A #ThisWay Story: Митя Кавчич

Верь, просвещай, отстаивай — #ThisWay история

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Мити, пациента из Словении, который поделился своим опытом взросления с гемофилией и преодолением трудностей жизни с редким нарушением кровотечения.

Он описал трудности, связанные с ошибочным диагнозом в детстве, ограниченными вариантами лечения и влиянием физических ограничений на его повседневную жизнь. Он также подчеркнул важность активности, формирования поддерживающего сообщества и отстаивания лучшего ухода — не только при гемофилии, но и при всех редких нарушениях кровотечения.

Надеемся, что история Мити вдохновит вас. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться с ним, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам по электронной почте.

Митя (Словения), пациентка с тяжёлой гемофилией А

Я родился в 1979 году и мне поставили диагноз гемофилия в начале 1980-го. Лабораторная ошибка изначально классифицировала меня как гемофилия с 8% FVIII. Однако после бесчисленных визитов в больницу дальнейший анализ крови выявил ошибку в десятичной точке — мой фактический уровень FVIII составил 0,8%. В то время, когда лечение по требованию было единственным вариантом, это имело долгосрочные последствия, особенно для моей правой лодыжки и локтя.

Мои родители делали всё возможное, чтобы защитить меня. В то время мне часто казалось, что они чрезмерно опекают, но теперь, оглядываясь назад, я благодарен. Благодаря им мои суставы в гораздо лучшем состоянии, чем у некоторых молодых пациентов с гемофилией. Однако их забота легла на мою старшую сестру тяжёлое бремя. Она должна была присматривать за мной в школе и присматривать за мной, когда играла на улице. Тем не менее, как любой ребёнок, я жаждал быть как другие дети, жить максимально нормальной жизнью. Мои попытки сделать это часто ставят мою семью в трудные ситуации.

Праздники обычно планировались рядом с больницами или прерывались из-за травм. Сначала я хотел делать всё, что делают мои сверстники — скользить по камням, пинать футбольный мяч, бегать по неровной поверхности, кататься на лыжах, играть в баскетбол — но быстро понял цену. Я мог участвовать, но каждая травма означала как минимум два дня в больнице. Естественно, я не хотел рассказывать родителям каждый раз, когда меня ранили.

В детстве я часто думал: может, всё будет хорошо, даже если я не получу лечение . Большая ошибка. Со временем я всё больше осознавал важность иметь друзей, которые понимают моё состояние. С правильными людьми рядом даже групповые виды спорта стали менее рискованными.

Я до сих пор помню, как врачи советовали гемофиликам полностью избегать физических упражнений. Это означало, что меня отстранили во время физического воспитания и пришлось наблюдать за одноклассниками со скамейки. Моя недостатка физической активности заставила одного одноклассника считать меня слабой, лёгкой мишенью для своих разочарований. Но я не был таким слабым, как он предполагал, а наличие друзей означало, что мне не нужно быть сильным в одиночку. Группа всегда сильнее отдельного человека.

К счастью, отношение к физической активности начало меняться. Физические упражнения — особенно велоспорт и плавание — стали поощряться. Эта смена позволила мне играть в баскетбол с друзьями, которые понимали моё состояние. К средней школе я смог участвовать в некоторых занятиях по физкультуре. Учитель позволил мне решить, что я могу и не могу делать, и двое моих самых близких друзей с радостью помогли мне. Один из них даже официально мог сопровождать меня домой, когда у меня началось кровотечение. Я помню одну особенно серьёзную травму — настолько серьёзную, что оба им пришлось помочь мне добраться домой (не совсем 😊).

Профилактическое лечение стало доступно в Словении примерно в 2000 году. До этого летние каникулы были особенно раздражающими. Пока мои друзья плавали, катались на велосипеде, бегали и наслаждались солнцем, я сидела дома, смотрела в окно — злая, расстроена и удивляясь, почему травмы всегда случаются в лучшие дни.

Со временем я научился принимать, что моя жизнь всегда будет другой, как бы я ни пытался её изменить. Когда я смирился с этим, я перестал чувствовать злость, горечь или обиду. Я понял, что дождливый день не должен меня останавливать, он просто означает, что нужно быть особенно осторожным на скользких дорогах.

В подростковом и молодом возрасте я максимально использовал возможности для активного отдыха вокруг меня. Живя рядом с холмами и горами, я занялся велоспортом и ходил в походы. Одна авария на велосипеде привела меня в больницу почти на месяц, но это не уменьшило мою любовь к природе. Я продолжал кататься на велосипеде, в основном в гору, что помогло поддерживать мышцы и суставы в хорошем состоянии.

Жизнь снова изменилась, когда я начала работать и у меня появились дети. У меня больше не было времени на велоспорт, но это оставалось моим любимым занятием. Когда мы ехали в город с детьми, мы предпочитали ездить на велосипеде общественному транспорту. А когда у меня появлялось больше свободного времени, я выбирал более длинные и сложные маршруты, чтобы подтолкнуть себя. Я также заметила, что активность помогает моим лодыжкам: когда я регулярно занималась спортом, они не отекали и не болели по утрам.

В детстве я был ограничен в путешествиях, но теперь пользуюсь каждой возможностью путешествовать — будь то по работе, мероприятиям, связанным с гемофилией, или для отдыха. Несмотря на повреждение суставов, я всё ещё могу проходить 20 000 шагов в день, исследуя новые города. Восхождение на горы больше не вариант, но я всё ещё выбираю более лёгкие тропы и всегда беру с собой камеру, чтобы запечатлеть момент.

Для неподготовленного глаза моё состояние не сразу очевидно. Когда я знакомлюсь с новыми людьми, я не упоминаю об этом сразу, делюсь только если считаю, что они заслуживают знать. На работе было то же самое. Я обычно шутил об этом, и, к счастью, мои менеджеры всегда были понимающими и часто защищали меня больше, чем нужно. Работа в IT была настоящим благословением, ведь удалённая работа позволяет мне работать не менее хорошо как из дома, так и в офисе.

Около десяти лет назад я активно участвовал в национальной членской организации Словении (NMO), и это открыло мне глаза. Гемофилии A и B относительно хорошо контролируются, но я понял, что у людей с редкими нарушениями кровотечения часто сталкиваются с более серьёзными трудностями. Я считаю, что те из нас, кто понимает эти проблемы, обязаны выступать за улучшение ухода. Вот почему я волонтёрю в словенском НМО, управляя сайтом, социальными сетями и информационными бюллетенями. На мероприятиях я делаю фотографии и видео, и часто объясняю членам, почему определённые методы лечения и обучение так важны.

Мой совет: независимо от трудностей, с какими бы трудностями вы ни столкнулись, вы должны искать в них лучшее. Знай свои ограничения. Оставайтесь позитивными и избегайте обиды на других за то, что вы не можете изменить. Будьте честны — сначала с собой, а потом и с другими.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.