Les patients et membres de la communauté EHC ont partagé leurs expériences dans la gestion des soins dentaires avec des troubles hémorragiques. Leurs histoires révèlent un système de santé qui échoue trop souvent à répondre à leurs besoins, mais montre aussi la voie vers des solutions.

Dans le cadre de la campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Nir Sharon, une personne atteinte d’hémophilie sévère A originaire d’Israël. Il a partagé comment il est passé d’entraîneur de tennis à vivre avec la douleur à chaque pas, et comment changer d’état d’esprit l’a aidé à recommencer à bouger.

En sensibilisant et en encourageant des changements comportementaux durables, la campagne #ThisWay vise à soutenir des modes de vie plus sains pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation, leurs familles et leurs aidants.

Le comité VWD de l’EHC est fier d’annoncer la publication de son « NMO Handbook : A Comprehensive Guide of von Willebrand Disease (VWD) ».

Le nouveau livre de l’EHC, créé pour aider les enfants atteints de la maladie de von Willebrand à expliquer leur état à leur entourage, a inspiré une page de coloriage que les jeunes artistes peuvent animer grâce à leur propre créativité.

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Gertu Saaretalu, une patiente sévère atteinte d’hémophilie A originaire d’Estonie. Elle a partagé son parcours depuis un diagnostic tardif jusqu’au développement de la résilience, en trouvant ses propres stratégies d’adaptation.

L’EHC a lancé de nouveaux appels à volontaires pour son groupe de travail sur la santé mentale, son comité sur les femmes et les troubles de la coagulation et son comité sur le réseau européen des médicaments rares et des inhibiteurs. Date limite de dépôt des candidatures : 4 janvier 2026.

Écrit par Cathy Verbraeken et illustré par Mariana Ostanik, avec les conseils du comité de la maladie de von Willebrand de l’EHC, « Emma and the Playhouse » aide les enfants atteints de la maladie de von Willebrand à partager leurs expériences et aide les enfants non atteints à développer leur compréhension et leur compassion pour leurs pairs.

Au début du mois de juillet, notre organisation membre nationale britannique a lancé un rapport novateur avec des députés, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits afin de mettre en évidence la manière dont les services de santé britanniques laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.