En 2022, le groupe de travail sur les inhibiteurs de l’EHC a évalué les résultats du programme sur les inhibiteurs et est arrivé à la conclusion que les objectifs initiaux avaient été largement atteints et qu’il était temps de fixer de nouveaux objectifs et de capitaliser sur les résultats du réseau. Il a donc été décidé d’étendre le réseau construit pour et avec les personnes atteintes d’inhibiteurs afin de travailler à une meilleure inclusion des personnes atteintes de troubles de la coagulation ultra-rare. Cette cohorte de notre communauté est toujours confrontée à un manque d’information sur sa maladie et à un manque d’options thérapeutiques, ce qui entraîne un lourd fardeau d’isolement et de solitude en termes d’inclusion dans la communauté des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Pour répondre au mieux aux besoins de tous ceux qui sont englobés dans l’ERIN, une triple voie sera empruntée.

Piste 1 : Fournir des informations, une éducation et une formation aux personnes atteintes de troubles de la coagulation très rares.

Piste 2 : Assurer le transfert des connaissances dans les communautés locales d’inhibiteurs.

Piste 3 : Plaidoyer et amélioration des traitements et des soins pour tous.