{"id":5786,"date":"2024-08-22T10:12:19","date_gmt":"2024-08-22T08:12:19","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/prica-thisway-camilla-wensing\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:39","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:39","slug":"prica-thisway-camilla-wensing","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/price\/prica-thisway-camilla-wensing\/","title":{"rendered":"Pri\u010da #ThisWay: Camilla Wensing"},"content":{"rendered":"\n

Vjeruj, educiraj, zala\u017ei se \u2013 #ThisWay pri\u010da<\/strong><\/h4>\n\n

U okviru na\u0161e #ThisWay kampanje<\/strong><\/a>, EHC je intervjuirao Camillu Wensing, njegovateljicu iz \u0160vicarske\/\u0160vedske i izvr\u0161nu direktoricu \u0160vicarskog dru\u0161tva za hemofiliju<\/a><\/strong>, koja nam je podijelila svoje iskustvo u odgoju sina Enee, pacijenta s te\u0161kom hemofilijom B s inhibitorom visokog intenziteta.<\/p>\n\n

Opisala je izazove u upravljanju stanjem svog sina, uklju\u010duju\u0107i snala\u017eenje u zdravstvenom sustavu, zagovaranje njegove skrbi i osiguravanje da vodi aktivan i ispunjen \u017eivot, unato\u010d njegovom stanju. Camilla je tako\u0111er naglasila va\u017enost podr\u0161ke zajednice, osobni razvoj i snagu svoje obitelji u prevladavanju pote\u0161ko\u0107a povezanih s Eneinim stanjem. <\/p>\n\n

Nadamo se da \u0107e vam Camillina pri\u010da biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja ili \u017eelite kontaktirati Camillu, slobodno nam po\u0161aljite e-mail. <\/p>\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n
Camilla Wensing, njegovateljica, \u0160vicarska\/\u0160vedska<\/h5>\n\n
\n

Izvorno sam iz \u0160vedske i \u017eivim u \u0160vicarskoj od 1992. godine. Do\u0161la sam u \u0160vicarsku raditi u turizmu, a 1993. sam upoznala svog supruga, koji je Talijan. Godine 1998. rodio nam se sin Enea. U mojoj obitelji nema poznate povijesti poreme\u0107aja zgru\u0161avanja, pa je bilo pravo iznena\u0111enje kad je Enea dijagnosticirana s te\u0161kom hemofilijom B sa 18 mjeseci. <\/p>\n\n\n\n

Enea je imao puno modrica na le\u0111ima kad je bio vrlo mlad. \u017divo se sje\u0107am optu\u017ebe pedijatra da je morao biti jako udaren. \u0160ok i u\u017eas zbog optu\u017ebi za zlostavljanje djece ostavili su me bez rije\u010di, pa sam iza\u0161la iz ordinacije bez odgovora. Kasnije, kad je moj suprug oti\u0161ao s Eneom pedijatru, ona je popustila i poslala Eneu na krvne pretrage, \u0161to je dovelo do dijagnoze hemofilije. <\/p>\n\n\n\n

Dobiti odgovaraju\u0107u skrb u ranim danima bilo je te\u0161ko. Kad je Enea udario glavom, osoblje hitne nije bilo upoznato s hemofilijom, pa sam morao kontaktirati sveu\u010dili\u0161nu bolnicu u Bernu. Tamo smo, na odjelu za onkologiju, napokon prona\u0161li nekoga tko je razumio na\u0161u patnju i uvjerio nas da nismo sami. Povezali su nas s hematologom, a upoznali su nas i s terapijom faktorom IX, koja se primjenjivala na zahtjev, kad je Enea imala 2 i pol godine. <\/p>\n\n\n\n

Me\u0111utim, primjena faktora IX uzrokovala je anafilakti\u010dki \u0161ok kod Enee, \u0161to je dovelo do prelaska na faktor VII \u2013 tretman koji je tada bio vrlo nov i skup. Ovaj incident otkrio je da Enea ima inhibitor s visokim odgovorom. Unato\u010d izazovima, uklju\u010duju\u0107i to da je Enea jedino dijete u \u0160vicarskoj s hemofilijom B s inhibitorima, ustrajali smo. <\/p>\n\n\n\n

\u017divot s Eneom zahtijevao je mnogo prilagodbi. Dobio je port-a-cath, a ja sam brzo nau\u010dio biti odlu\u010dan i zauzeti se za sebe u zagovaranju njegove skrbi. Unato\u010d savjetima da ograni\u010di svoju aktivnost, poticali smo Eneu da ostane aktivan. Oslanjaju\u0107i se na svoje iskustvo natjecateljskog pliva\u010da u \u0160vedskoj, znao sam da su fizi\u010dka koordinacija i snaga klju\u010dni za smanjenje nesre\u0107a. Organizirali smo posebne satove kako bismo mu pomogli razviti motori\u010dke vje\u0161tine i osigurali da ostane aktivan i zdrav. <\/p>\n\n\n\n

Poku\u0161avali smo ga odr\u017eavati u formi, paziti \u0161to i koliko jede, te kakvu pomo\u0107 mo\u017eemo pru\u017eiti da mu olak\u0161amo \u017eivot<\/strong> \u2013 na primjer, nabaviti elektri\u010dna invalidska kolica kako bi mogao sam i\u0107i u \u0161kolu. Kupili smo mu potporne kompresijske \u010darape, a tako\u0111er smo puno tapirali \u0161to je nevjerojatno jednostavno; Svatko mo\u017ee potra\u017eiti tutorijale na YouTubeu ili pitati svog fizioterapeuta kako to napraviti. <\/p>\n\n\n\n

\u0160kola je bila jo\u0161 jedno podru\u010dje gdje smo morali biti oprezni. Pratio sam Eneu na svim \u0161kolskim izletima i izletima, na njegovu \u017ealost ponekad, jer sam znao da se od u\u010ditelja ne mo\u017ee o\u010dekivati da znaju to\u010dno kako upravljati njegovim stanjem u hitnim slu\u010dajevima dok istovremeno brinu o 20 druge djece. Ipak, ve\u0107ina u\u010ditelja je odradila nevjerojatan posao s Eneom i uvijek smo osje\u0107ali da je \u0161kola za njega sigurno i podr\u017eavaju\u0107e okru\u017eenje. U me\u0111uvremenu, moj suprug je naporno radio da nas podr\u017ei, dopu\u0161taju\u0107i mi da budem tu za Eneu. <\/p>\n\n\n\n

\u0160vicarsko dru\u0161tvo za hemofiliju<\/a><\/strong> bilo je ogroman izvor podr\u0161ke. Kroz to sam stekao prijatelje za cijeli \u017eivot i povezao se s drugim roditeljima koji su se suo\u010davali sa sli\u010dnim izazovima. \u010cvrsto vjerujem u va\u017enost pridru\u017eivanja takvim organizacijama; Pru\u017eaju osje\u0107aj zajedni\u0161tva i neprocjenjive resurse.<\/strong> \u010cak sam kroz Dru\u0161tvo upoznala i svoju najbolju prijateljicu Andreu, koja ima dva dje\u010daka s te\u0161kom hemofilijom A s inhibitorima slabog reagiranja. EHC je tako\u0111er bio vrlo podr\u017eavaju\u0107i, svi \u010dlanovi osoblja su divni, a biti \u010dlan, biti dio ove zajednice osje\u0107am se kao obitelj. <\/p>\n\n\n\n

Jo\u0161 jedno iskustvo koje mi je promijenilo \u017eivot bilo je sudjelovanje na prvom EHC ERIN summitu u Barretstownu, Irska, 2016. godine. Bilo je pravo otkri\u0107e upoznati druge obitelji koje se suo\u010davaju s inhibitorima i sudjelovati u radionicama koje su pro\u0161irile na\u0161e razumijevanje i mre\u017eu podr\u0161ke. Tako\u0111er je to bilo sjajno iskustvo za Eneu koji se kao rezultat toga uklju\u010dio u zajednicu, postao ambasador mladih i vrlo je sretan \u0161to mo\u017ee putovati i upoznavati druge pacijente iz razli\u010ditih zemalja. <\/p>\n\n\n\n

Eneino putovanje imalo je svojih mra\u010dnih trenutaka. Pro\u0161ao je kroz razdoblje depresije zbog \u010destih krvarenja i stalne boli, oslanjaju\u0107i se na invalidska kolica. Na preporuku, oti\u0161li smo u Hamburg, Njema\u010dka, kako bismo saznali vi\u0161e o terapiji indukcije imunolo\u0161ke tolerancije, koju je zapo\u010deo 2017. i zavr\u0161io godinu dana kasnije. Tretman nam je promijenio \u017eivot, a nakon toga smo \u010dak uspjeli opustiti i osloba\u0111aju\u0107e putovanje u Australiju. <\/p>\n<\/blockquote>\n\n

Odricanje od odgovornosti<\/em><\/strong>: Ova pri\u010da odra\u017eava osobna iskustva, mi\u0161ljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isklju\u010divo u informativne i pripovjeda\u010dke svrhe. Ono \u0161to je djelovalo za ovu osobu mo\u017eda nije prikladno ili sigurno za druge, uklju\u010duju\u0107i osobe sa sli\u010dnim dijagnozama. Osobe s poreme\u0107ajima zgru\u0161avanja ne bi trebale koristiti ovu pri\u010du kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim lije\u010dnikom ili zdravstvenim timom prije nego \u0161to zapo\u010dnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivno\u0161\u0107u, rutinom vje\u017ebanja ili pristupom lije\u010denju. <\/em><\/p>\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/figure>\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

U okviru na\u0161e #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Camillu Wensing, njegovateljicu iz \u0160vicarske\/\u0160vedske i izvr\u0161nu direktoricu \u0160vicarskog dru\u0161tva za hemofiliju, koja nam je podijelila svoje iskustvo u odgoju sina Enee, pacijenta s te\u0161kom hemofilijom B s inhibitorom koji visoko reagira.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":5787,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[201],"tags":[188],"class_list":["post-5786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-price","tag-thisway"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/ThisWay-Story-Camilla-Twitter-Post.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5786","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5786"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5788,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5786\/revisions\/5788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5787"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}