{"id":5780,"date":"2024-02-01T09:45:00","date_gmt":"2024-02-01T08:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/dan-svijesti-o-vwd-u-2024\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:35","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:35","slug":"dan-svijesti-o-vwd-u-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/svijest\/dan-svijesti-o-vwd-u-2024\/","title":{"rendered":"Dan svijesti o VWD-u 2024."},"content":{"rendered":"\n

Sretni smo \u0161to zajedno s na\u0161om zajednicom slavimo Europski dan svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD) 2024! <\/strong> <\/p>\n\n

Od svog osnutka 2020. godine, <\/strong>Odbor za von Willebrandovu bolest<\/strong><\/a> promi\u010de formiranje europske zajednice osoba oboljelih od von Willebrandove bolesti (VWD).<\/p>\n\n

Odbor za VWD ima za cilj pru\u017eiti podr\u0161ku i ‘identitet’ zajednici VWD-a, istovremeno promovirati, graditi i odr\u017eavati mre\u017eu europskih zagovornika VWD-a. S ambicijom da pove\u0107amo i pobolj\u0161amo mogu\u0107nosti dijagnostike i lije\u010denja na nacionalnoj i europskoj razini, danas, na ro\u0111endan Erika Adolfa von Willebranda, \u017eelimo podi\u0107i globalnu svijest o VWD-u. <\/p>\n\n

Godine 2023., na na\u0161em prvom Dan svijesti o VWD-u, udru\u017eili smo se s Agate Lielp\u0113tere<\/a>, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja je osvijetlila jedan od glavnih simptoma VWD-a \u2013 modrice \u2013 i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s VWD-om. Projekt ‘Kako se to dogodilo’<\/a> posebno je osmi\u0161ljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogo\u0111eni i pogo\u0111eni ovim stanjem. <\/p>\n\n

Danas, nakon uspjeha prethodne kampanje, u 2024. godini s odu\u0161evljenjem otkrivamo europski VWD identitet i novi moto.<\/p>\n\n

\"vwd_awareness-day_2024_WEB_LOGO<\/figure>\n\n
\"vwd_awareness-day_2024_WEB_MOTTO<\/figure>\n\n
\n\n

Izjava umjetnika<\/h4>\n\n

Agate Lielp\u0113tere:<\/strong><\/p>\n\n

“Bilo je pravo zadovoljstvo pro\u0161le godine sura\u0111ivati s EHC-om na prvom Dan podizanja svijesti o von Willebrand bolesti u stvaranju projekta ‘Kako se to dogodilo’. Topla reakcija koju smo dobili od pacijenata i zajednice bila je inspirativna. Kada mi se EHC obratio s jo\u0161 jednim prijedlogom za suradnju \u2013 za izradu grafi\u010dkog identiteta za Europsku zajednicu za von Willebrandovu bolest \u2013 rado sam doprinio. Simbol, modrica u obliku srca preuzeta s pro\u0161logodi\u0161njeg projekta, utjelovljuje otpornost i snagu pojedinaca unutar VWD zajednice, izazivaju\u0107i osje\u0107aj jedinstva i solidarnosti. Zajedno s modernom, ali elegantnom tipografijom odabranom za logotip, simbol prenosi suvremeni duh europske VWD zajednice, posti\u017eu\u0107i ravnote\u017eu izme\u0111u profesionalnosti i pristupa\u010dnosti. Zajedno, ti se elementi uskla\u0111uju i stvaraju vizualno uvjerljiv prikaz identiteta i misije organizacije.” <\/p>\n\n

Agate Lielp\u0113tere (1995) je latvijska vizualna umjetnica koja \u017eivi i radi u Ljubljani, Slovenija. Diplomirala je umjetnost i humanisti\u010dke znanosti na Akademiji likovnih umjetnosti Latvije (grafi\u010dka umjetnost). Trenutno poha\u0111a magistarski studij u Ljubljani na Akademiji likovnih umjetnosti (suvremene vizualne prakse). Imala je brojne samostalne i grupne izlo\u017ebe, kako lokalno tako i me\u0111unarodno. Njezina praksa mo\u017ee se opisati kao duboko ironi\u010dna, usmjerena na dru\u0161tvene probleme i potragu za identitetom. <\/em><\/p>\n\n

\n\n

Izjava EHC-a<\/h4>\n\n
\n

Na ovom Danu podizanja svijesti o bolesti Von Willebrand (VWD), EHC \u017eeli rasvijetliti stanje koje poga\u0111a velik dio na\u0161e zajednice. Od 2015. godine EHC razvija platformu za zadovoljenje potreba tih pacijenata i za pomo\u0107 na\u0161im nacionalnim \u010dlanicama (NMO) u stvaranju adekvatnih alata za popunjavanje praznina u dijagnostici, multidisciplinarnoj skrbi i lije\u010denju za njih. VWD zna\u010dajno utje\u010de ne samo na pojedince, ve\u0107 i na njihove obitelji. <\/p>\n\n\n\n

Time i osnivanjem Odbora za VWD i sveobuhvatnim planom, izgra\u0111ena je zajednica snage i otpornosti.<\/p>\n\n\n\n

Danas stojimo u solidarnosti s onima koji su pogo\u0111eni VWD-om, znaju\u0107i da na\u0161 zadatak nikada nije dovr\u0161en i da moramo nastaviti zagovarati napredak u istra\u017eivanju i lije\u010denju te stvarati empatiju prema na\u0161oj zajednici, kako bi svaki njegov dio bio u\u010dinkovit za sve.<\/p>\n\n\n\n

Iskoristimo ovaj dan za \u0161irenje svijesti o VWD-u, edukaciju ne samo na\u0161ih pacijenata s tim stanjem, ve\u0107 i drugih o znakovima i simptomima, te poticanje razumijevanja i empatije, s glavnim ciljem pobolj\u0161anja kvalitete \u017eivota osoba s VWD-om.Miguel Crato, predsjednik EHC-a<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"photo_2024-01-10_15-42-11\"\/<\/figure><\/div>\n\n
\n\n

#VWDunited<\/h4>\n\n
\"WhatsApp<\/figure>
\n

Odbor VWD-a slavi plodonosnu i marljivu godinu. Njihova kampanja protiv modrica istaknula je posljedice \u017eivota s vWD-om, \u010desto neprepoznatim i nedovoljno zastupljenim stanjem. Odabrali smo sliku tetova\u017ee srca iz na\u0161e kampanje za modrice kako bismo predstavili rad odbora i na\u0161 neumorni rad na podr\u0161ci zajednici VWD-a. Na\u0161 slogan, ‘U\u010diniti nevidljivo vidljivim’, dodatno simbolizira kampanju podizanja svijesti i edukacije onih koji se susre\u0107u s osobama koje \u017eive s ovom bole\u0161\u0107u, uz podr\u0161ku onima koji se jo\u0161 uvijek bore za dijagnozu i lije\u010denje. <\/p>\n\n\n\n

Na\u0161 rad ne zavr\u0161ava, zajedno radimo na promjeni krajolika, podizanju svijesti i osiguravanju da svi pojedinci iz na\u0161e zajednice VWD diljem Europe dobiju priznanje, podr\u0161ku i lije\u010denje koje zaslu\u017euju.<\/p>\n\n\n\n

Jo Traunter, supredsjedateljica VWD odbora EHC-a<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

\n

U Europi postoji 47 zemalja, \u0161to tako\u0111er zna\u010di da postoji jednako toliko razli\u010ditih zdravstvenih sustava. Svaki od njih funkcionira druga\u010dije, ali bez obzira koliko su neke zemlje razvijene, i dalje postoji mnogo pacijenata s VWD diljem Europe koji se bore da dobiju potrebnu medicinsku pomo\u0107 ili su \u010dak nedijagnosticirani. Zato mi kao EHC VWD Odbor \u017eelimo staviti fokus na “U\u010diniti nevidljivo vidljivim” na ovogodi\u0161njem Danu podizanja svijesti o VWD-u. Vrlo smo naporno radili posljednje \u010detiri godine kako bismo unaprijedili potrebe pacijenata unutar zajednice VWD-a na europskoj razini i napokon, na\u0161e vizije i projekti po\u010dinju postajati stvarnost. <\/p>\n\n\n\n

Julia Rauscher, supredsjednica VWD odbora EHC-a<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"WhatsApp<\/figure><\/div>\n\n
\"WhatsApp<\/figure>
\n

1. velja\u010de slavimo Dan svijesti o VWD-u. Na ovaj dan razmislimo o onome \u0161to smo postigli i koji su na\u0161i budu\u0107i ciljevi. Zajedno stvarajmo ve\u0107u svijest, \u0161irimo znanje, educiramo, dijelimo ono \u0161to susre\u0107emo i budimo tu jedni za druge. Svi imamo svoje pri\u010de, ali nismo sami! Zajedno mo\u017eemo pobolj\u0161ati kvalitetu \u017eivota. <\/p>\n\n\n\n

Cathy Verbraeken, \u010dlanica EHC VWD odbora<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

\n

S obzirom na personalizaciju skrbi, kao gra\u0111ani Europske unije o\u010dekujemo harmonizaciju zdravstvenih usluga koje mo\u017eemo dobiti u na\u0161im zemljama i te\u017eimo najboljoj dostupnoj skrbi. Kao Odbor za VWD EHC-a, \u010dujemo mnoga tu\u017ena iskustva i nejednakosti u na\u010dinu na koji mi, zajednica VWD-a \u2013 osobe koje \u017eive s VWD-om, primamo dijagnozu i skrb, ako je imamo. <\/p>\n\n\n\n

Udru\u017eili smo se s EuroBloodNetom, europskom referentnom mre\u017eom koja okuplja sve centre izvrsnosti i stru\u010dnjake u hematologiji u Europi, kako bismo istaknuli probleme i rje\u0161enja za razli\u010dite \u017eivotne situacije u kojima mi kao pacijenti ne mo\u017eemo pre\u017eivjeti i \u017eivjeti normalno bez stru\u010dne medicinske pomo\u0107i. VWD je relativno nova dijagnoza, otkrivena je prije manje od 100 godina, a postoji mnogo stereotipa i predrasuda koje nas sprje\u010davaju da dobijemo adekvatnu pomo\u0107 kad krvarimo. Vrijeme je da napravimo razliku! <\/p>\n\n\n\n

Baiba Ziemele, \u010dlanica Odbora za VWD EHC-a<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"B-3\"\/<\/figure><\/div>\n\n
\"Annabel<\/figure>
\n

Poku\u0161avam da se VWD \u010duje jo\u0161 od malena, iako sam poku\u0161avao rije\u010dima, crte\u017eima i sli\u010dno. Ipak, bilo je vrijeme na dru\u0161tvenim mre\u017eama kada sam se mogla u\u010diniti vidljivijom. Sretan sam \u0161to sam se mogao pridru\u017eiti EHC VWD odboru jer zajedno s njima mo\u017eemo u\u010diniti nevidljivo vidljivim jo\u0161 ve\u0107im i mo\u0107nijim. Od 1. velja\u010de svi \u0107e mo\u0107i \u010duti \u0161to je ovaj VWD, kako utje\u010de na nas itd. Nadam se da \u0107e svatko prona\u0107i ne\u0161to \u0161to mu odgovara i da \u0107e nevidljivo postati vidljivo. <\/p>\n\n\n\n

Annabel Kattai, \u010dlanica EHC VWD odbora<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

\n

Odbor za VWD radi na tome da da glas osobama s VWD-om, nedovoljno prepoznatom bole\u0161\u0107u. Nakon kampanje za modrice, odabrana je nova slika koja predstavlja rad ovog odbora i \u010dini VWD vidljivijim. <\/p>\n\n\n\n

Proslava dana podizanja svijesti o VWD 1. velja\u010de sa sloganom “U\u010diniti nevidljivo vidljivim” pokre\u0107e kampanju za 2024. godinu s ciljem podizanja svijesti i edukacije osoba koje \u017eive s bole\u0161\u0107u te podr\u0161ke svima koji se bore za pristup pravilnoj dijagnozi i lije\u010denju.<\/p>\n\n\n\n

Rad Odbora za VWD nastavit \u0107e \u010diniti osobe s VWD vidljivima i osigurati da svi \u010dlanovi na\u0161e VWD zajednice diljem Europe imaju pristup lije\u010denju i skrbi koja im je potrebna. Zajedno smo ja\u010di! <\/p>\n\n\n\n

Laura Quintas, \u010dlanica EHC VWD odbora<\/strong><\/p>\n<\/div>

\"\"\/<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sretni smo \u0161to zajedno s na\u0161om zajednicom slavimo Europski dan svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD) 2024! <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5781,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[145],"tags":[218,209,208,146],"class_list":["post-5780","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-svijest","tag-bevwdaware","tag-vwdtogethere","tag-vwdunited","tag-vwd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/Picture5jpg.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5780","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5780"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5780\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5782,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5780\/revisions\/5782"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5781"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5780"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5780"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5780"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}