Pacijenti i članovi EHC zajednice podijelili su svoja iskustva u stomatološkoj skrbi s poremećajima zgrušavanja. Njihove priče otkrivaju zdravstveni sustav koji prečesto ne uspijeva zadovoljiti njihove potrebe, ali također upućuju na rješenja.

Kao dio kampanje #ThisWay, EHC je intervjuirao Nira Sharona, osobu s teškom hemofilijom A iz Izraela. Podijelio je kako je od teniskog trenera došao do života s boli u svakom koraku, te kako mu je promjena načina razmišljanja pomogla da ponovno krene dalje.

Podizanjem svijesti i poticanjem održivih promjena ponašanja, kampanja #ThisWay ima za cilj podržati zdraviji stil života za osobe s poremećajima zgrušavanja, njihove obitelji i njegovatelje.

Odbor EHC-a za VWD s ponosom najavljuje objavu svog “NMO priručnika: Sveobuhvatnog vodiča za von Willebrandovu bolest (VWD)”.

Nova knjiga EHC-a, stvorena kako bi pomogla djeci s von Willebrandovom bolešću da objasne svoje stanje ljudima oko sebe, inspirirala je stranicu za bojanje koju mladi umjetnici mogu oživjeti vlastitom kreativnošću.

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Gertu Saaretalu, pacijenticu s teškom hemofilijom iz Estonije. Podijelila je svoje putovanje od kasne dijagnoze do izgradnje otpornosti, pronalazeći vlastite strategije suočavanja.

EHC je otvorio nove pozive za volontere za svoju Radnu skupinu za mentalno zdravlje, Odbor za žene i poremećaje krvarenja te Odbor Europske mreže za rijetke bolesti i inhibitore. Rok za prijave: 4. siječnja 2026.

Napisala ju je Cathy Verbraeken, a ilustrirala Mariana Ostanik, uz vodstvo Odbora za VWD EHC-a, a “Emma i kazalište” podržava djecu s VWD-om u dijeljenju iskustava i pomaže djeci bez tog stanja da razviju razumijevanje i suosjećanje za svoje vršnjake.

Početkom srpnja, naša nacionalna organizacija članica u Ujedinjenom Kraljevstvu objavila je revolucionarno izvješće sa zastupnicima, zdravstvenim djelatnicima i zagovornicima kako bi istaknula kako zdravstvene službe u Ujedinjenom Kraljevstvu ne uspijevaju u pružanju pomoći ženama i djevojčicama s poremećajima krvarenja.