afin qu\u2019elle n\u2019ait plus \u00e0 souffrir seule. <\/p>\n\n

Nous visons \u00e0 cr\u00e9er une communaut\u00e9 VWD plus large capable de se soutenir mutuellement et de travailler ensemble pour apporter des changements indispensables ; Avec la conscience vient une responsabilit\u00e9 et un choix. Choisissons d\u2019am\u00e9liorer les choses… <\/p>\n\n

<\/p>\n\n

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\u00ab Il est imp\u00e9ratif que nous continuions \u00e0 sensibiliser \u00e0 la VWD… \u00bb, Jo Traunter, pr\u00e9sidente du WG de l\u2019EHC VWD. <\/strong><\/p>\n<\/div>

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Malgr\u00e9 de multiples h\u00e9morragies, des ecchymoses importantes et des r\u00e9actions inqui\u00e9tantes \u00e0 des interventions dentaires ou m\u00e9dicales invasives toute ma vie, les secouristes semblaient sans trouver de diagnostic et mes notes m\u00e9dicales rapportaient simplement un \u00ab trouble h\u00e9morragique non diagnostiqu\u00e9 \u00bb. Cela signifiait finalement que les options et plans de traitement \u00e9taient inaccessibles pour moi et que chaque blessure ou proc\u00e9dure \u00e9tait empreinte d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et de drames. <\/p>\n\n

Mon diagnostic de maladie de von Willebrand \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 37 ans a mis fin \u00e0 des ann\u00e9es d\u2019inconfort, d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et de confusion et m\u2019a litt\u00e9ralement sauv\u00e9 la vie lors d\u2019une grossesse et d\u2019un accouchement compliqu\u00e9s et \u00e0 haut risque. Je serai toujours reconnaissant envers l\u2019\u00e9quipe d\u2019h\u00e9matologie qui a enfin diagnostiqu\u00e9 la maladie et veill\u00e9 \u00e0 ce que les soins et traitements que j\u2019ai re\u00e7us soient exceptionnels. <\/p>\n\n

Tous les patients n\u2019ont pas la chance que moi, beaucoup de femmes, d\u2019hommes et d\u2019enfants continuent de lutter dans la vie avec des saignements inexpliqu\u00e9s et sans acc\u00e8s au diagnostic ni au traitement. Il est imp\u00e9ratif que nous continuions \u00e0 sensibiliser \u00e0 la VWD et \u00e0 d\u00e9fendre des options de traitement efficaces ainsi qu\u2019un acc\u00e8s aux soins pour les personnes touch\u00e9es par ce trouble. <\/p>\n\n

Ensemble, nous pouvons nous assurer que chaque personne vivant avec la VWD, ou vivant avec une personne affect\u00e9e par la VWD, soit soutenue pour vivre une vie longue, heureuse et en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n

Manon Degenaar-Dujardin, Vice-Pr\u00e9sidente Finances, membre du groupe de travail EHC VWD : <\/strong><\/p>\n\n

\u00ab Je n\u2019aurais jamais imagin\u00e9, il y a dix ans, qu\u2019il y aurait une Journ\u00e9e europ\u00e9enne de Von Willebrand ! Et regardez maintenant,…. nous avons des lignes directrices de traitement, un groupe de travail sur les EHC et des principes de soins en pr\u00e9paration. Nous avons eu une voix et aujourd\u2019hui nous c\u00e9l\u00e9brons ! \u00bb<\/em><\/p>\n\n

Julia Rauscher, membre du groupe de travail EHC VWD :<\/strong><\/p>\n\n

\u00ab C\u2019est formidable de voir comment la sensibilisation aux patients atteints de VWD a grandi ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Bien qu\u2019il y ait encore un tr\u00e8s grand nombre de patients non diagnostiqu\u00e9s, nous, en tant que groupe de travail EHC VWD, travaillons dur pour rendre ce trouble encore plus visible au niveau europ\u00e9en. <\/em><\/em>Alors, c\u00e9l\u00e9brons tous et partageons la toute premi\u00e8re Journ\u00e9e europ\u00e9enne de la VWD ! Ensemble, nous pouvons changer ! \u00bb <\/em><\/p>\n\n

Baiba Ziemele, membre du groupe de travail EHC VWD :<\/strong><\/p>\n\n

\u00ab Pendant des ann\u00e9es, beaucoup d\u2019entre nous ont \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9s, non soign\u00e9s et manqu\u00e9s de respect simplement parce que la VWD n\u2019\u00e9tait pas jug\u00e9e assez grave pour porter des soins m\u00e9dicaux. Nous disposons d\u00e9sormais de bons outils pour \u00e9valuer la gravit\u00e9 des sympt\u00f4mes, distinguer les diff\u00e9rents types de VWD et fournir un traitement ad\u00e9quat. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019un jour aucun de nous ne luttera \u00e0 nouveau pour arr\u00eater le saignement et mener une vie normale. \u00bb<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous sommes heureux de c\u00e9l\u00e9brer, avec toute notre communaut\u00e9, la toute premi\u00e8re Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation aux VWD !<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1420,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[171],"tags":[216,205,204,159],"class_list":["post-5807","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sensibilisation","tag-bevwdaware","tag-vwdtogethere","tag-vwdunited","tag-vwd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/a_lielpetere_VWD_bruise_photos_4.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5807","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5807"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5807\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5808,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5807\/revisions\/5808"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1420"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5807"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5807"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5807"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}