Пациенты и члены сообщества EHC поделились своим опытом обращения с стоматологической помощью при нарушениях кровотечения. Их истории показывают систему здравоохранения, которая слишком часто не удовлетворяет их потребности, но при этом указывают путь к решениям.

В рамках кампании #ThisWay EHC взяла интервью у Нира Шарона, человека с тяжелой гемофилией А из Израиля. Он рассказал, как перешёл от тренера по теннису к жизни с болью на каждом шаге, и как смена мышления помогла ему снова начать двигаться.

Повышая осведомлённость и поощряя устойчивые изменения в поведении, кампания #ThisWay направлена на поддержку более здорового образа жизни для людей с нарушениями кровотечения, их семей и опекунов.

Комитет EHC VWD с гордостью объявляет о публикации своего «Руководства NMO: Всеобъемлющее руководство по болезни фон Виллебранда (VWD)».

Новая книга EHC, созданная для того, чтобы помочь детям с болезнью фон Виллебранда объяснить окружающим их состояние, вдохновила на создание страницы-раскраски, которую юные художники могут воплотить в жизнь с помощью своего собственного творчества.

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Герту Саареталу, пациента с тяжелой гемофилией А из Эстонии. Она рассказала о своём пути от позднего диагноза до развития устойчивости, поиска собственных стратегий преодоления.

EHC открыл новый конкурс добровольцев в Рабочую группу по психическому здоровью, Комитет по проблемам женщин и расстройств кровотечения и Европейский комитет по редким заболеваниям и ингибиторам. Крайний срок подачи заявок: 4 января 2026 года.

Написанная Кэти Вербраекен и проиллюстрированная Марианой Останик под руководством Комитета EHC по проблемам фольксвагена, книга «Эмма и игровой дом» помогает детям, страдающим фольксвагеном, поделиться своим опытом и помогает детям без этого заболевания развить понимание и сострадание к своим сверстникам.

В начале июля наша национальная членская организация в Великобритании совместно с членами парламента, медицинскими работниками и защитниками представила новаторский отчет, в котором рассказывается о том, как медицинские службы Великобритании не справляются с женщинами и девочками с нарушениями кровообращения.