{"id":5826,"date":"2024-08-22T10:12:19","date_gmt":"2024-08-22T08:12:19","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-thisway-histoire-camilla-wensing\/"},"modified":"2026-04-14T16:06:08","modified_gmt":"2026-04-14T14:06:08","slug":"une-thisway-histoire-camilla-wensing","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-thisway-histoire-camilla-wensing\/","title":{"rendered":"Une #ThisWay histoire : Camilla Wensing"},"content":{"rendered":"\n

Croyez, \u00e9duquez, d\u00e9fendez \u2013 Une #ThisWay histoire<\/strong><\/h4>\n\n

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay<\/strong><\/a>, l\u2019EHC a interview\u00e9 Camilla Wensing, une aidante suisse\/su\u00e9doise et directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Soci\u00e9t\u00e9 suisse d\u2019h\u00e9mophilie<\/a><\/strong>, qui nous a partag\u00e9 son parcours d\u2019\u00e9ducation de son fils Enea, un patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie B s\u00e9v\u00e8re avec un inhibiteur \u00e0 haute r\u00e9ponse.<\/p>\n\n

Elle a d\u00e9crit les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la gestion de la condition de son fils, notamment la navigation dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, la d\u00e9fense de ses soins et la garantie qu\u2019il m\u00e8ne une vie active et \u00e9panouissante, malgr\u00e9 sa condition. Camilla a \u00e9galement soulign\u00e9 l\u2019importance du soutien communautaire, de sa croissance personnelle et de la force de sa famille pour surmonter les difficult\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la condition d\u2019Enea. <\/p>\n\n

Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire de Camilla inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Camilla, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail. <\/p>\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Camilla Wensing, aidante, Suisse\/Su\u00e8de<\/h5>\n\n
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Je viens \u00e0 l\u2019origine de Su\u00e8de et je vis en Suisse depuis 1992. Je suis venue en Suisse pour travailler dans le tourisme, et c\u2019est en 1993 que j\u2019ai rencontr\u00e9 mon mari, qui est italien. En 1998, notre fils Enea est n\u00e9. Il n\u2019y a pas d\u2019ant\u00e9c\u00e9dents connus de troubles de la coagulation dans ma famille, donc ce fut un choc quand Enea a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une h\u00e9mophilie B s\u00e9v\u00e8re \u00e0 18 mois. <\/p>\n\n\n\n

Enea avait beaucoup de bleus dans le dos quand il \u00e9tait tr\u00e8s jeune. Je me souviens tr\u00e8s bien de l\u2019accusation du p\u00e9diatre selon laquelle il avait d\u00fb \u00eatre tr\u00e8s violemment frapp\u00e9. Le choc et l\u2019horreur d\u2019\u00eatre accus\u00e9 de maltraitance infantile m\u2019ont laiss\u00e9 sans voix, et je suis sorti du cabinet du m\u00e9decin sans aucune r\u00e9ponse. Plus tard, quand mon mari est retourn\u00e9 avec Enea chez le p\u00e9diatre, elle a c\u00e9d\u00e9 et a envoy\u00e9 Enea faire une prise de sang, ce qui a conduit \u00e0 son diagnostic d\u2019h\u00e9mophilie. <\/p>\n\n\n\n

Obtenir des soins appropri\u00e9s au d\u00e9but a \u00e9t\u00e9 une lutte. Quand Enea s\u2019est cogn\u00e9 la t\u00eate, le personnel des urgences ne connaissait pas l\u2019h\u00e9mophilie, et j\u2019ai d\u00fb contacter l\u2019h\u00f4pital universitaire de Berne. C\u2019est l\u00e0, au service d\u2019oncologie, que nous avons enfin trouv\u00e9 quelqu\u2019un qui comprenait notre situation et nous assurait que nous n\u2019\u00e9tions pas seuls. Ils nous ont mis en relation avec un h\u00e9matologue et nous avons \u00e9galement \u00e9t\u00e9 initi\u00e9s au traitement au facteur IX, administr\u00e9 sur demande, quand Enea avait deux ans et demi. <\/p>\n\n\n\n

Cependant, l\u2019administration du facteur IX provoqua un choc anaphylactique chez Enea, qui le conduisit \u00e0 passer au facteur VII \u2013 un traitement \u00e0 la fois tr\u00e8s nouveau et co\u00fbteux \u00e0 l\u2019\u00e9poque. Cet incident a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu\u2019Enea a un inhibiteur \u00e0 forte r\u00e9ponse. Malgr\u00e9 les difficult\u00e9s, notamment Enea \u00e9tant l\u2019enfant unique en Suisse avec h\u00e9mophilie B avec inhibiteurs, nous avons pers\u00e9v\u00e9r\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

La vie avec Enea a n\u00e9cessit\u00e9 beaucoup d\u2019ajustements. Il a \u00e9t\u00e9 \u00e9quip\u00e9 d\u2019un port-a-cath, et j\u2019ai vite appris \u00e0 \u00eatre affirm\u00e9 et \u00e0 tenir bon quand je d\u00e9fendais ses soins. Malgr\u00e9 les conseils de limiter son activit\u00e9, nous encouragem-nous Enea \u00e0 rester actif. En m\u2019appuyant sur mon exp\u00e9rience de nageuse comp\u00e9titive en Su\u00e8de, je savais que la coordination physique et la force \u00e9taient essentielles pour r\u00e9duire les accidents. Nous avons organis\u00e9 des cours sp\u00e9ciaux pour l\u2019aider \u00e0 d\u00e9velopper ses capacit\u00e9s motrices et nous assurions qu\u2019il reste actif et en bonne sant\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Nous avons essay\u00e9 de le garder en forme, de faire attention \u00e0 ce qu\u2019il mange et \u00e0 la quantit\u00e9, et \u00e0 quel type d\u2019aide nous pouvions lui offrir pour lui faciliter la vie<\/strong> \u2013 par exemple, en lui procurant un fauteuil roulant \u00e9lectrique pour qu\u2019il puisse aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole seul. Nous lui avons achet\u00e9 des chaussettes de compression de soutien, et nous avons aussi beaucoup tap\u00e9, ce qui est incroyablement facile ; n\u2019importe qui peut chercher des tutoriels sur YouTube ou demander \u00e0 son kin\u00e9sith\u00e9rapeute comment faire. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9cole \u00e9tait un autre domaine o\u00f9 nous devions rester vigilants. J\u2019accompagnais Enea lors de toutes les sorties et sorties scolaires, \u00e0 son grand d\u00e9sarroi parfois, car je savais que les enseignants ne pouvaient pas \u00eatre cens\u00e9s savoir exactement comment g\u00e9rer son \u00e9tat en cas d\u2019urgence tout en s\u2019occupant de 20 autres enfants. Cela dit, la plupart des enseignants ont fait un travail incroyable avec Enea, et nous avons toujours eu le sentiment que l\u2019\u00e9cole \u00e9tait un environnement s\u00fbr et soutenant pour lui. Entre-temps, mon mari a travaill\u00e9 dur pour nous soutenir, ce qui m\u2019a permis d\u2019\u00eatre l\u00e0 pour Enea. <\/p>\n\n\n\n

La Soci\u00e9t\u00e9 suisse d\u2019h\u00e9mophilie<\/a><\/strong> fut une source de soutien consid\u00e9rable. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, je me suis fait des amis pour la vie et j\u2019ai connect\u00e9 avec d\u2019autres parents confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis similaires. Je crois fermement \u00e0 l\u2019importance de rejoindre de telles organisations ; elles procurent un sentiment de communaut\u00e9 et des ressources inestimables.<\/strong> J\u2019ai m\u00eame rencontr\u00e9 ma meilleure amie, Andrea, qui a deux gar\u00e7ons atteints d\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re avec des inhibiteurs \u00e0 faible r\u00e9ponse, via la Soci\u00e9t\u00e9. L\u2019EHC a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s soutenant, tous les membres du personnel sont formidables, et \u00eatre membre, faire partie de cette communaut\u00e9 donne l\u2019impression d\u2019\u00eatre une famille. <\/p>\n\n\n\n

Une autre exp\u00e9rience bouleversante a \u00e9t\u00e9 d\u2019assister au premier sommet EHC ERIN \u00e0 Barretstown, en Irlande, en 2016. Ce fut une r\u00e9v\u00e9lation de rencontrer d\u2019autres familles confront\u00e9es aux inhibiteurs et de participer \u00e0 des ateliers qui ont \u00e9largi notre compr\u00e9hension et notre r\u00e9seau de soutien. Ce fut aussi une excellente exp\u00e9rience pour Enea qui, en cons\u00e9quence, s\u2019est engag\u00e9 dans la communaut\u00e9, est devenu ambassadeur jeunesse, et est tr\u00e8s heureux de pouvoir voyager et rencontrer d\u2019autres patients venus de diff\u00e9rents pays. <\/p>\n\n\n\n

Le parcours d\u2019Enea a connu ses moments sombres. Il a travers\u00e9 une p\u00e9riode de d\u00e9pression due \u00e0 des saignements fr\u00e9quents et \u00e0 des douleurs constantes, s\u2019appuyant fortement sur son fauteuil roulant. Sur recommandation, nous sommes all\u00e9s \u00e0 Hambourg, en Allemagne, pour en apprendre davantage sur la th\u00e9rapie d\u2019induction par tol\u00e9rance immunitaire, qu\u2019il a commenc\u00e9e en 2017 et achev\u00e9e un an plus tard. Le traitement a chang\u00e9 notre vie, et nous avons m\u00eame r\u00e9ussi \u00e0 faire un voyage tranquille et lib\u00e9rateur en Australie par la suite. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n\n

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