{"id":5831,"date":"2023-04-14T11:11:28","date_gmt":"2023-04-14T09:11:28","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-thisway-histoire-scott-mclean\/"},"modified":"2026-04-14T16:06:17","modified_gmt":"2026-04-14T14:06:17","slug":"une-thisway-histoire-scott-mclean","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-thisway-histoire-scott-mclean\/","title":{"rendered":"Une #ThisWay histoire : Scott McLean"},"content":{"rendered":"\n

\u00ab\u00a0Tout a chang\u00e9 pour moi lorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 parler.<\/em><\/strong><\/h4>\n\n

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay<\/a><\/strong>, l\u2019EHC a interview\u00e9 Scott McLean (31 ans)<\/strong> du Royaume-Uni, un patient souffrant d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A, qui nous a expliqu\u00e9 comment l\u2019h\u00e9mophilie a impact\u00e9 sa sant\u00e9 mentale, comment il est pass\u00e9 du d\u00e9ni \u00e0 l\u2019acceptation, et comment vous, en tant que patient, pouvez aussi prendre soin de votre sant\u00e9 mentale.<\/p>\n\n

Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire de Scott inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Scott, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail<\/a>. <\/p>\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Scott McLean (31 ans), Royaume-Uni<\/strong><\/h5>\n\n
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On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 8 mois. Ma m\u00e8re m\u2019a emmen\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital en \u00c9cosse apr\u00e8s avoir rep\u00e9r\u00e9 un bleu de la taille d\u2019un pois qui a grandi jusqu\u2019\u00e0 la taille d\u2019un poing du jour au lendemain. La prophylaxie n\u2019est apparue qu\u2019\u00e0 7-8 ans, mais je n\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire mes propres injections qu\u2019\u00e0 environ 13-14 ans \u2013 avant cela, ma m\u00e8re ne voulait pas me laisser car elle savait que je ne ferais pas mes injections. Elle m\u2019a frein\u00e9 dans la prise en charge de ma condition, ce qui n\u2019a pas aid\u00e9, \u00e9tant donn\u00e9 que c\u2019\u00e9tait le seul contr\u00f4le que j\u2019avais. <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019\u00e9cole, tout le monde savait que j\u2019\u00e9tais l\u2019enfant avec un trouble de la coagulation. On me voyait comme fragile et quelqu\u2019un qui pouvait mourir d\u2019une coupure de papier, ce qui a men\u00e9 \u00e0 du harc\u00e8lement, et pour aggraver les choses, mon cousin, qui \u00e9tait dans la m\u00eame ann\u00e9e d\u2019\u00e9cole, a essay\u00e9 de me prot\u00e9ger, pensant faire ce qu\u2019il fallait, mais cela a empir\u00e9 les choses car je suis devenu cette personne incapable de se d\u00e9fendre. <\/p>\n\n\n\n

Vers 15-16 ans, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d’\u00ab arr\u00eater d\u2019avoir de l\u2019h\u00e9mophilie \u00bb, de ne plus faire mes injections, et de voir combien de temps je pouvais tenir sans avoir de saignements. Cela a dur\u00e9 environ 3 mois, au point que j\u2019ai eu une grosse h\u00e9morragie \u00e0 la hanche et \u00e0 la jambe droite et je ne pouvais plus marcher. J\u2019\u00e9tais hospitalis\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises, ne pouvant marcher qu\u2019avec des b\u00e9quilles. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j\u2019ai compris que ne pas faire mes injections pouvait causer des dommages articulaires permanents plus tard, et cela m\u2019a pouss\u00e9 \u00e0 les faire. <\/p>\n\n\n\n

Je n\u2019aimais pas parler de ma condition \u00e0 qui que ce soit parce que les gens pensaient que j\u2019\u00e9tais fragile et me faisaient me sentir ali\u00e9n\u00e9. J\u2019avais l\u2019impression d\u2019avoir quelque chose \u00e0 prouver. Si quelqu\u2019un me disait quelque chose, je r\u00e9agissais de fa\u00e7on excessive, je me disputais et me lan\u00e7ais dans des situations difficiles pour prouver que je n\u2019\u00e9tais pas cette personne d\u00e9licate, ce qui n\u2019\u00e9tait \u00e9videmment pas une fa\u00e7on saine de faire face. Au lieu d\u2019\u00eatre argumentatif, j\u2019essaierais maintenant d\u2019\u00e9duquer quelqu\u2019un. <\/p>\n\n\n\n

Le plus gros probl\u00e8me \u00e9tait le manque de contr\u00f4le. J\u2019avais l\u2019impression d\u2019\u00eatre coinc\u00e9e avec mon \u00e9tat, les injections, la kin\u00e9sith\u00e9rapie, les rendez-vous \u00e0 l\u2019h\u00f4pital… Ce fut un tournant majeur quand mes amis en ont appris plus sur l\u2019h\u00e9mophilie et ont commenc\u00e9 \u00e0 vraiment la comprendre, et m\u2019ont fait me sentir plus incluse. Un jour, avant de sortir avec mes amis, je ne voulais pas faire mes injections, alors tous mes amis ont pris une aiguille, l\u2019ont plant\u00e9e dans leurs veines et ont dit : \u00ab Nous avons tous fait nos injections, vous devez faire les v\u00f4tres aussi. \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Si je regardais la version de moi de 16 ans, je ne voulais rien avoir \u00e0 voir avec l\u2019h\u00e9mophilie. Je ne voulais pas l\u2019admettre ; Tout le monde en parlait me faisait me sentir faible. Alors que maintenant, je suis une personne compl\u00e8tement diff\u00e9rente. Je contr\u00f4le mon \u00e9tat. <\/strong>Je pensais autrefois que j\u2019\u00e9tais quelqu\u2019un qui souffrait d\u2019h\u00e9mophilie<\/em> , alors qu\u2019aujourd\u2019hui, je vis avec <\/em>une h\u00e9mophilie. <\/p>\n\n\n\n

Ma col\u00e8re envers l\u2019h\u00e9mophilie venait du fait qu\u2019on m\u2019a dit que je ne pouvais pas faire certaines choses. Si vous dites \u00e0 quelqu\u2019un assez longtemps qu\u2019il ne peut pas faire quelque chose, qu\u2019il n\u2019est pas assez intelligent, qu\u2019il n\u2019est pas assez fort, etc., alors il va y croire. Avec l\u2019h\u00e9mophilie, il y a un fond de v\u00e9rit\u00e9 l\u00e0-dedans, mais ce n\u2019est plus si noir ou blanc, surtout plus maintenant avec le paysage des traitements que nous connaissons. Les gens peuvent faire bien plus aujourd\u2019hui qu\u2019il y a 20 ans gr\u00e2ce aux th\u00e9rapies disponibles. Personnellement, j\u2019ai des tatouages, j\u2019ai couru un marathon, j\u2019ai fait un parachutisme… <\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9l\u00e9ment le plus important est de comprendre d\u2019abord votre trouble de la coagulation, ce qui fonctionne le mieux pour vous en termes de traitement, et comment vous pouvez le personnaliser en fonction de ce que vous souhaitez pouvoir faire. Une fois cela en place, il sera plus facile de le communiquer \u00e0 vos amis, partenaires et employeur, car plus ils comprennent, meilleure sera la position pour vous aider. Les gens ne peuvent pas vous aider s\u2019ils ne savent pas ce que vous traversez. <\/strong>Tout a chang\u00e9 pour moi une fois que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 parler.<\/p>\n\n\n\n

Votre sant\u00e9 mentale est tr\u00e8s similaire \u00e0 votre sant\u00e9 physique : vous ne pouvez pas simplement esp\u00e9rer \u00eatre en bonne sant\u00e9 mentale, vous devez travailler pour y parvenir, et vous devez vous entra\u00eener. Il n\u2019y a rien de mal \u00e0 avoir des journ\u00e9es difficiles, mais il faut fournir des efforts pour avoir ses journ\u00e9es normales et heureuses, et il s\u2019agit de trouver les bonnes fa\u00e7ons de le faire pour soi-m\u00eame, et c\u2019est diff\u00e9rent pour chacun. Malheureusement, tout le monde n\u2019a pas le m\u00eame r\u00e9seau social que moi, mais ce qu\u2019ils ont, c\u2019est leur communaut\u00e9, leurs NMO. Trouvez des personnes \u00e0 qui vous pouvez parler, que ce soit des membres de votre NMO, votre m\u00e9decin ou un th\u00e9rapeute agr\u00e9\u00e9. Enfin, prends le courant avec ta condition, prends le temps de l\u2019expliquer, sois \u00e0 jour sur ton traitement et tu auras rarement des probl\u00e8mes car tu contr\u00f4les d\u00e9sormais ton trouble de la coagulation<\/strong>. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n\n

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