A #ThisWay Story: Камилла Венсинг

Верь, просвещай, отстаивай — #ThisWay история

В рамках нашей кампании #ThisWay EHC взял интервью у Камиллы Венсинг, сиделки из Швейцарии/Швеции и генерального директора Швейцарского общества гемофилии, которая поделилась с нами своим опытом воспитания сына Энеа, который является пациентом с тяжёлой гемофилией B с высокочувствительным ингибитором.

Она описала трудности управления состоянием сына, включая навигацию в системе здравоохранения, защиту его ухода и обеспечение его активной и полноценной жизни, несмотря на его состояние. Камилла также подчеркнула важность поддержки сообщества, своего личностного роста и силы семьи в преодолении трудностей, связанных с состоянием Энеи.

Надеемся, что история Камиллы вдохновит вас. Если у вас есть вопросы или вы хотите связаться с Камиллой, пожалуйста, не стесняйтесь написать нам на электронное письмо.

Камилла Венсинг, сиделка, Швейцария/Швеция

Я родом из Швеции и живу в Швейцарии с 1992 года. Я приехала в Швейцарию работать в туризме, и именно в 1993 году встретила своего мужа, который итальянец. В 1998 году родился наш сын Энеа. В нашей семье нет известной истории нарушений кровоточения крови, поэтому было настоящим шоком, когда у Энеа диагностировали тяжёлую гемофилию группы B в возрасте 18 месяцев.

У Энеи было много синяков на спине, когда он был совсем маленьким. Я отчётливо помню обвинение педиатра, что его, должно быть, сильно ударили. Шок и ужас от обвинений в жестоком обращении с детьми оставили меня без слов, и я вышел из кабинета врача, не получив ответов. Позже, когда мой муж вернулся с Энеа к педиатру, она уступила и направила Энеа на анализ крови, что привело к диагнозу гемофилии.

Получить соответствующую помощь в первые дни было сложно. Когда Энеа ударился головой, сотрудники отделения неотложной помощи были незнакомы с гемофилией, и мне пришлось обратиться в университетскую больницу в Берне. Именно там, в онкологическом отделении, мы наконец нашли человека, который понял наше положение и заверил нас, что мы не одни. Нас связали с гематологом, а также познакомились с лечением фактора IX, которое назначали по требованию, когда Энеа было 2 с половиной года.

Однако введение фактора IX вызвало анафилактический шок у Энеа, что привело к переходу на фактор VII — лечение, которое тогда было очень новым и дорогостоящим. Этот инцидент показал, что у Энеи есть ингибитор с высоким уровнем реакции. Несмотря на трудности, включая то, что Энеа была единственным ребёнком в Швейцарии с гемофилией B с ингибиторами, мы не сдавались.

Жизнь с Энеа требовала множества адаптаций. Ему установили портативную катетеризацию, и я быстро научился быть настойчивым и отстаивать свою позицию, отстаивая его уход. Несмотря на советы ограничить активность, мы поощряли Энеа оставаться активной. Опираясь на свой опыт соревновательного пловца в Швеции, я знал, что физическая координация и сила жизненно важны для снижения числа несчастных случаев. Мы организовали специальные занятия, чтобы помочь ему развить моторные навыки и следить за его активностью и здоровьем.

Мы старались поддерживать его в форме, следить за тем, что и сколько он ест, и какую помощь можем оказать, чтобы облегчить ему жизнь — например, приобрели электрическую инвалидную коляску, чтобы он мог самостоятельно добираться до школы. Мы купили ему компрессионные носки с поддержкой, а также много заклеивали скотч, что невероятно просто; Любой может посмотреть уроки на YouTube или спросить у физиотерапевта, как это сделать.

Школа была ещё одной областью, где нужно было быть бдительными. Я сопровождал Энеа во всех школьных поездках и поездках, что иногда его раздражало, потому что понимал, что учителя не могут точно знать, как справляться с его состоянием в экстренных ситуациях, одновременно заботясь о 20 других детях. Тем не менее, большинство учителей отлично справлялись с Энеа, и мы всегда считали, что школа — это безопасная и поддерживающая среда для него. Тем временем мой муж усердно работал, чтобы поддержать нас, и я могла быть рядом с Энеей.

Швейцарское общество гемофилии оказалось огромным источником поддержки. Благодаря этому я завёл друзей на всю жизнь и познакомился с другими родителями, сталкивающимися с похожими трудностями. Я твёрдо верю в важность вступления в такие организации; Они создают чувство общности и бесценные ресурсы. Я даже познакомился со своей лучшей подругой, Андреа, у которой двое сыновей с тяжелой гемофилией А и низкоэффективными ингибиторами, через Общество. EHC тоже очень поддерживает, все сотрудники замечательные, и быть членом этого сообщества — это как семья.

Ещё одним жизненно изменившим событием стало участие в первом саммите EHC ERIN в Барретстауне, Ирландия, в 2016 году. Для меня было откровением встретиться с другими семьями, сталкивающимися с ингибиторами, и принять участие в мастер-классах, которые расширили наше понимание и сеть поддержки. Это был также отличный опыт для Энеи, который в результате вошёл в жизнь сообщества, стал молодежным послом и очень рад, что может путешествовать и встречаться с другими пациентами из разных стран.

Путь Энеи был отмечен своими тёмными моментами. Он пережил период депрессии из-за частых кровотечений и постоянной боли, сильно полагаясь на инвалидную коляску. По рекомендации мы отправились в Гамбург, Германия, чтобы узнать о терапии индукции иммунной толерантности, которую он начал в 2017 году и завершил год спустя. Лечение изменило мою жизнь, и после этого нам даже удалось совершить освобождающую неспешную поездку в Австралию.

Отказ от ответственности: Эта история отражает личный опыт, мнения и выбор участника. Она распространяется исключительно в информационных и сторителлинговых целях. То, что сработало для этого человека, может быть неуместным или безопасным для других, включая людей с похожими диагнозами. Людям с нарушениями свертывания не следует использовать эту историю как медицинские или фитнес-рекомендации. Всегда консультируйтесь с врачом или медицинской командой перед началом, изменением или прекращением любой физической активности, тренировок или методом лечения.