Une #ThisWay histoire : Gertu Saaretalu

Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Gertu Saaretalu, une patiente hémophile sévère A originaire d’Estonie. Elle a partagé son parcours depuis un diagnostic tardif et les défis liés à la croissance avec un trouble de la coagulation, jusqu’à la construction de sa résilience, la découverte de ses propres stratégies d’adaptation et la promotion de la conscience et de la confiance en soi. Nous espérons que vous trouverez l’histoire de Gertu inspirante. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

Gertu (Estonie), un patient atteint d’hémophilie sévère A

Je suis né en 1992, en bonne santé. En grandissant, j’ai eu plus d’accidents que d’autres enfants, et je récupérais aussi plus longtemps, mais les choses ont commencé à devenir plus sérieuses à quatre ans. Je jouais dans une aire de jeux avec des balançoires en fer quand, par négligence, l’une des balançoires m’a frappé la tête. J’ai été emmenée à l’hôpital, où ma blessure à la tête a dû être recoulée, mais la blessure a saigné en dessous et a dû être rouverte puis recousue plusieurs fois. J’ai aussi eu besoin de transfusions sanguines et je suis resté à l’hôpital pendant six mois. Ce qui était à l’origine une coupure d’un centimètre m’a maintenant laissé une cicatrice de 10 centimètres sur la tête.

Pendant ce temps, ma mère a demandé aux médecins si je pouvais avoir un trouble de la coagulation, car ils ne pouvaient pas expliquer pourquoi le saignement ne s’arrêtait pas. Ils lui ont dit qu’il était impossible que j’aie un trouble de la coagulation parce que j’étais une fille. Nous sommes rentrés chez nous sans vraies réponses, mais soulagés que j’étais toujours en vie et que je pouvais continuer ma vie de petite fille.

Quand j’avais 11 ans, j’ai été hospitalisé avec de fortes douleurs à l’estomac. Après l’ablation de mon appendice, j’ai reçu une injection dans le muscle du haut de mon bras. Le lendemain matin, tout mon bras était bleu. On m’a demandé ce qui s’était passé, mais j’étais aussi choqué qu’eux. Ensuite, mon médecin m’a orienté vers le service d’hématologie pour un test de coagulation.

À cause de ma maladie, ma mère a décidé d’aller à la faculté de médecine et de devenir infirmière. Grâce à sa formation, elle a acquis les connaissances et compétences nécessaires pour traverser cette condition avec plus de confiance. Elle a appris à faire des injections à la maison, à réduire la douleur et à me soutenir de manière à rendre le traitement plus sûr et moins effrayant.

Je suis la preuve vivante qu’une maladie ne choisit pas un genre, et j’espère que partager mon histoire aidera à sensibiliser le peu, et qu’avec cela, nous ayons un environnement plus sûr.

Enfant, je me comparais souvent à d’autres enfants qui pouvaient participer à des activités physiques pendant que je devais rester dehors avec une nouvelle entorse à la cheville ou une blessure. Je voulais vraiment concourir et participer, mais les saignements répétés et la douleur m’empêchaient tout simplement de participer. À l’école, nous avions une journée sportive annuelle, mais je ne pouvais jamais participer à cause de mes problèmes de santé. Après avoir essayé différents sports et toujours me blesser, j’ai fini par craindre la douleur plus que les blessures elles-mêmes.

Quand j’avais 13 ans, un médecin remplaçant m’a dit que je serais en fauteuil roulant à 20 ans. Entendre cela à un si jeune âge m’a choqué et m’a montré à quel point les mots peuvent être puissants. La prédiction ne s’est pas réalisée, mais elle m’a rendu plus prudent. À ce moment-là, je n’ai pas reçu de traitement prophylactique, et mon traitement n’a duré que six heures avant qu’une nouvelle injection ne soit nécessaire. Si quelque chose arrivait, je devais aller directement à l’hôpital. Combiné à l’avertissement du médecin et à mon expérience, l’activité physique a commencé à me sembler dangereuse.

Un sport que j’ai vraiment adoré était l’équitation. Je l’ai fait pendant quelques années jusqu’à ce que je tombe et me casse la clavicule. À peu près à la même époque, je portais encore la peur de « finir en fauteuil roulant », et cet accident a tourné la page. Après cela, j’ai orienté mon attention vers des activités qui ne mettaient pas mon bien-être en danger. J’ai découvert le dessin, la photographie, la lecture, ainsi que les longues promenades ou balades à vélo dans la nature. Au lieu de concourir, j’ai trouvé beaucoup plus de joie à être et à créer.

En grandissant, cet intérêt créatif a évolué vers la conception et la couture de coussins photo pour ma petite entreprise. Mon activité physique aujourd’hui provient principalement de passer du temps dehors avec notre adorable chienne Luna. Avoir un chien a eu une influence positive — peu importe la météo, j’ai toujours besoin de sortir, ce qui m’aide à garder mon rythme quotidien dans ma vie.

Pour faire face au sentiment de différence avec les autres, j’ai dû trouver des stratégies qui m’ont aidé à tracer mon propre chemin. La créativité et une activité douce et régulière ont été les deux choses qui m’ont le plus soutenue.

Pendant mon adolescence et jusqu’à l’âge adulte, j’ai dû apprendre à m’adapter à mes circonstances et gérer à la fois la douleur et le stress. Avec le temps, j’ai développé des stratégies d’adaptation qui fonctionnent pour moi, même si elles ne conviennent pas à tout le monde. Maintenir une attitude positive a été essentiel, et je suis reconnaissant du soutien solide de mon partenaire, de ma famille, de mes amis, de notre organisation nationale membre (NMO) et du personnel médical.

En devenant adulte, j’ai eu des moments aux urgences où les médecins ne savaient pas comment gérer ma condition. Leur solution était parfois de me renvoyer chez moi sans traitement. Ces expériences m’ont appris très tôt à écouter attentivement mon corps et à m’affirmer. Il y a eu des moments où je savais que quelque chose n’allait pas mais où je ne pouvais pas obtenir d’aide sans en faire pression. Des situations comme celle-ci me rendaient plus affirmé et plus confiant pour exiger le traitement dont j’avais besoin, même quand cela me semblait inconfortable. Il est important de se faire confiance — vous connaissez mieux votre corps.

Au fil des années, j’allais à la salle de sport, mais un revers majeur il y a quelques années m’a forcé à prendre du recul. Maintenant, je me prépare à revenir, mais avec patience et une attention particulière à la sécurité. Mon plan est de commencer par marcher davantage et de faire des exercices légers au poids du corps à la maison, en augmentant progressivement l’intensité au fil du temps.

Au début, je ne recevais un traitement que lorsque c’était nécessaire, ce qui m’a couvert pendant environ six heures. Maintenant, je suis sous traitement prophylactique, ce qui signifie que je m’injecte régulièrement et je suis un planning strict. J’étais d’abord très enthousiaste à propos du nouveau traitement, mais j’ai vite découvert son « prix » — je devais rester constante et affronter la peur de m’injecter à chaque fois. Ces petites difficultés m’ont surprise, surtout parce que je suis vraiment reconnaissante pour ce médicament et la liberté qu’il m’a apportée face à beaucoup des douleurs que j’ai ressenties auparavant. Heureusement, avec le temps, j’ai surmonté la plupart de ces défis, et je suis désormais beaucoup plus habitué à ce nouveau traitement.

Obtenir de l’aide extérieure est très important. Mon NMO a été une source de soutien clé. Grâce à cela, j’ai acquis des connaissances précieuses qui me permettent de parler avec assurance et de m’affirmer lorsque je traite avec les professionnels de santé. Connaître vos droits et ce à quoi vous attendre du traitement est essentiel.

Je crois aussi que participer aux activités NMO de votre pays fait une réelle différence. En participant, en discutant avec les autres et en partageant vos expériences, vous devenez plus conscient et acquiertez les connaissances nécessaires pour rester en sécurité et prendre les bonnes décisions quand cela compte. Rester informé commence par être impliqué.

Bien qu’il y ait un abonnement pour le NMO, ce que vous gagnez dépasse largement le coût. Vous recevez des connaissances, des conseils et un sentiment d’appartenance qui rend la vie plus gérable. La meilleure façon de se protéger est de prendre conscience.

Pour résumer : soyez fort, restez vigilant, et cela pourrait vous sauver la vie.

Enfin, je veux que les lecteurs se rappellent que même si nous vivons avec une maladie chronique, nous ne devrions pas nous comparer aux autres. Nous devons nous concentrer sur la vie à notre manière, car être « normal » n’est pas ce qui définit le bonheur.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.