{"id":5809,"date":"2023-02-01T09:45:00","date_gmt":"2023-02-01T08:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/community.ehc.eu\/uncategorized-hr\/dan-svijesti-o-vwd-u-2023\/"},"modified":"2026-04-14T16:05:59","modified_gmt":"2026-04-14T14:05:59","slug":"dan-svijesti-o-vwd-u-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/svijest\/dan-svijesti-o-vwd-u-2023\/","title":{"rendered":"Dan svijesti o VWD-u 2023."},"content":{"rendered":"\n

Sretni smo \u0161to zajedno s cijelom na\u0161om zajednicom slavimo prvi europski Dan svijesti o VWD-u! <\/strong> <\/p>\n\n

Od svog osnutka 2020. godine, <\/strong>Radna skupina za von Willebrandovu bolest (VWD)<\/strong><\/a> promi\u010de formiranje europske zajednice osoba oboljelih od von Willebrandove bolesti (PwVWD). <\/p>\n\n

Radna skupina za VWD ima za cilj pru\u017eiti podr\u0161ku i ‘identitet’ zajednici VWD-a, istovremeno promovirati, graditi i odr\u017eavati mre\u017eu europskih zagovornika VWD-a. S ambicijom da pove\u0107amo i pobolj\u0161amo mogu\u0107nosti dijagnostike i lije\u010denja na nacionalnoj i europskoj razini, danas, na ro\u0111endan Erika Adolfa von Willebranda, \u017eelimo podi\u0107i globalnu svijest o VWD-u. <\/p>\n\n

Za na\u0161 prvi Dan podizanja svijesti o VWD-u, udru\u017eili smo se s Agate Lielp\u0113tere<\/a>, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja osvjetljava jedan od glavnih simptoma VWD-a \u2013 modrice \u2013 i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s VWD-om. Projekt ‘Kako se to dogodilo’ posebno je osmi\u0161ljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogo\u0111eni i pogo\u0111eni ovim stanjem. <\/p>\n\n

\u017deljeli bismo zahvaliti na\u0161em slovenskom NMO-u \u2013 Dru\u0161tvu Hemofilikov Slovenije \u2013 na podr\u0161ci VWD WG u ovoj kampanji. Ne mo\u017eemo biti dovoljno zahvalni slovenskim pacijentima i \u010dlanovima obitelji na njihovoj suradnji, kreativnosti i spremnosti da naprave razliku za sve osobe s invaliditetom. Posebna zahvala Matiasu Kav\u010di\u010du, Nadji, Matja\u017eu, Nini, Janezu Dolin\u0161ku i Mojci. <\/em><\/strong><\/p>\n\n

\n\n

Izjava umjetnika <\/strong><\/h4>\n\n
\n
\n
\n

‘Kako se to dogodilo?’<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Modrice, zajedno s krvarenjem, primarni su simptom von Willebrandove bolesti, koja \u010desto donosi veliku nelagodu za pacijente, uzrokovane dru\u0161tvenim implikacijama i stigmom povezanim s njom, \u010dime utje\u010de na samopouzdanje. \u0160ira javnost \u010desto povezuje modrice s nespretno\u0161\u0107u ili nasiljem, \u0161to dovodi do osje\u0107aja srama i nelagode kod pacijenata. Projekt ‘Kako se to dogodilo?’ ima za cilj podi\u0107i svijest da modrice ne moraju uvijek ukazivati na nasilje i potaknuti pojedince da se suzdr\u017ee od pretpostavki o tome ‘kako se to dogodilo’<\/em>. Prije nego \u0161to nekoga pitate o modricama, va\u017eno je prvo preispitati vlastite pretpostavke. <\/p>\n\n\n\n

Iako modrica kod pacijenta s VWD-om traje dulje nego kod zdrave osobe, ona je samo privremena. Ipak, to stvara do\u017eivotno iskustvo bezbroj epizoda neugode. Me\u0111utim, podizanje svijesti o bolesti potaknulo bi empatiju i razumijevanje u \u0161iroj javnosti. <\/p>\n\n\n\n

Kako bi rije\u0161io ovaj problem, umjetnik je napravio niz privremenih tetova\u017ea \u2013 realisti\u010dnih modrica, koje ljudi mogu nositi<\/em> u znak podr\u0161ke osobama oboljelima. Kako bi dodatno odvojili modrice na tijelima pacijenata s VWD-om od nasilja ili nespretnosti, modrice se pretvaraju u oblike koji se prirodno rijetko pojavljuju \u2013 dupin, srce, leptir, zvijezda i cvijet. Otvara razgovor koji pretvara nedostatak razumijevanja u suosje\u0107anje. <\/p>\n\n\n\n

Agate Lielp\u0113tere je ranije radila s temom modrica, iako u druga\u010dijem kontekstu. Na izlo\u017ebi ‘Bruised and Confused’<\/a> (2019., Riga, Latvija) iznijela je svoj pogled na vezu izme\u0111u mladosti i modrice kao njezina simbola. <\/p>\n\n\n\n

Agate Lielp\u0113tere (1995) je latvijska vizualna umjetnica koja \u017eivi i radi u Ljubljani, Slovenija. Diplomirala je umjetnost i humanisti\u010dke znanosti na Akademiji likovnih umjetnosti Latvije (grafi\u010dka umjetnost). Trenutno poha\u0111a magistarski studij u Ljubljani na Akademiji likovnih umjetnosti (suvremene vizualne prakse). Imala je brojne samostalne i grupne izlo\u017ebe, kako lokalno tako i me\u0111unarodno. Njezina praksa mo\u017ee se opisati kao duboko ironi\u010dna, usmjerena na dru\u0161tvene probleme i potragu za identitetom. Umjetnik ka\u017ee: “Moj lo\u0161 smisao za humor je u obitelji, krivite njih.” <\/em><\/p>\n<\/div>

\"\"<\/figure><\/div>\n<\/div><\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n
\"\"<\/figure>
\n

“Prvi put mogu vidjeti kako se moj san ostvaruje”, Sunny Maini, predsjednik EHC VWD WG-a. <\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n\n

Godinama sam patio u ti\u0161ini, izoliran i osje\u0107aju\u0107i se neshva\u0107eno. Ponekad sam se osje\u0107ao neprilago\u0111eno zbog svog VWD-a bez ikoga s kim bih razgovarao, bio sam isklju\u010den iz dru\u0161tva. To je bolno sje\u0107anje koje sam godinama duboko zaklju\u010dao u sebi, sve do sada. Zabluda da von Willebrandova bolest poga\u0111a samo pacijenta nije to\u010dna; To utje\u010de na sve oko tebe, od obitelji koja brine o siroma\u0161nom djetetu do partnera koji je imao neprospavane no\u0107i, ali “ono \u0161to te ne slomi, \u010dini te ja\u010dim”. <\/p>\n\n

Iskreno mogu re\u0107i da prvi put vidim kako se moj san ostvaruje. San u kojem se VWD shva\u0107a ozbiljno, gdje pacijenti sura\u0111uju s klini\u010darima; oboje zagovaraju i sura\u0111uju za isti cilj. <\/p>\n\n

Kao sudionik na ovom putu, vidio sam da EHC djeluje kao klju\u010dni katalizator u njegovom napretku i dono\u0161enju promjena, ali postoji jo\u0161 mnogo toga \u0161to se mo\u017ee u\u010diniti u podizanju svijesti. Svaki od nas snosi odgovornost, ali ni\u0161ta se ne mo\u017ee posti\u0107i bez djelovanja, a prvi korak prema promjeni je svijest. <\/p>\n\n

Svrha Dana podizanja svijesti o VWD-u je prekinuti \u0161utnju koja je toliko dugo mra\u010dila \u017eivote mnogih i donijeti svjetlo i nadu mla\u0111oj generaciji, kako vi\u0161e ne bi morali patiti sami. <\/p>\n\n

Cilj nam je stvoriti \u0161iru zajednicu VWD-a koja se mo\u017ee me\u0111usobno podr\u017eavati i zajedno raditi na prijeko potrebnim promjenama; Sa svije\u0161\u0107u dolazi odgovornost i izbor. Izaberimo da stvari u\u010dinimo boljima… <\/p>\n\n

<\/p>\n\n

\n

“Neophodno je da nastavimo podizati svijest o VWD…”, Jo Traunter, predsjednica EHC VWD WG. <\/strong><\/p>\n<\/div>

\"\"<\/figure><\/div>\n\n

Unato\u010d vi\u0161estrukim krvarenjima, opse\u017enim modricama i zabrinjavaju\u0107im reakcijama na invazivne stomatolo\u0161ke ili medicinske zahvate tijekom cijelog \u017eivota, medicinsko osoblje nije znalo prona\u0107i dijagnozu, a moje medicinske bilje\u0161ke samo su navodile ‘nedijagnosticirani poreme\u0107aj krvarenja’. To je na kraju zna\u010dilo da mi opcije lije\u010denja i planovi nisu bili dostupni, a svaka ozljeda ili zahvat bio je ispunjen tjeskobom i dramom. <\/p>\n\n

Moja dijagnoza von Willebrandove bolesti u dobi od 37 godina prekinula je godine nelagode, tjeskobe i zbunjenosti te mi doslovno spasila \u017eivot tijekom komplicirane i visokorizi\u010dne trudno\u0107e i poroda. Zauvijek \u0107u biti zahvalna hematolo\u0161kom timu koji je napokon dijagnosticirao stanje i osigurao da su skrb i lije\u010denje koje sam primio bili izvrsni. <\/p>\n\n

Nije svaki pacijent toliko sretan kao ja, mnoge \u017eene, mu\u0161karci i djeca i dalje se bore kroz \u017eivot s neobja\u0161njivim krvarenjem i bez pristupa dijagnozi i lije\u010denju. Neophodno je da nastavimo podizati svijest o VWD-u i zagovaramo u\u010dinkovite opcije lije\u010denja i pristup skrbi za one pogo\u0111ene ovim poreme\u0107ajem. <\/p>\n\n

Zajedno mo\u017eemo osigurati da svaka osoba koja \u017eivi s VWD-om ili \u017eivi s nekim tko je pogo\u0111en VWD-om ima podr\u0161ku da \u017eivi dug, sretan i zdrav \u017eivot.<\/p>\n\n

Manon Degenaar-Dujardin, potpredsjednica za financije, \u010dlanica radne skupine EHC VWD: <\/strong><\/p>\n\n

“Prije deset godina ne bih ni sanjao da \u0107e biti Europski dan Von Willebranda! I pogledajte sada,….imamo smjernice za lije\u010denje, radnu skupinu za EHC i na\u010dela skrbi u izradi. Dobili smo glas i danas slavimo!”<\/em><\/p>\n\n

Julia Rauscher, \u010dlanica EHC VWD radne skupine:<\/strong><\/p>\n\n

“Sjajno je vidjeti kako svijest o pacijentima s VWD raste posljednjih nekoliko godina. Iako jo\u0161 uvijek postoji ogroman broj nedijagnosticiranih pacijenata, mi kao EHC VWD radna skupina marljivo radimo na tome da ovaj poreme\u0107aj bude jo\u0161 vidljiviji na europskoj razini. <\/em><\/em>Zato svi proslavimo i podijelimo prvi europski VWD dan! Zajedno mo\u017eemo napraviti promjenu!” <\/em><\/p>\n\n

Baiba Ziemele, \u010dlan EHC VWD radne skupine:<\/strong><\/p>\n\n

“Godinama su mnogi od nas bili odba\u010deni, nelije\u010deni i nepo\u0161tovani samo zato \u0161to se smatralo da VWD nije dovoljno ozbiljan da bi se pru\u017eila medicinska pomo\u0107. Sada imamo dobre alate za procjenu te\u017eine simptoma, razlikovanje razli\u010ditih tipova VWD-a i pru\u017eanje adekvatnog lije\u010denja. Nadam se da jednog dana nitko od nas vi\u0161e ne\u0107e imati problema zaustaviti krvarenje i \u017eivjeti normalan \u017eivot.”<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sretni smo \u0161to zajedno s cijelom na\u0161om zajednicom slavimo prvi europski Dan svijesti o VWD-u!<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5811,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[145],"tags":[218,209,208,146],"class_list":["post-5809","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-svijest","tag-bevwdaware","tag-vwdtogethere","tag-vwdunited","tag-vwd"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/community.ehc.eu\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/a_lielpetere_VWD_bruise_photos_4.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5809","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5809"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5809\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5812,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5809\/revisions\/5812"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5811"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5809"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5809"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/community.ehc.eu\/hr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5809"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}