Une #ThisWay histoire : Mitja Kavčič

Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Mitja, un patient slovénique, qui a partagé son parcours de croissance avec l’hémophilie et de la gestion des défis liés à la vie avec un trouble hémorragique rare.

Il a décrit les difficultés liées au diagnostic erroné durant l’enfance, les options de traitement limitées et l’impact des restrictions physiques sur sa vie quotidienne. Il a également souligné l’importance de rester actif, de construire une communauté solidaire et de plaider pour de meilleurs soins — non seulement pour l’hémophilie mais pour tous les troubles hémorragiques rares.

Nous espérons que vous trouverez l’histoire de Mitja inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez le contacter, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

Mitja (Slovénie), un patient atteint d’hémophilie sévère A

Je suis né en 1979 et on m’a diagnostiqué une hémophilie début 1980. Une erreur de laboratoire m’a initialement classé comme hémophile avec 8 % de FVIII. Cependant, après d’innombrables visites à l’hôpital, des analyses sanguines supplémentaires ont révélé une erreur de virgule décimale — mon taux réel de FVIII était de 0,8 %. À une époque où le traitement à la demande était la seule option, cela a eu des conséquences durables, notamment sur ma cheville droite et mon coude.

Mes parents ont tout fait pour me protéger. À l’époque, je pensais souvent qu’ils étaient surprotecteurs, mais avec le recul, je leur en suis reconnaissant. Grâce à eux, mes articulations sont en bien meilleur état que celles de certains jeunes patients hémophiles. Cependant, leur instinct de protection a imposé un lourd fardeau à ma grande sœur. Elle devait s’occuper de moi à l’école et garder un œil sur moi en jouant dehors. Pourtant, comme tout enfant, je désirais être comme les autres, vivre une vie aussi normale que possible. Mes tentatives pour le faire mettent souvent ma famille dans des situations difficiles.

Les vacances étaient généralement prévues près des hôpitaux ou écourtées en raison de blessures. Au début, je voulais faire tout ce que mes pairs faisaient — effleurer des pierres, tirer un ballon de foot, courir sur un terrain accidenté, skier, jouer au basket — mais j’ai vite compris le prix à payer. Je pouvais participer, mais chaque blessure signifiait au moins deux jours à l’hôpital. Naturellement, je n’étais pas pressée de le dire à mes parents à chaque fois que je me blessais.

Enfant, je me disais souvent : Peut-être que ça ira même si je ne suis pas soigné. Une grosse erreur. Avec le temps, j’ai pris de plus en plus conscience de l’importance d’avoir des amis qui comprenaient ma condition. Avec les bonnes personnes autour de moi, même les sports de groupe devenaient moins risqués.

Je me souviens encore quand les médecins conseillaient aux hémophiles d’éviter complètement l’exercice. Cela signifiait que j’étais mis à l’écart pendant l’éducation physique, je regardais mes camarades depuis le banc. Mon manque d’activité physique faisait qu’un camarade de classe me voyait comme faible, une cible facile pour ses frustrations. Mais je n’étais pas aussi faible qu’il le pensait, et avoir des amis signifiait que je n’avais pas besoin d’être forte seule. Un groupe est toujours plus fort qu’un individu.

Heureusement, les attitudes envers l’activité physique ont commencé à changer. L’exercice — en particulier le vélo et la natation — a été encouragé. Ce changement m’a permis de jouer au basket avec des amis qui comprenaient ma condition. Au lycée, j’ai pu participer à certaines activités d’EPS. Mon professeur m’a laissé décider ce que je pouvais faire ou non, et deux de mes amis les plus proches étaient plus qu’heureux de m’aider. L’un d’eux était même officiellement autorisé à m’accompagner chez moi dès que j’avais un saignement. Je me souviens d’une blessure particulièrement grave — tellement grave, en fait, qu’ils ont dû tous les deux m’aider à rentrer chez moi (pas vraiment 😊).

Le traitement prophylactique est devenu disponible en Slovénie vers l’an 2000. Avant cela, les vacances d’été étaient particulièrement frustrantes. Pendant que mes amis nageaient, faisaient du vélo, couraient et profitaient du soleil, j’étais coincée à l’intérieur, regardant par la fenêtre — en colère, bouleversée, et me demandant pourquoi les blessures semblaient toujours survenir les meilleurs jours.

Avec le temps, j’ai appris à accepter que ma vie serait toujours différente, peu importe à quel point j’essaierais de la changer. Une fois que j’ai fait la paix avec ça, j’ai arrêté de me sentir en colère, amer ou rancunier. J’ai compris qu’un jour de pluie ne devait pas m’arrêter, cela signifiait juste que je devais être très prudente sur les routes glissantes.

Adolescent et jeune adulte, j’ai profité au maximum des opportunités de plein air autour de moi. Vivant près des collines et des montagnes, je me suis mis au vélo et à la randonnée. Un accident de moto m’a conduit à l’hôpital pendant presque un mois, mais cela n’a pas diminué mon amour pour la nature. J’ai continué à faire du vélo, principalement en montée, ce qui a aidé à garder mes muscles et mes articulations en bonne forme.

La vie a encore changé quand j’ai commencé à travailler et que j’ai eu des enfants. Je n’avais plus autant de temps pour le vélo, mais c’est resté mon activité préférée. Quand nous allions en ville avec mes enfants, nous préférions le vélo aux transports en commun. Et quand j’avais plus de temps libre, je prenais des chemins plus longs et plus difficiles pour me dépasser. J’ai aussi remarqué que rester active aidait mes chevilles : quand je faisais de l’exercice régulièrement, elles ne gonflaient pas et ne faisaient pas mal le matin.

Ayant été limité dans mes voyages enfant, je saiis désormais toutes les occasions de voyager — que ce soit pour le travail, des événements liés à l’hémophilie ou pour les loisirs. Malgré les dommages aux articulations, je peux encore marcher 20 000 pas par jour en explorant de nouvelles villes. Grimper des montagnes n’est plus une option, mais je prends toujours des sentiers plus faciles et j’emporte toujours mon appareil photo pour capturer le moment.

Pour un œil non averti, mon état n’est pas immédiatement évident. Quand je rencontre de nouvelles personnes, je ne le mentionne pas tout de suite, je ne le partage que si je pense qu’elles méritent de savoir. C’était pareil au travail. Je plaisantavais généralement à ce sujet, et heureusement, mes managers étaient toujours compréhensifs, me protégeant souvent plus que nécessaire. Travailler dans l’informatique a été une bénédiction, car le télétravail me permet de bien performer à domicile qu’au bureau.

Je me suis activement impliqué dans l’organisation nationale des membres (NMO) de Slovénie il y a environ dix ans, et cela m’a ouvert les yeux. L’hémophilie A et B sont relativement bien gérées, mais j’ai réalisé que ceux qui souffrent de troubles hémorragiques plus rares rencontrent souvent des défis plus importants. Je crois que ceux d’entre nous qui comprennent ces problèmes ont le devoir de plaider pour de meilleurs soins. C’est pourquoi je fais du bénévolat pour la NMO slovène, gérant le site web, les réseaux sociaux et les newsletters. Lors des événements, je prends des photos et des vidéos, et j’explique souvent aux membres pourquoi certains traitements et formations sont si cruciaux.

Mon conseil : quels que soient les revers que vous rencontrez, vous devez chercher le meilleur dans ce domaine. Connaissez vos limites. Restez positif et évitez de ressentir du ressentiment aux autres pour ce que vous ne pouvez pas changer. Soyez honnête — d’abord avec vous-même, puis avec les autres aussi.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.