{"id":5695,"date":"2025-02-10T15:43:35","date_gmt":"2025-02-10T14:43:35","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/prica-thisway-mitja-kavcic\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:16","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:16","slug":"prica-thisway-mitja-kavcic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/price\/prica-thisway-mitja-kavcic\/","title":{"rendered":"Pri\u010da #ThisWay: Mitja Kav\u010di\u010d"},"content":{"rendered":"\n

Vjeruj, educiraj, zala\u017ei se \u2013 #ThisWay pri\u010da<\/strong><\/h4>\n\n

U okviru na\u0161e #ThisWay kampanje<\/strong><\/a>, EHC je intervjuirao Mitju, pacijenta iz Slovenije, koji je podijelio svoje iskustvo odrastanja s hemofilijom i suo\u010davanje s izazovima \u017eivota s rijetkim poreme\u0107ajem zgru\u0161avanja.<\/p>\n\n

Opisao je pote\u0161ko\u0107e s pogre\u0161nom dijagnozom u djetinjstvu, ograni\u010dene mogu\u0107nosti lije\u010denja i utjecaj tjelesnih ograni\u010denja na njegov svakodnevni \u017eivot. Tako\u0111er je naglasio va\u017enost ostajanja aktivnim, izgradnje podr\u017eavaju\u0107e zajednice i zagovaranja bolje skrbi \u2014 ne samo za hemofiliju, ve\u0107 za sve rijetke poreme\u0107aje zgru\u0161avanja. <\/p>\n\n

Nadamo se da \u0107e vam Mitjina pri\u010da biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja ili ga \u017eelite kontaktirati, slobodno nam po\u0161aljite e-mail. <\/p>\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Mitja (Slovenija), pacijent s te\u0161kom hemofilijom A<\/h5>\n\n
\n

Ro\u0111en sam 1979. i dijagnosticirana mi je hemofilija po\u010detkom 1980. Laboratorijska pogre\u0161ka me u po\u010detku klasificirala kao hemofilija s 8% FVIII. Me\u0111utim, nakon bezbroj bolni\u010dkih posjeta, daljnje analize krvi otkrile su pogre\u0161ku u decimalnom zare\u0111u\u2014moja stvarna razina FVIII bila je 0,8%. U vrijeme kada je lije\u010denje na zahtjev bilo jedina opcija, to je imalo trajne posljedice, osobito na moj desni gle\u017eanj i lakat. <\/p>\n\n\n\n

Moji roditelji su u\u010dinili sve \u0161to su mogli da me za\u0161tite. Tada sam \u010desto osje\u0107ao da su preza\u0161titni\u010dki nastrojeni, ali sada, gledaju\u0107i unatrag, zahvalan sam na tome. Zahvaljuju\u0107i njima, moji su zglobovi u puno boljem stanju nego kod nekih mla\u0111ih pacijenata s hemofilijom. Me\u0111utim, njihova za\u0161titni\u010dki nastrojenost stavila je veliki teret na moju stariju sestru. Morala je paziti na mene u \u0161koli i paziti na mene dok smo se igrali vani. Ipak, kao i svako dijete, \u017eudjela sam biti kao ostala djeca, \u017eivjeti \u0161to normalniji \u017eivot. Moji poku\u0161aji da to u\u010dinim \u010desto dovode moju obitelj u te\u0161ke situacije. <\/p>\n\n\n\n

Praznici su se obi\u010dno planirali u blizini bolnica ili su se skra\u0107ivali zbog ozljeda. Isprva sam \u017eelio raditi sve \u0161to rade moji vr\u0161njaci\u2014kliziti po kamen\u010di\u0107ima, udarati nogometnu loptu, tr\u010dati po neravnom terenu, skijati, igrati ko\u0161arku\u2014ali brzo sam shvatio cijenu. Mogao sam<\/em> sudjelovati, ali svaka ozljeda zna\u010dila je barem dva dana u bolnici. Naravno, nisam bio voljan svaki put re\u0107i roditeljima kad bih bio povrije\u0111en. <\/p>\n\n\n\n

Kao dijete, \u010desto sam mislio: Mo\u017eda \u0107e biti u redu \u010dak i ako ne dobijem lije\u010denje.<\/em> Velika pogre\u0161ka. S vremenom sam postajao sve svjesniji va\u017enosti imati prijatelje koji razumiju moje stanje. S pravim ljudima oko sebe, \u010dak su i grupni sportovi postali manje rizi\u010dni. <\/p>\n\n\n\n

Jo\u0161 se sje\u0107am kad su lije\u010dnici savjetovali hemofili\u010darima da u potpunosti izbjegavaju vje\u017ebanje. To je zna\u010dilo da sam bio marginalan tijekom tjelesnog odgoja, ostavljen da promatram svoje kolege s klupe. Moj nedostatak tjelesne aktivnosti natjerao je jednog kolegu da me vidi kao slabog, laku metu za njegove frustracije. Ali nisam bila toliko slaba koliko je on mislio, a imati prijatelje zna\u010dilo je da ne moram biti jaka sama. Grupa je uvijek ja\u010da od pojedinca. <\/p>\n\n\n\n

Sre\u0107om, stavovi prema tjelesnoj aktivnosti po\u010deli su se mijenjati. Tjelovje\u017eba\u2014posebno biciklizam i plivanje\u2014poticali su se. Ova promjena mi je omogu\u0107ila da igram ko\u0161arku s prijateljima koji su razumjeli moje stanje. Do srednje \u0161kole mogao sam sudjelovati u nekim aktivnostima tjelesnog odgoja. U\u010diteljica mi je dopustila da odlu\u010dim \u0161to mogu, a \u0161to ne mogu raditi, a dvoje mojih najbli\u017eih prijatelja rado su mi pomogli. Jedan je \u010dak slu\u017ebeno<\/em> smio i\u0107i sa mnom ku\u0107i kad god bih imao krvarenje. Sje\u0107am se jedne posebno te\u0161ke ozljede \u2014 toliko te\u0161ke da su me obojica morali pomo\u0107i ku\u0107i (ne ba\u0161 \ud83d\ude0a). <\/p>\n\n\n\n

Profilakti\u010dko lije\u010denje postalo je dostupno u Sloveniji oko 2000. godine. Prije toga, ljetni praznici bili su posebno frustriraju\u0107i. Dok su moji prijatelji plivali vani, vozili bicikl, tr\u010dali i u\u017eivali na suncu, ja sam bio zatvoren unutra, gledaju\u0107i kroz prozor\u2014ljut, uzrujan i pitaju\u0107i se za\u0161to se ozljede uvijek doga\u0111aju u najboljim danima. <\/p>\n\n\n\n

S vremenom sam nau\u010dila prihvatiti da \u0107e moj \u017eivot uvijek biti druga\u010diji, bez obzira koliko ga poku\u0161avala promijeniti. Kad sam se pomirio s tim, prestao sam osje\u0107ati ljutnju, gor\u010dinu ili ogor\u010denost. Shvatio sam da me ki\u0161ni dan ne mora zaustaviti, samo zna\u010di da moram biti posebno oprezan na skliskim cestama. <\/p>\n\n\n\n

Kao tinejd\u017eerica i mlada odrasla osoba, maksimalno sam iskoristila prilike na otvorenom oko sebe. \u017dive\u0107i blizu brda i planina, po\u010deo sam voziti bicikl i planinariti. Jedna biciklisti\u010dka nesre\u0107a zavr\u0161ila sam u bolnici gotovo mjesec dana, ali to nije umanjilo moju ljubav prema prirodi. Nastavio sam voziti bicikl, uglavnom uzbrdo, \u0161to je pomoglo da moji mi\u0161i\u0107i i zglobovi ostanu u dobrom stanju. <\/p>\n\n\n\n

\u017divot se ponovno promijenio kad sam po\u010dela raditi i dobila djecu. Vi\u0161e nisam imao toliko vremena za vo\u017enju bicikla, ali to mi je ostalo najdra\u017ea aktivnost. Kad smo s djecom i\u0161li u grad, radije smo vozili bicikl nego javnim prijevozom. A kad bih imao vi\u0161e slobodnog vremena, i\u0161ao bih du\u017eim i izazovnijim rutama da se potaknem. Tako\u0111er sam primijetio da mi aktivnost poma\u017ee kod gle\u017enjeva: kad redovito vje\u017ebam, nisu oticali niti boljeli ujutro. <\/p>\n\n\n\n

Budu\u0107i da sam kao dijete bio ograni\u010den u putovanjima, sada koristim svaku priliku za putovanja\u2014bilo zbog posla, doga\u0111aja vezanih uz hemofiliju ili razonode. Unato\u010d o\u0161te\u0107enju zglobova, jo\u0161 uvijek mogu hodati 20.000 koraka dnevno dok istra\u017eujem nove gradove. Penjanje na planine vi\u0161e nije opcija, ali i dalje idem na lak\u0161e staze i uvijek nosim fotoaparat da zabilje\u017eim trenutak. <\/p>\n\n\n\n

Neiskusnom oku moje stanje nije odmah o\u010dito. Kad upoznajem nove ljude, ne spominjem to odmah, dijelim to samo ako mislim da zaslu\u017euju znati. Isto je bilo i na poslu. Obi\u010dno sam se \u0161alio na tu temu, a sre\u0107om, moji su menad\u017eeri uvijek bili razumijevaju\u0107i, \u010desto me \u0161tite\u0107i vi\u0161e nego \u0161to je bilo potrebno. Rad u IT-u bio je blagoslov, jer mi rad na daljinu omogu\u0107uje da jednako dobro radim od ku\u0107e kao i u uredu. <\/p>\n\n\n\n

Aktivno sam se uklju\u010dio u nacionalnu \u010dlanicu Slovenije (NMO) prije otprilike deset godina i to mi je otvorilo o\u010di. Hemofilije A i B su relativno dobro kontrolirane, ali shvatio sam da oni s rje\u0111im poreme\u0107ajima krvarenja \u010desto imaju ve\u0107e izazove. Vjerujem da oni od nas koji razumiju ove probleme imaju du\u017enost zalagati se za bolju skrb. Zato volontiram za slovenski NMO, upravljaju\u0107i web stranicom, dru\u0161tvenim mre\u017eama i newsletterima. Na doga\u0111ajima fotografiram i snimam videozapise, a \u010desto \u010dlanovima obja\u0161njavam za\u0161to su odre\u0111eni tretmani i edukacija toliko va\u017eni. <\/p>\n\n\n\n

Moj savjet<\/strong>: Bez obzira na prepreke s kojima se suo\u010davate, morate tra\u017eiti najbolje u njemu. Znaj svoja ograni\u010denja. Ostani pozitivan i izbjegavaj zamjerati drugima zbog onoga \u0161to ne mo\u017ee\u0161 promijeniti. Budite iskreni\u2014prvo prema sebi, a zatim i prema drugima. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Odricanje od odgovornosti<\/em><\/strong>: Ova pri\u010da odra\u017eava osobna iskustva, mi\u0161ljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isklju\u010divo u informativne i pripovjeda\u010dke svrhe. Ono \u0161to je djelovalo za ovu osobu mo\u017eda nije prikladno ili sigurno za druge, uklju\u010duju\u0107i osobe sa sli\u010dnim dijagnozama. Osobe s poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja ne bi trebale koristiti ovu pri\u010du kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim lije\u010dnikom ili zdravstvenim timom prije nego \u0161to zapo\u010dnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivno\u0161\u0107u, rutinom vje\u017ebanja ili pristupom lije\u010denju. <\/em><\/p>\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

U okviru na\u0161e #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Mitju, pacijenta iz Slovenije, koji je podijelio svoje iskustvo odrastanja s hemofilijom i suo\u010davanja s izazovima \u017eivota s rijetkim poreme\u0107ajem krvarenja.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":5699,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[201],"tags":[188],"class_list":["post-5695","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-price","tag-thisway"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/ThisWay-Story-Twitter-Post-11.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5695","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5695"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5695\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5750,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5695\/revisions\/5750"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5699"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5695"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5695"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5695"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}