Priča #ThisWay: Gertu Saaretalu

Vjeruj, educiraj, zalaži se – #ThisWay priča

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Gertu Saaretalu, pacijenticu s teškom hemofilijom iz Estonije. Podijelila je svoje putovanje od kasne dijagnoze i izazova odrastanja s poremećajem zgrušavanja do izgradnje otpornosti, pronalaska vlastitih strategija suočavanja te zagovaranja svijesti i povjerenja u sebe. Nadamo se da će vam Gertuina priča biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja, slobodno nam pošaljite e-mail.

Gertu (Estonija), pacijentica s teškom hemofilijom A

Rođen sam 1992. kao zdravo dijete. Dok sam odrastao, imao sam više nesreća nego druga djeca, i dulje sam se oporavljao, ali stvari su postale ozbiljnije kad sam imao četiri godine. Igrao sam se na igralištu s željeznim ljuljačkama kad me zbog nepažnje jedna ljuljačka udarila u glavu. Odvezli su me u bolnicu, gdje je rana na glavi trebala šavove, ali rana je krvarila ispod i morali su je nekoliko puta ponovno otvarati i šivati. Također sam trebala transfuzije krvi i ostala sam u bolnici pola godine. Ono što je prvotno bio rez od 1 centimetra, sada mi je ostavilo ožiljak od 10 centimetara na glavi.

Tijekom tog vremena, majka je pitala liječnike imam li možda poremećaj zgrušavanja, jer nisu mogli objasniti zašto krvarenje nije prestalo. Rekli su joj da je nemoguće da imam poremećaj zgrušavanja jer sam djevojka. Vratili smo se kući bez pravih odgovora, ali s olakšanjem što sam još živa i da mogu nastaviti svoj život kao mala djevojčica.

Kad sam imao 11 godina, bio sam hospitaliziran zbog jakih bolova u trbuhu. Nakon uklanjanja slijepog crijeva, primio sam injekciju u mišić nadlaktice. Sljedećeg jutra, cijela mi je ruka bila plava. Pitali su me što se dogodilo, ali bio sam jednako šokiran kao i oni. Nakon toga, liječnik me uputio na hematološki odjel na test zgrušavanja.

Zbog moje bolesti, majka je odlučila upisati medicinski fakultet i postati medicinska sestra. Zahvaljujući njezinoj obuci, stekla je znanje i vještine potrebne za samopouzdanije snalaženje u ovom stanju. Naučila je kako davati injekcije kod kuće, kako smanjiti bol i kako me podržavati na načine koji liječenje čine sigurnijim i manje zastrašujućim.

Ja sam živi dokaz da bolest ne bira spol i nadam se da će dijeljenje moje priče pomoći povećati svijest, a time i sigurnije okruženje.

Kao dijete, često sam se uspoređivao s drugom djecom koja su mogla sudjelovati u tjelesnim aktivnostima, dok sam ja morao sjediti zbog još jednog uganutog gležnja ili ozljede. Iskreno sam želio natjecati se i biti uključen, ali ponovljena krvarenja i bol jednostavno su me spriječili da sudjelujem. U školi smo imali godišnji sportski dan, ali nikad nisam mogao sudjelovati zbog zdravstvenih problema. Nakon što sam isprobao razne sportove i uvijek završio ozlijeđen, na kraju sam se počeo više bojati boli nego samih ozljeda.

Kad sam imala 13 godina, zamjenski liječnik mi je rekao da ću do 20. godine biti u invalidskim kolicima. Čuti to u tako mladoj dobi bio je šok i pokazalo mi je koliko riječi mogu biti moćne. Predviđanje se nije ostvarilo, ali me učinilo opreznijim. Tada nisam primao profilaktički tretman, a lijekovi su trajali samo šest sati prije nego što je bila potrebna nova injekcija. Ako se nešto dogodi, morao sam odmah u bolnicu. U kombinaciji s upozorenjem liječnika i mojim iskustvom, tjelesna aktivnost počela je djelovati nesigurno.

Jedan sport koji sam zaista volio bio je jahanje konja. Radio sam to nekoliko godina dok nisam pao i slomio ključnu kost. Otprilike u isto vrijeme još sam nosio strah od “završiti u invalidskim kolicima”, a ta nesreća postala je prekretnica. Nakon toga, usmjerio sam fokus na aktivnosti koje nisu ugrožavale moje dobrostanje. Otkrio sam crtanje, fotografiju, čitanje i duge šetnje ili vožnje bicikla u prirodi. Umjesto natjecanja, pronalazio sam puno više radosti u postojanju i stvaranju.

Kako sam odrastala, taj kreativni interes prerastao je u dizajniranje i šivanje jastuka za fotografije za moj mali posao. Moja tjelesna aktivnost danas uglavnom dolazi od boravka na otvorenom s našim dragim psom Lunom. Imati psa pozitivno je utjecalo — bez obzira na vrijeme, uvijek moram izaći, što mi pomaže da svakodnevno krećem u svom ritmu.

Da bih se nosio s osjećajem da sam drugačiji od drugih, morao sam pronaći strategije koje su mi pomogle izgraditi vlastiti put. Kreativnost i nježna, dosljedna aktivnost bile su dvije stvari koje su me najviše podržavale.

Kroz tinejdžerske godine i u odrasloj dobi morao sam naučiti kako se prilagoditi okolnostima i upravljati boli i stresom. S vremenom sam razvio vještine suočavanja koje meni odgovaraju, čak i ako možda ne odgovaraju svima. Održavanje pozitivnog stava bilo je ključno i zahvalan sam na snažnoj podršci svog partnera, obitelji, prijatelja, naše nacionalne članice (NMO) i medicinskog osoblja.

Kako sam odrastao, suočavao sam se s trenucima u hitnoj pomoći kada liječnici nisu znali kako upravljati mojim stanjem. Njihovo rješenje ponekad je bilo poslati me kući bez liječenja. Ta iskustva su me rano naučila da pažljivo slušam svoje tijelo i da se zauzmem za sebe. Bilo je trenutaka kad sam znao da nešto nije u redu, ali nisam mogao dobiti pomoć bez da je zatražim. Takve situacije učinile su me odlučnijom i samopouzdanijom u inzistiranju na tretmanu koji mi je potreban, čak i kad mi je bilo neugodno. Važno je vjerovati sebi — vi najbolje poznajete svoje tijelo.

Godinama sam išao u teretanu, ali veliki neuspjeh prije nekoliko godina natjerao me da se povučem. Sada se pripremam za povratak, ali s strpljenjem i fokusom na sigurnost. Moj plan je početi s više hodanja i laganim vježbama s vlastitom težinom kod kuće, postupno povećavajući intenzitet tijekom vremena.

Isprva sam primao tretman samo kad je bilo potrebno, što je pružalo pokriće oko šest sati. Sada sam na profilaktičkom liječenju, što znači da si redovito dajem injekcije i slijedim strogi raspored. Isprva sam bila jako uzbuđena zbog novog tretmana, ali ubrzo sam otkrila njegovu “cijenu” — morala sam biti dosljedna i suočavati se sa strahom od samoinjekcije svaki put. Ove male borbe bile su iznenađenje, osobito jer sam zaista zahvalan na ovom lijeku i slobodi koju mi je pružio od mnogih boli koje sam prije doživio. Srećom, s vremenom sam prevladao većinu tih izazova i sada sam puno navikao na ovaj novi tretman.

Traženje vanjske pomoći je vrlo važno. Moj NMO mi je bio ključni izvor podrške. Kroz njega sam stekao vrijedno znanje koje mi omogućuje da samouvjereno govorim i zauzmem se u kontaktu sa zdravstvenim djelatnicima. Poznavanje svojih prava i očekivanja u liječenju je ključno.

Također vjerujem da sudjelovanje u NMO aktivnostima vaše zemlje čini stvarnu razliku. Sudjelovanjem, razgovorom s drugima i dijeljenjem iskustava postajete svjesniji i stječete znanje potrebno za sigurnost i donošenje pravih odluka kad je to važno. Biti informiran počinje uključivanjem.

Iako postoji članarina za NMO, ono što dobijete daleko nadmašuje troškove. Dobivate znanje, vodstvo i osjećaj pripadnosti koji život čini podnošljivijim. Najbolji način da se zaštitite je kroz svjesnost.

Ukratko: budi jak, budi svjestan i to ti može spasiti život.

Na kraju, želim da čitatelji zapamte da, iako živimo s kroničnom bolešću, ne bismo se trebali uspoređivati s drugima. Moramo se usredotočiti na to da živimo život na svoj način, jer biti “normalan” nije ono što definira sreću.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.