{"id":5605,"date":"2026-03-20T09:00:00","date_gmt":"2026-03-20T08:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/glasovi-pacijenata-o-oralnom-zdravlju-i-poremecajima-zgrusavanja-isticanje-praznina-i-rjesenja\/"},"modified":"2026-04-14T16:04:49","modified_gmt":"2026-04-14T14:04:49","slug":"glasovi-pacijenata-o-oralnom-zdravlju-i-poremecajima-zgrusavanja-isticanje-praznina-i-rjesenja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/uncategorized-hr\/glasovi-pacijenata-o-oralnom-zdravlju-i-poremecajima-zgrusavanja-isticanje-praznina-i-rjesenja\/","title":{"rendered":"Glasovi pacijenata o oralnom zdravlju i poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja: isticanje praznina i rje\u0161enja"},"content":{"rendered":"\n

Uo\u010di Svjetskog dana oralnog zdravlja<\/strong> 20. o\u017eujka, pacijenti i \u010dlanovi EHC zajednice podijelili su svoja iskustva u upravljanju stomatolo\u0161kom skrbi s poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja. Njihove pri\u010de otkrivaju zdravstveni sustav koji pre\u010desto ne uspijeva zadovoljiti njihove potrebe, ali tako\u0111er upu\u0107uju na rje\u0161enja. <\/p>\n\n

Ove pri\u010de nagla\u0161avaju hitnu potrebu za boljom edukacijom<\/strong>, koordinacijom izme\u0111u stomatolo\u0161ke i hematolo\u0161ke skrbi<\/strong> te dostupno\u0161\u0107u specijalisti\u010dkih usluga<\/strong> za zajednicu osoba s poreme\u0107ajima krvarenja. Za vi\u0161e informacija o na\u0161im preporukama za politiku, pro\u010ditajte na\u0161u izjavu o oralnom<\/a><\/strong> zdravlju za osobe s poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja. <\/p>\n\n

Strah od odbijanja<\/strong><\/h4>\n\n

Augusto, 49, Portugal (te\u0161ka hemofilija A): <\/strong>“U djetinjstvu sam imao te\u017eak period. Moj stomatolog je odbio ubrizgati anesteziju zbog straha od krvarenja. Zbog toga sam izbjegavao odlazak kod zubara i dobio puno zubnih karijesa.”<\/p>\n\n

Laura, 43, \u0160panjolska (VWD tip 3): <\/strong>“Morala sam izvaditi umnjak, ali su odbili to u\u010diniti. Na kraju su me uputili maksilofacijalnom kirurgu preko Nacionalne zdravstvene slu\u017ebe. Jednom sam imao problema i kad sam trebao \u010di\u0161\u0107enje zuba; Stomatolozi sporo shva\u0107aju ovakvo stanje.”<\/p>\n\n

Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (Haemophilia A): <\/strong>“Prije otprilike sedam godina nazvao sam nekoliko lokalnih privatnih stomatologa. Troje ili \u010detvero je reklo: ‘Predla\u017eemo da kontaktirate svoju bolnicu za savjet’, i odbili su me primiti kao pacijenta.”<\/p>\n\n

Eglantine, 25, Francuska (nedostatak faktora V): <\/strong>“Odbijena sam nekoliko puta kad sam rekla da imam deficit faktora V. Ne spominjem da imam poreme\u0107aj krvarenja. Op\u0107enito, stomatolozi ne poznaju moju patologiju i ne \u017eele se brinuti o meni. Zdravstveni djelatnici trebaju biti svjesniji ovih patologija kako bi mogli dobro brinuti o pacijentima.”<\/p>\n\n

Praznine u znanju nas ko\u0161taju<\/strong><\/h4>\n\n

Marion, 37, Austrija (nedostatak faktora VII): <\/strong>“Budu\u0107i da je nedostatak faktora VII toliko rijedak, nitko ne zna za njega. Potpuno sam odgovorna za to da sve dr\u017eim pod kontrolom. Suradnja izme\u0111u hematologa i stomatologa bila bi odli\u010dna (u idealnom svijetu, gdje su za to dostupni novac i vrijeme). Kad su mi izvadili umnjake, krvarila sam satima dok mama nije postala nervozna. Tada nisam znao za traneksamnu kiselinu. Uspio sam s infuzijama faktora svakih nekoliko sati staviti to pod kontrolu. Bilo bi lijepo da smo bili upozoreni.”<\/p>\n\n

Cathy, 39, Nizozemska (VWD): <\/strong>“Moje k\u0107eri i ja objasnile smo na\u0161em stomatologu \u0161to to zna\u010di i gdje treba obratiti dodatnu pa\u017enju jer smo mi pacijenti s VWD-om. Nikad prije nije \u010duo za to. Svaki put kad posjetimo stomatologa, moramo mu iznova i iznova obja\u0161njavati da ne mo\u017ee ni\u0161ta u\u010diniti prije nego \u0161to nam to ka\u017eu, kako bismo imali priliku razmisliti trebamo li kontaktirati hematologa. To mu smeta i stalno ponavlja da malo krvarenja nije problem. Moje k\u0107eri se ne osje\u0107aju ba\u0161 ugodno jer nemaju povjerenje da on ne\u0107e u\u010diniti ni\u0161ta da ih natjera da krvare. Najve\u0107i problem, po mom mi\u0161ljenju, je povjerenje. Zubari te moraju slu\u0161ati i shvatiti ozbiljno.”<\/p>\n\n

William, 34, Ujedinjeno Kraljevstvo (te\u0161ka hemofilija A): <\/strong>“Britanski model pre\u0161ao je na model zajedni\u010dke stomatologije za rutinsku skrb. Nisam siguran da bi moj lokalni stomatolog znao kako se nositi s mojom stomatolo\u0161kom skrbi ako mi zatreba zahvat. Brinem se da moja sigurna stomatolo\u0161ka skrb ovisi o tome da im uka\u017eem na poreme\u0107aj krvarenja i da moram kontaktirati Centar za lije\u010denje hemofilije.”<\/p>\n\n

Berislav, 47, Srbija (hemofilija B): <\/strong>“Stomatolog za mene koji poznaje moje stanje napravio bi veliku razliku. Ako mi izvadim zub, krvari ponekad i dva tjedna ili vi\u0161e.”<\/p>\n\n

Kad ne\u0161to krene po zlu<\/strong><\/h4>\n\n

Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (hemofilija A): <\/strong>“Kao dijete, izvadili su mi vi\u0161e zubi zbog apscesa; Iskustvo za mene i moje roditelje bilo je u\u017easno. Bilo je brutalno, kao i mnogi drugi tretmani za hemofile u to vrijeme. Va\u0111enje je zna\u010dilo nekoliko dana u bolnici, vi\u0161e kontrolnih pregleda, dopu\u0161tenje da jedem samo mekanu ili ka\u0161astu hranu i no\u0161enje \u0161titnika za desni tjednima.”<\/p>\n\n

Chris, 59, Ujedinjeno Kraljevstvo (Poreme\u0107aj funkcije trombocita TPM4 varijanta): <\/strong>“Prije nego \u0161to me itko poslu\u0161ao, da mi krv nije pravilno zgru\u0161ana, izvadili su mi vi\u0161e zubi, i svaki put kad bih krvario, trebalo bi danima da krvarenje prestane.”<\/p>\n\n

Mohammed, 53, Irak (hemofilija): <\/strong>“Jednog dana sam imao krvarenje dva tjedna jer faktor nije bio dostupan.”<\/p>\n\n

Kako izgleda dobra njega<\/strong><\/h4>\n\n

Martin, 61, Ujedinjeno Kraljevstvo (Haemophilia A): <\/strong>“Na kraju sam prona\u0161ao izvrsnog zubara. Svjesni su hemofilije i povezanih rizika tijekom lije\u010denja. Iskustvo je sada puno bolje.”<\/p>\n\n

David, 48, Austrija (Haemophilia A): <\/strong>“Stomatolog je slijedio pravila koja je postavio hemataziolog prilikom va\u0111enja!”<\/p>\n\n

Augusto, 49, Portugal (te\u0161ka hemofilija A): <\/strong>“Moja bolnica otvorila je stomatologiju i po\u010deo sam dobivati odgovaraju\u0107e lije\u010denje. Imao sam nekoliko va\u0111enja zuba na zubima koje se nije moglo spasiti, i sve se po\u010delo mijenjati na bolje.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pacijenti i \u010dlanovi EHC zajednice podijelili su svoja iskustva u stomatolo\u0161koj skrbi s poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja. Njihove pri\u010de otkrivaju zdravstveni sustav koji pre\u010desto ne uspijeva zadovoljiti njihove potrebe, ali tako\u0111er upu\u0107uju na rje\u0161enja. <\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":5609,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[145,126],"tags":[192,191,193],"class_list":["post-5605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-svijest","category-uncategorized-hr","tag-oralno-zdravlje","tag-svijest","tag-zubna-njega"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/Oral-Health-Day-2026-Community-Blog-Banner.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5605","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5605"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5605\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5611,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5605\/revisions\/5611"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5609"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}