Une #ThisWay histoire : Camilla Wensing

Croyez, éduquez, défendez – Une #ThisWay histoire

Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Camilla Wensing, une aidante suisse/suédoise et directrice générale de la Société suisse d’hémophilie, qui nous a partagé son parcours d’éducation de son fils Enea, un patient atteint d’hémophilie B sévère avec un inhibiteur à haute réponse.

Elle a décrit les défis liés à la gestion de la condition de son fils, notamment la navigation dans le système de santé, la défense de ses soins et la garantie qu’il mène une vie active et épanouissante, malgré sa condition. Camilla a également souligné l’importance du soutien communautaire, de sa croissance personnelle et de la force de sa famille pour surmonter les difficultés liées à la condition d’Enea.

Nous espérons que vous trouverez l’histoire de Camilla inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Camilla, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.

Camilla Wensing, aidante, Suisse/Suède

Je viens à l’origine de Suède et je vis en Suisse depuis 1992. Je suis venue en Suisse pour travailler dans le tourisme, et c’est en 1993 que j’ai rencontré mon mari, qui est italien. En 1998, notre fils Enea est né. Il n’y a pas d’antécédents connus de troubles de la coagulation dans ma famille, donc ce fut un choc quand Enea a été diagnostiqué avec une hémophilie B sévère à 18 mois.

Enea avait beaucoup de bleus dans le dos quand il était très jeune. Je me souviens très bien de l’accusation du pédiatre selon laquelle il avait dû être très violemment frappé. Le choc et l’horreur d’être accusé de maltraitance infantile m’ont laissé sans voix, et je suis sorti du cabinet du médecin sans aucune réponse. Plus tard, quand mon mari est retourné avec Enea chez le pédiatre, elle a cédé et a envoyé Enea faire une prise de sang, ce qui a conduit à son diagnostic d’hémophilie.

Obtenir des soins appropriés au début a été une lutte. Quand Enea s’est cogné la tête, le personnel des urgences ne connaissait pas l’hémophilie, et j’ai dû contacter l’hôpital universitaire de Berne. C’est là, au service d’oncologie, que nous avons enfin trouvé quelqu’un qui comprenait notre situation et nous assurait que nous n’étions pas seuls. Ils nous ont mis en relation avec un hématologue et nous avons également été initiés au traitement au facteur IX, administré sur demande, quand Enea avait deux ans et demi.

Cependant, l’administration du facteur IX provoqua un choc anaphylactique chez Enea, qui le conduisit à passer au facteur VII – un traitement à la fois très nouveau et coûteux à l’époque. Cet incident a révélé qu’Enea a un inhibiteur à forte réponse. Malgré les difficultés, notamment Enea étant l’enfant unique en Suisse avec hémophilie B avec inhibiteurs, nous avons persévéré.

La vie avec Enea a nécessité beaucoup d’ajustements. Il a été équipé d’un port-a-cath, et j’ai vite appris à être affirmé et à tenir bon quand je défendais ses soins. Malgré les conseils de limiter son activité, nous encouragem-nous Enea à rester actif. En m’appuyant sur mon expérience de nageuse compétitive en Suède, je savais que la coordination physique et la force étaient essentielles pour réduire les accidents. Nous avons organisé des cours spéciaux pour l’aider à développer ses capacités motrices et nous assurions qu’il reste actif et en bonne santé.

Nous avons essayé de le garder en forme, de faire attention à ce qu’il mange et à la quantité, et à quel type d’aide nous pouvions lui offrir pour lui faciliter la vie – par exemple, en lui procurant un fauteuil roulant électrique pour qu’il puisse aller à l’école seul. Nous lui avons acheté des chaussettes de compression de soutien, et nous avons aussi beaucoup tapé, ce qui est incroyablement facile ; n’importe qui peut chercher des tutoriels sur YouTube ou demander à son kinésithérapeute comment faire.

L’école était un autre domaine où nous devions rester vigilants. J’accompagnais Enea lors de toutes les sorties et sorties scolaires, à son grand désarroi parfois, car je savais que les enseignants ne pouvaient pas être censés savoir exactement comment gérer son état en cas d’urgence tout en s’occupant de 20 autres enfants. Cela dit, la plupart des enseignants ont fait un travail incroyable avec Enea, et nous avons toujours eu le sentiment que l’école était un environnement sûr et soutenant pour lui. Entre-temps, mon mari a travaillé dur pour nous soutenir, ce qui m’a permis d’être là pour Enea.

La Société suisse d’hémophilie fut une source de soutien considérable. Grâce à cela, je me suis fait des amis pour la vie et j’ai connecté avec d’autres parents confrontés à des défis similaires. Je crois fermement à l’importance de rejoindre de telles organisations ; elles procurent un sentiment de communauté et des ressources inestimables. J’ai même rencontré ma meilleure amie, Andrea, qui a deux garçons atteints d’hémophilie A sévère avec des inhibiteurs à faible réponse, via la Société. L’EHC a également été très soutenant, tous les membres du personnel sont formidables, et être membre, faire partie de cette communauté donne l’impression d’être une famille.

Une autre expérience bouleversante a été d’assister au premier sommet EHC ERIN à Barretstown, en Irlande, en 2016. Ce fut une révélation de rencontrer d’autres familles confrontées aux inhibiteurs et de participer à des ateliers qui ont élargi notre compréhension et notre réseau de soutien. Ce fut aussi une excellente expérience pour Enea qui, en conséquence, s’est engagé dans la communauté, est devenu ambassadeur jeunesse, et est très heureux de pouvoir voyager et rencontrer d’autres patients venus de différents pays.

Le parcours d’Enea a connu ses moments sombres. Il a traversé une période de dépression due à des saignements fréquents et à des douleurs constantes, s’appuyant fortement sur son fauteuil roulant. Sur recommandation, nous sommes allés à Hambourg, en Allemagne, pour en apprendre davantage sur la thérapie d’induction par tolérance immunitaire, qu’il a commencée en 2017 et achevée un an plus tard. Le traitement a changé notre vie, et nous avons même réussi à faire un voyage tranquille et libérateur en Australie par la suite.

Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.