{"id":5845,"date":"2024-02-01T09:46:00","date_gmt":"2024-02-01T08:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/ehc-et-ern-eurobloodnet-sujet-sur-le-focus-maladie-de-von-willebrand-vwd\/"},"modified":"2026-04-14T16:38:05","modified_gmt":"2026-04-14T14:38:05","slug":"ehc-et-ern-eurobloodnet-sujet-sur-le-focus-maladie-de-von-willebrand-vwd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/projets\/ehc-et-ern-eurobloodnet-sujet-sur-le-focus-maladie-de-von-willebrand-vwd\/","title":{"rendered":"EHC et ERN-EuroBloodNet \u00ab Sujet sur le focus : maladie de von Willebrand (VWD) \u00bb"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>EHC est fier d\u2019annoncer le lancement de son projet \u00e9ducatif collaboratif avec le \u00ab Sujet de focus : la maladie de von Willebrand (VWD) \u00bb de l\u2019ERN-EuroBloodNet, destin\u00e9 aux patients, aux organisations de patients et aux professionnels de sant\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n<p><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-vivid-red-color\"><strong>Pour vous inscrire \u00e0 l\u2019ensemble du programme ou \u00e0 certains webinaires s\u00e9lectionn\u00e9s, veuillez visiter le <\/strong><\/mark><strong><a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/education-2\/patients-organizations-health-professionals-educational-program\/topic-on-focus-von-willebrand-disease\/index\/?ok\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">site web d\u2019ERN EuroBloodNet.<\/a><\/strong><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-vivid-red-color\"><strong> <\/strong><\/mark><\/p>\n\n<p>Ce projet est coordonn\u00e9 par l\u2019ERN et l\u2019EHC repr\u00e9sent\u00e9s par le Comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC et les repr\u00e9sentants des patients VWD. Ce programme \u00e9ducatif est cr\u00e9\u00e9 en partenariat avec <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>EURORDIS-Rare Diseases Europe<\/strong><\/a> et soutenu par les membres du comit\u00e9 scientifique : le Professeur <a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/members\/experts\/228\/sophie-susen\"><strong>S<\/strong><\/a><a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/members\/experts\/228\/sophie-susen\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>ophie Susen<\/strong><\/a> (CHU de Lille, France), le Professeur <a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/members\/experts\/317\/jeroen-eikenboom\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Jeroen Eikenboom<\/strong><\/a> (Centre M\u00e9dical de l\u2019Universit\u00e9 de Leiden, Pays-Bas) et la Professeure <a href=\"https:\/\/eurobloodnet.eu\/members\/experts\/56\/flora-peyvandi\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>Flora Peyvandi<\/strong><\/a> (Fondation IRCCS Ca\u2019Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie). <\/p>\n\n<p>La VWD est le trouble de la coagulation le plus courant, touchant jusqu\u2019\u00e0 1 % de la population g\u00e9n\u00e9rale, cependant, la VWD est souvent n\u00e9glig\u00e9e et \u00e9clips\u00e9e par l\u2019h\u00e9mophilie. Ce programme vise \u00e0 distinguer la VWD de l\u2019h\u00e9mophilie et se concentre sur les particularit\u00e9s de ce trouble h\u00e9morragique. Le programme vise \u00e9galement \u00e0 aborder des sujets tr\u00e8s d\u2019actualit\u00e9 li\u00e9s \u00e0 la VWD parmi les patients et les professionnels de sant\u00e9 afin de donner une visibilit\u00e9 aux d\u00e9fis des personnes vivant avec cette maladie rare, notamment la qualit\u00e9 de vie, l\u2019acc\u00e8s aux traitements et aux soins, les services m\u00e9dicaux disponibles en Europe, les options de diagnostic et de traitement, ainsi que le parcours global du patient tout au long de la vie. Un autre objectif de ce programme est de diffuser des connaissances \u00e0 jour parmi les h\u00e9matologues, gyn\u00e9cologues, internistes, p\u00e9diattres, infirmiers ou autres professionnels de sant\u00e9 et organisations de patients int\u00e9ress\u00e9s dans le domaine de la VWD. En fin de compte, cette approche vise \u00e0 soutenir une meilleure prise en charge des patients.    <\/p>\n\n<p><strong><em>Ce programme est accr\u00e9dit\u00e9 par le Conseil europ\u00e9en d\u2019accr\u00e9ditation en h\u00e9matologie. Les participants recevront 1 point de formation m\u00e9dicale continue lors de leur participation \u00e0 un webinaire en ligne. <\/em><\/strong><\/p>\n\n<p>Le lancement du programme est programm\u00e9 pour co\u00efncider avec la Journ\u00e9e europ\u00e9enne de sensibilisation aux VWD, le 1er f\u00e9vrier.<\/p>\n\n<p>PROGRAMME<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>13 sessions, une fois par mois, un jeudi, de 17h30 \u00e0 19h (CET).<\/li>\n\n\n\n<li>35 min de pr\u00e9sentation + 35 min pour les questions-r\u00e9ponses<\/li>\n\n\n\n<li>Sur Zoom<\/li>\n\n\n\n<li>Le programme sera enregistr\u00e9 et fera partie du <strong><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UC7011seQKL7STmLpWPmUFig\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">site web d\u2019ERN-EuroBloodNet, de la cha\u00eene YouTube d\u2019EDU<\/a> <\/strong>et des plateformes EHC.<\/li>\n<\/ul>\n\n<p><strong>PROGRAMME<\/strong><\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La <strong>VWD n\u2019est pas une h\u00e9mophilie<\/strong>,<sup>1er<\/sup> f\u00e9vrier 2024\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le professeur Jeroen Eikenboom (Centre m\u00e9dical universitaire de Leiden, Pays-Bas), Baiba Ziemele (Soci\u00e9t\u00e9 lettone d\u2019h\u00e9mophilie, Comit\u00e9 VWD EHC, Comit\u00e9 VWD WFH, ERN-EuroBloodNet ePAG).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>G\u00e9n\u00e9tique de la VWD<\/strong>, 7 mars 2024<sup><\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le professeur Frank Leebeek (Erasmus MC : University Medical Center Rotterdam, Pays-Bas) et Jo Traunter (co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 EHC VWD).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Le type ne d\u00e9finit pas les sympt\u00f4mes de la VWD<\/strong>, 4 avril 2024<sup> <\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>la professeure Riitta Lassila (professeure de m\u00e9decine de la coagulation, Universit\u00e9 d\u2019Helsinki, Finlande, troubles de la coagulation, h\u00e9matologie, Centre complet de canc\u00e9rologie, Helsinki University Central Hospital, Helsinki, Finlande) et Hannah Yarnal (UK Haemophilia Society).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Les personnes atteintes de VWD saignent aussi<\/strong>, 9<sup> mai 2024<\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>la professeure Michele Lavin (\u00c9cole de pharmacie et des sciences biomol\u00e9culaires (PBS) Dublin, Irlande) et la professeure Dearbhla Dohert (St. Vincent\u2019s University Hospital, Dublin, Irlande), Baiba Ziemele (Latvia Hemophilia Society, EHC VWD, WFH VWD Committee, ERN-EuroBloodNet ePAG).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ne laissez pas les gens saigner jusqu\u2019\u00e0 un traitement : diagnostic pr\u00e9cis de la VWD<\/strong>, 6 juin 2024<sup><\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>professeure Susie Shapiro (Oxford University Hospital, Oxford, Royaume-Uni), Georgia Korosidou (Greek Haemophilia Society, membre du conseil d\u2019administration) et Jo Traunter (co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 EHC VWD)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Traitement de la VWD : quelles sont les options<\/strong>, 11 juillet<sup> 2024<\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>professeure Sophie Susan (CHU de Lille, France) et Cathy Verbraeken (Comit\u00e9 VWD EHC)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Op\u00e9ration<\/strong>, 19 septembre 2024\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>la professeure Flora Peyvandi (Fondation IRCCS Ca\u2019Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie) et Julia Rauscher (co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 EHC VWD)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Les femmes saignent aussi<\/strong>, 17<sup> octobre 2024<\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Beatrice Nolan (Children\u2019s Health Ireland, Dublin, Irlande), Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Pays-Bas<strong>), <\/strong>Natalie Lawson (infirmi\u00e8re sp\u00e9cialiste en h\u00e9mophilie, H\u00f4pital pour enfants de Birmingham) et Cathy Verbraeken (Comit\u00e9 EHC VWD)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Maternit\u00e9, <\/strong>28 novembre 2024\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>la professeure Karin van Galen (University Medical Center Utrecht, Pays-Bas) et le professeur Rezan Abdul-Kadir (University College London, Royaume-Uni), Jo Traunter (co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 EHC VWD) et Debra Pollard (infirmi\u00e8re praticienne avanc\u00e9e, ancienne infirmi\u00e8re principale au Katharine Dormandy Haemophilia Centre, Royal Free Hospital, Londres, Royaume-Uni)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Vieillissement, <\/strong>5 d\u00e9cembre 2024\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le professeur Giancarlo Castaman (AOU Careggi, Florence, Italie), Nicolas Giraud (Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles) et Cathy Harrison (infirmi\u00e8re praticienne avanc\u00e9e en h\u00e9mophilie et troubles de l\u2019h\u00e9mostase au Sheffield Haemophilia &amp; Thrombosis Centre)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>VWD aux urgences<\/strong>, 16 janvier 2025<sup><\/sup>\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Flora Peyvandi (Fondation IRCCS Ca\u2019Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milan, Italie), et Sunny Maini (UK Haemophilia Society).<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Traumatisme \u00e9motionnel<\/strong>, 13 f\u00e9vrier 2025 <br\/> Dr Lotte Haverman, chef du groupe de recherche et psychologue p\u00e9diatrique clinicienne du d\u00e9partement psychosocial de l\u2019H\u00f4pital pour enfants Emma de l\u2019UMC d\u2019Amsterdam) et Jo Traunter (co-pr\u00e9sidente du comit\u00e9 VWD de l\u2019EHC)<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de VWD, <\/strong>20 mars 2025\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dr Linda Myrin Westesson (H\u00f4pital universitaire Sahlgrenska, Su\u00e8de), Cathy Verbraeken (Comit\u00e9 EHC VWD) et Annabel Kattai (Soci\u00e9t\u00e9 Estonienne d\u2019H\u00e9mophilie)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n\n<p><strong>N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter pour toute question <a href=\"mailto:vwd@ehc.eu\">\u00e0 vwd@ehc.eu<\/a><\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>EHC est fier d\u2019annoncer le lancement de son projet \u00e9ducatif collaboratif avec le \u00ab Sujet de focus : la maladie de von Willebrand (VWD) \u00bb de l\u2019ERN-EuroBloodNet, destin\u00e9 aux patients, aux organisations de patients et aux professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1413,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[230],"tags":[194,159],"class_list":["post-5845","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-projets","tag-serie-de-webinaires","tag-vwd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/ERN-webinars.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5845","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5845"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5845\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5846,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5845\/revisions\/5846"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1413"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5845"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5845"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5845"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}