{"id":5686,"date":"2025-02-28T07:18:38","date_gmt":"2025-02-28T06:18:38","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/ehc-istice-iznimno-rijetke-poremecaje-zgrusavanja-krvi-povodom-dana-rijetkih-bolesti-2025\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:04","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:04","slug":"ehc-istice-iznimno-rijetke-poremecaje-zgrusavanja-krvi-povodom-dana-rijetkih-bolesti-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/svijest\/ehc-istice-iznimno-rijetke-poremecaje-zgrusavanja-krvi-povodom-dana-rijetkih-bolesti-2025\/","title":{"rendered":"EHC isti\u010de iznimno rijetke poreme\u0107aje zgru\u0161avanja krvi povodom Dana rijetkih bolesti 2025"},"content":{"rendered":"\n

Europska mre\u017ea za rijetke i inhibitore EHC-a (ERIN)<\/a><\/strong> poziva vas da nam se pridru\u017eite u obilje\u017eavanju Dana rijetkih bolesti<\/strong>, trenutka za podizanje svijesti zajednice pacijenata s raznim iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja, od kojih mnogi jo\u0161 uvijek imaju pote\u0161ko\u0107a s dobivanjem ispravne dijagnoze ili potrebnog lije\u010denja. <\/p>\n\n

Poznato je vi\u0161e od 80 iznimno rijetkih poreme\u0107aja zgru\u0161avanja, svaki s razli\u010ditim stupnjevima te\u017eine i izazovima lije\u010denja. Mnogi od tih poreme\u0107aja toliko su rijetki da se mo\u017ee identificirati manje od 100 slu\u010dajeva globalno. Ova rijetkost, u kombinaciji sa slo\u017eenom i \u010desto pogre\u0161no shva\u0107enom prirodom ovih stanja, posebno ote\u017eava pacijentima pravovremenu dijagnozu i u\u010dinkovito lije\u010denje. <\/p>\n\n

Svijest, istra\u017eivanja i razvoj ciljanih terapija klju\u010dni su za pobolj\u0161anje ishoda kod osoba s ovim iznimno rijetkim poreme\u0107ajima. Pobrinimo se da nitko ne ostane iza. Pozivamo Europsku komisiju da izradi sveobuhvatan Plan Europske unije za rijetke bolesti. <\/p>\n\n

Ljubazno vas pozivamo da saznate vi\u0161e o ovim stanjima, stalnim izazovima i hitnoj potrebi za boljom dijagnozom i mogu\u0107nostima lije\u010denja. Zajedno mo\u017eemo pomo\u0107i napraviti razliku u \u017eivotima onih pogo\u0111enih ovim iznimno rijetkim poreme\u0107ajima. Molimo vas da danas odvojite vrijeme za edukaciju i \u0161irenje svijesti. <\/strong><\/p>\n\n

\"\"
Preuzmite EHC infografiku o iznimno rijetkim poreme\u0107ajima krvarenja i procijenjenoj u\u010destalosti ovdje.<\/a><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n
\"\"
Preuzmite EHC infografiku o iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja i <\/a>poznatim terapijskim opcijama<\/a><\/strong><\/strong> ovdje.<\/a><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n

\u017dene s iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja \u010desto se suo\u010davaju s dvostrukim izazovom \u2013 pogre\u0161nom dijagnozom i nevidljivo\u0161\u0107u. Mnogima se govori da su njihovi simptomi “normalni”, \u0161to odga\u0111a odgovaraju\u0107u skrb i podr\u0161ku. Danas, na Dan rijetkih bolesti, stojimo uz ovu populaciju pacijenata i njihove skrbnike, podi\u017eu\u0107i njihov glas kako bismo istaknuli njihove borbe i hitnu potrebu za to\u010dnom dijagnozom, prilago\u0111enim tretmanima i ve\u0107om svije\u0161\u0107u. U tu svrhu zamolili smo neke \u010dlanice ERIN-a da nam ispri\u010daju vi\u0161e o svojim iskustvima kao \u017eene, pacijentice s iznimno rijetkim poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja i njegovateljice.<\/strong><\/p>\n\n

\u0160to zna\u010di biti iznimno rijedak pacijent i \u017eena? <\/strong><\/p>\n\n

“Nedostatak znanja, nedostatak mogu\u0107nosti lije\u010denja i biti \u017eena predstavljaju izazove kao pacijentici s iznimno rijetkim poreme\u0107ajem zgru\u0161avanja. Ne samo za mene, kao pacijenta, ve\u0107 i za specijaliste, to mo\u017ee biti te\u0161ko. Upravljanje menstruacijom, posebno, \u010dini se kao stalna borba zbog nedostatka podataka i ograni\u010denog iskustva lije\u010dnika sa slu\u010dajevima poput mog. Svaki poku\u0161aj pronalaska rje\u0161enja djeluje kao proces eksperimentiranja kako bi se otkrilo \u0161to funkcionira. <\/em>“<\/p>\n\n

\u0160to zna\u010di biti majka djeteta s iznimno rijetkom bole\u0161\u0107u?<\/strong><\/p>\n\n

“To je stalna borba emocija uklju\u010duju\u0107i krivnju, strah i izolaciju. Ali tako\u0111er je najve\u0107a privilegija boriti se za naj\u017ee\u0161\u0107eg, najsna\u017enijeg i najodlu\u010dnijeg dje\u010daka kojeg sam ikad upoznala! Nevjerojatno sam ponosan na neovisnog, elokventnog i samouvjerenog \u010detverogodi\u0161njaka kakav jest. <\/em>“<\/p>\n\n

S \u010dime ste se najvi\u0161e borili kao \u017eena bez prave dijagnoze?<\/strong><\/p>\n\n

“Te\u0161ko mi je objasniti simptome krvarenja zdravstvenim djelatnicima izvan centara za lije\u010denje hemofilije. Bojim se da ne razumiju ozbiljnost mog stanja i da ne\u0107u dobiti potrebnu terapiju. <\/em>” <\/p>\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Na\u0161a Europska mre\u017ea za rijetke i inhibitore poziva vas da nam se pridru\u017eite u obilje\u017eavanju Dana rijetkih bolesti, trenutka za podizanje svijesti o zajednici pacijenata s iznimno rijetkim poreme\u0107ajima krvarenja, od kojih se mnogi jo\u0161 uvijek bore s dobivanjem ispravne dijagnoze ili potrebnog lije\u010denja. <\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":5692,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[145],"tags":[214,215],"class_list":["post-5686","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-svijest","tag-dan-rijetkih-bolesti","tag-erin"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/RDD-2025-general-Blog-Banner.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5686","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5686"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5686\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5693,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5686\/revisions\/5693"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5692"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}