Une histoire #ThisWay : William McKeown

Il ne s’agit pas de dire « je dois faire de l’exercice », mais « je dois apprendre à aimer l’exercice et à trouver ce qui me convient ».

Dans le cadre de #ThisWay campagne, l’EHC a interviewé William McKeown (32 ans) du Royaume-Uni, un patient atteint d’hémophilie sévère A, qui nous a partagé comment il a amélioré sa santé mentale et physique et construit des habitudes saines durables en changeant d’état d’esprit et en s’impliquant auprès des communautés de patients.

Nous espérons que vous trouverez l’histoire de William inspirante et que ses réflexions vous seront utiles. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter William, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

William McKeown (32 ans), Royaume-Uni

Je vis près de Belfast, en Irlande du Nord, et j’ai une hémophilie sévère A. Je travaille comme médecin, spécialisé dans les soins aux personnes âgées et la médecine des AVC. Dans le cadre de mon travail, je prends soin des personnes ayant subi un AVC causé soit par des saignements, soit par des caillots sanguins. Je traite également des personnes âgées vivant avec des complications liées au vieillissement telles que la démence, la fragilité et une mobilité réduite.

J’aime mon travail et mon attention aux autres est largement influencée par mes propres expériences de vie en tant que patient atteint d’une maladie chronique. Je suis membre du Comité de la jeunesse de l’EHC, et ce fut un immense plaisir de rencontrer tant de personnes inspirantes touchées par des troubles de la coagulation comme moi au cours des trois dernières années dans ce rôle, qui se termine cet automne.

Bébé, mes parents ont constaté que j’avais des ecchymoses spontanées assez souvent, ce qui a conduit à de nombreux rendez-vous chez le médecin et, par la suite, on m’a diagnostiqué une hémophilie A sévère. Cela a dû être un choc et une période stressante pour ma famille car nous n’avions aucun antécédents familiaux de troubles hémorragiques. Au cours des premières années, la prophylaxie n’existait pas encore, donc chaque automne, nous allions à l’hôpital pour recevoir une injection et tout le processus durait des heures.

Mon nombre de visites à l’hôpital a considérablement diminué quand j’ai finalement eu une prophylaxie vers l’âge de 6 ans. Cependant, je n’ai appris à m’auto-infuser qu’à 13 ans, ce qui m’a considérablement limité. Par exemple, j’ai choisi de ne pas partir en sorties scolaires, ou si je le faisais, mes parents devaient venir faire l’injection pour moi. C’est pourquoi je pense qu’il est essentiel pour l’autonomie d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation sévère d’apprendre cette compétence dès son plus jeune âge.

À l’école primaire, mes enseignants avaient de bonnes intentions mais malheureusement, ils ne comprenaient pas ma condition et parfois leurs réactions étaient disproportionnées. Ils m’ont même assigné un assistant spécial qui m’a accompagné au terrain de jeu. Enfant, je détestais me sentir différent, être observé tout le temps au lieu de me laisser simplement être un enfant. Heureusement, il est désormais courant que les écoles disposent d’informations appropriées sur les enfants souffrant de troubles de la coagulation.

Enfant, j’étais très en surpoids, je n’aimais pas le sport et je détestais tout type d’exercice. Ce n’est qu’au début de la vingtaine que j’ai commencé à faire de l’exercice quand je me suis impliqué dans la communauté des patients. En gros, un interrupteur s’est allumé dans ma tête – je savais que j’allais avoir des problèmes d’articulations si je ne devenais pas physiquement active, alors j’ai commencé à aller à la salle de sport.

Au début, j’ai délibérément choisi de ne faire que des activités à faible impact comme le cross-trainer et les machines à poids, puis je suis passé à des activités plus percutantes. Une fois que j’ai développé une bonne technique solide, j’ai aussi commencé à utiliser des poids libres. J’ai réussi à perdre le poids en trop et à le garder aussi !

L’essentiel pour moi était d’apprendre à aimer l’exercice. Ce n’est pas « je dois faire de l’exercice », c’est « je dois apprendre à aimer l’exercice et trouver ce qui est juste pour moi ». Maintenant, j’adore courir, faire du vélo, naviguer et faire de la randonnée. Mon hémophilie et la santé de mes articulations se sont beaucoup améliorées en conséquence – je n’ai presque plus de saignements.

Si je ne suis pas sorti courir ou ne suis pas allé à la salle de sport depuis quelques jours, je me sens agité. J’apprécie ce moment : c’est « mon temps », une expérience très libératrice, juste faire de l’exercice sans penser à autre chose. Même si je n’ai pas beaucoup de temps libre, mon « secret » est d’avoir un calendrier, d’y mettre du temps de détente, et de vraiment m’y tenir.

Je crois que former des habitudes et apprendre à aimer de bonnes habitudes, pas seulement l’exercice mais aussi les aliments sains, sont essentiels, et plus quelque chose est une habitude, moins on a à y penser.

Enfin, je n’ai pas participé à une communauté de patients pendant la majeure partie de ma vie et je n’ai connu personne d’autre avec un trouble de la coagulation avant environ 22 ans. Quand on vit avec une maladie rare et qu’on n’est entouré que de personnes qui ne comprennent pas ce que l’on traverse, on ressent un vrai sentiment de différence, donc cela a été transformateur pour moi de m’impliquer dans divers groupes et organisations de patients. J’encouragerais toute personne souffrant d’un trouble de la coagulation à se connecter à une communauté de patients entourée de personnes qui savent ce que c’est que d’avoir un trouble de la coagulation.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.