{"id":5840,"date":"2023-09-05T11:13:47","date_gmt":"2023-09-05T09:13:47","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/une-histoire-thisway-william-mckeown\/"},"modified":"2026-04-14T16:38:04","modified_gmt":"2026-04-14T14:38:04","slug":"une-histoire-thisway-william-mckeown","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/histoires\/une-histoire-thisway-william-mckeown\/","title":{"rendered":"Une histoire #ThisWay : William McKeown"},"content":{"rendered":"\n

Il ne s’agit pas de dire \u00ab\u00a0je dois faire de l’exercice\u00a0\u00bb, mais \u00ab\u00a0je dois apprendre \u00e0 aimer l’exercice et \u00e0 trouver ce qui me convient\u00a0\u00bb.<\/strong><\/em><\/h4>\n\n

Dans le cadre de #ThisWay campagne<\/a><\/strong><\/strong>, l\u2019EHC a interview\u00e9 William McKeown<\/strong> (32 ans) du Royaume-Uni, un patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A, qui nous a partag\u00e9 comment il a am\u00e9lior\u00e9 sa sant\u00e9 mentale et physique et construit des habitudes saines durables en changeant d\u2019\u00e9tat d\u2019esprit et en s\u2019impliquant aupr\u00e8s des communaut\u00e9s de patients. <\/p>\n\n

Nous esp\u00e9rons que vous trouverez l\u2019histoire de William inspirante et que ses r\u00e9flexions vous seront utiles. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter William, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous envoyer un e-mail<\/a>. <\/p>\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n

William McKeown (32 ans), Royaume-Uni<\/strong><\/h4>\n\n
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Je vis pr\u00e8s de Belfast, en Irlande du Nord, et j\u2019ai une h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A. Je travaille comme m\u00e9decin, sp\u00e9cialis\u00e9 dans les soins aux personnes \u00e2g\u00e9es et la m\u00e9decine des AVC. Dans le cadre de mon travail, je prends soin des personnes ayant subi un AVC caus\u00e9 soit par des saignements, soit par des caillots sanguins. Je traite \u00e9galement des personnes \u00e2g\u00e9es vivant avec des complications li\u00e9es au vieillissement telles que la d\u00e9mence, la fragilit\u00e9 et une mobilit\u00e9 r\u00e9duite. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019aime mon travail et mon attention aux autres est largement influenc\u00e9e par mes propres exp\u00e9riences de vie en tant que patient atteint d\u2019une maladie chronique. Je suis membre du Comit\u00e9 de la jeunesse de l\u2019EHC, et ce fut un immense plaisir de rencontrer tant de personnes inspirantes touch\u00e9es par des troubles de la coagulation comme moi au cours des trois derni\u00e8res ann\u00e9es dans ce r\u00f4le, qui se termine cet automne. <\/p>\n\n\n\n

B\u00e9b\u00e9, mes parents ont constat\u00e9 que j\u2019avais des ecchymoses spontan\u00e9es assez souvent, ce qui a conduit \u00e0 de nombreux rendez-vous chez le m\u00e9decin et, par la suite, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re. Cela a d\u00fb \u00eatre un choc et une p\u00e9riode stressante pour ma famille car nous n\u2019avions aucun ant\u00e9c\u00e9dents familiaux de troubles h\u00e9morragiques<\/strong>. Au cours des premi\u00e8res ann\u00e9es, la prophylaxie n\u2019existait pas encore, donc chaque automne, nous allions \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour recevoir une injection et tout le processus durait des heures. <\/p>\n\n\n\n

Mon nombre de visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital a consid\u00e9rablement diminu\u00e9 quand j\u2019ai finalement eu une prophylaxie vers l\u2019\u00e2ge de 6 ans. Cependant, je n\u2019ai appris \u00e0 m\u2019auto-infuser<\/strong> qu\u2019\u00e0 13 ans, ce qui m\u2019a consid\u00e9rablement limit\u00e9. Par exemple, j\u2019ai choisi de ne pas partir en sorties scolaires, ou si je le faisais, mes parents devaient venir faire l\u2019injection pour moi. C\u2019est pourquoi je pense qu\u2019il est essentiel pour l\u2019autonomie<\/strong> d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation s\u00e9v\u00e8re d\u2019apprendre cette comp\u00e9tence d\u00e8s son plus jeune \u00e2ge. <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019\u00e9cole primaire, mes enseignants avaient de bonnes intentions mais malheureusement, ils ne comprenaient pas ma condition<\/strong> et parfois leurs r\u00e9actions \u00e9taient disproportionn\u00e9es. Ils m\u2019ont m\u00eame assign\u00e9 un assistant sp\u00e9cial qui m\u2019a accompagn\u00e9 au terrain de jeu. Enfant, je d\u00e9testais me sentir diff\u00e9rent, \u00eatre observ\u00e9 tout le temps au lieu de me laisser simplement \u00eatre un enfant. Heureusement, il est d\u00e9sormais courant que les \u00e9coles disposent d\u2019informations appropri\u00e9es sur les enfants souffrant de troubles de la coagulation. <\/p>\n\n\n\n

Enfant, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s en surpoids, je n\u2019aimais pas le sport et je<\/strong> d\u00e9testais tout type d\u2019exercice. Ce n\u2019est qu\u2019au d\u00e9but de la vingtaine que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire de l\u2019exercice quand je me suis impliqu\u00e9 dans la communaut\u00e9 des patients. En gros, un interrupteur s\u2019est allum\u00e9 dans ma t\u00eate<\/strong> \u2013 je savais que j\u2019allais avoir des probl\u00e8mes d\u2019articulations si je ne devenais pas physiquement active, alors j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 la salle de sport. <\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, j\u2019ai d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment choisi de ne faire que des activit\u00e9s \u00e0 faible impact comme le cross-trainer et les machines \u00e0 poids, puis je suis pass\u00e9 \u00e0 des activit\u00e9s plus percutantes. Une fois que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 une bonne technique solide, j\u2019ai aussi commenc\u00e9 \u00e0 utiliser des poids libres. J\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 perdre le poids en trop et \u00e0 le garder aussi !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L\u2019essentiel pour moi \u00e9tait d\u2019apprendre \u00e0 aimer l\u2019exercice.<\/strong> Ce n\u2019est pas \u00ab je dois faire de l\u2019exercice \u00bb, c\u2019est \u00ab je dois apprendre \u00e0 aimer l\u2019exercice et trouver ce qui est juste pour moi \u00bb. Maintenant, j\u2019adore courir, faire du v\u00e9lo, naviguer et faire de la randonn\u00e9e. Mon h\u00e9mophilie et la sant\u00e9 de mes articulations se sont beaucoup am\u00e9lior\u00e9es en cons\u00e9quence \u2013 je n\u2019ai presque plus de saignements<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Si je ne suis pas sorti courir ou ne suis pas all\u00e9 \u00e0 la salle de sport depuis quelques jours, je me sens agit\u00e9. J\u2019appr\u00e9cie ce moment : c\u2019est \u00ab mon temps \u00bb,<\/strong> une exp\u00e9rience tr\u00e8s lib\u00e9ratrice, juste faire de l\u2019exercice sans penser \u00e0 autre chose. M\u00eame si je n\u2019ai pas beaucoup de temps libre, mon \u00ab secret \u00bb est d\u2019avoir un calendrier, d\u2019y mettre du temps de d\u00e9tente<\/strong>, et de vraiment m\u2019y tenir. <\/p>\n\n\n\n

Je crois que former des habitudes et apprendre \u00e0 aimer de bonnes habitudes, pas seulement l\u2019exercice<\/strong> mais aussi les aliments sains, sont essentiels, et plus quelque chose est une habitude, moins on a \u00e0 y penser.<\/p>\n\n\n\n

Enfin, je n\u2019ai pas particip\u00e9 \u00e0 une communaut\u00e9 de patients pendant la majeure partie de ma vie et je n\u2019ai connu personne d\u2019autre avec un trouble de la coagulation avant environ 22 ans. Quand on vit avec une maladie rare et qu\u2019on n\u2019est entour\u00e9 que de personnes qui ne comprennent pas ce que l\u2019on traverse, on ressent un vrai sentiment de diff\u00e9rence, donc cela a \u00e9t\u00e9 transformateur<\/strong> pour moi de m\u2019impliquer dans divers groupes et organisations de patients. J\u2019encouragerais toute personne souffrant d\u2019un trouble de la coagulation \u00e0 se connecter \u00e0 une communaut\u00e9 de patients<\/strong> entour\u00e9e de personnes qui savent ce que c\u2019est que d\u2019avoir un trouble de la coagulation. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Avertissement<\/em><\/strong>: Cette histoire refl\u00e8te les exp\u00e9riences personnelles, les opinions et les choix de la personne pr\u00e9sent\u00e9e. Il est partag\u00e9 uniquement \u00e0 des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionn\u00e9 pour cette personne peut ne pas \u00eatre appropri\u00e9 ou s\u00fbr pour d\u2019autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide m\u00e9dical ou de forme physique. Consultez toujours votre m\u00e9decin ou votre \u00e9quipe de sant\u00e9 avant de commencer, modifier ou arr\u00eater toute activit\u00e9 physique, routine d\u2019exercice ou approche th\u00e9rapeutique. <\/em><\/p>\n

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Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l\u2019EHC a interview\u00e9 William McKeown du Royaume-Uni, un patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re A, qui nous a partag\u00e9 comment il a am\u00e9lior\u00e9 sa sant\u00e9 mentale et physique et construit des habitudes saines durables en changeant d\u2019\u00e9tat d\u2019esprit et en s\u2019impliquant aupr\u00e8s des communaut\u00e9s de patients.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2457,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[206],"tags":[195],"class_list":["post-5840","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires","tag-thisway"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/ThisWay-Story-Twitter-Post-3.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5840","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5840"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5840\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5841,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5840\/revisions\/5841"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2457"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5840"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5840"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5840"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}