Priča #ThisWay: Camilla Wensing

Vjeruj, educiraj, zalaži se – #ThisWay priča

U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Camillu Wensing, njegovateljicu iz Švicarske/Švedske i izvršnu direktoricu Švicarskog društva za hemofiliju, koja nam je podijelila svoje iskustvo u odgoju sina Enee, pacijenta s teškom hemofilijom B s inhibitorom visokog intenziteta.

Opisala je izazove u upravljanju stanjem svog sina, uključujući snalaženje u zdravstvenom sustavu, zagovaranje njegove skrbi i osiguravanje da vodi aktivan i ispunjen život, unatoč njegovom stanju. Camilla je također naglasila važnost podrške zajednice, osobni razvoj i snagu svoje obitelji u prevladavanju poteškoća povezanih s Eneinim stanjem.

Nadamo se da će vam Camillina priča biti inspirativna. Ako imate bilo kakvih pitanja ili želite kontaktirati Camillu, slobodno nam pošaljite e-mail.

Camilla Wensing, njegovateljica, Švicarska/Švedska

Izvorno sam iz Švedske i živim u Švicarskoj od 1992. godine. Došla sam u Švicarsku raditi u turizmu, a 1993. sam upoznala svog supruga, koji je Talijan. Godine 1998. rodio nam se sin Enea. U mojoj obitelji nema poznate povijesti poremećaja zgrušavanja, pa je bilo pravo iznenađenje kad je Enea dijagnosticirana s teškom hemofilijom B sa 18 mjeseci.

Enea je imao puno modrica na leđima kad je bio vrlo mlad. Živo se sjećam optužbe pedijatra da je morao biti jako udaren. Šok i užas zbog optužbi za zlostavljanje djece ostavili su me bez riječi, pa sam izašla iz ordinacije bez odgovora. Kasnije, kad je moj suprug otišao s Eneom pedijatru, ona je popustila i poslala Eneu na krvne pretrage, što je dovelo do dijagnoze hemofilije.

Dobiti odgovarajuću skrb u ranim danima bilo je teško. Kad je Enea udario glavom, osoblje hitne nije bilo upoznato s hemofilijom, pa sam morao kontaktirati sveučilišnu bolnicu u Bernu. Tamo smo, na odjelu za onkologiju, napokon pronašli nekoga tko je razumio našu patnju i uvjerio nas da nismo sami. Povezali su nas s hematologom, a upoznali su nas i s terapijom faktorom IX, koja se primjenjivala na zahtjev, kad je Enea imala 2 i pol godine.

Međutim, primjena faktora IX uzrokovala je anafilaktički šok kod Enee, što je dovelo do prelaska na faktor VII – tretman koji je tada bio vrlo nov i skup. Ovaj incident otkrio je da Enea ima inhibitor s visokim odgovorom. Unatoč izazovima, uključujući to da je Enea jedino dijete u Švicarskoj s hemofilijom B s inhibitorima, ustrajali smo.

Život s Eneom zahtijevao je mnogo prilagodbi. Dobio je port-a-cath, a ja sam brzo naučio biti odlučan i zauzeti se za sebe u zagovaranju njegove skrbi. Unatoč savjetima da ograniči svoju aktivnost, poticali smo Eneu da ostane aktivan. Oslanjajući se na svoje iskustvo natjecateljskog plivača u Švedskoj, znao sam da su fizička koordinacija i snaga ključni za smanjenje nesreća. Organizirali smo posebne satove kako bismo mu pomogli razviti motoričke vještine i osigurali da ostane aktivan i zdrav.

Pokušavali smo ga održavati u formi, paziti što i koliko jede, te kakvu pomoć možemo pružiti da mu olakšamo život – na primjer, nabaviti električna invalidska kolica kako bi mogao sam ići u školu. Kupili smo mu potporne kompresijske čarape, a također smo puno tapirali što je nevjerojatno jednostavno; Svatko može potražiti tutorijale na YouTubeu ili pitati svog fizioterapeuta kako to napraviti.

Škola je bila još jedno područje gdje smo morali biti oprezni. Pratio sam Eneu na svim školskim izletima i izletima, na njegovu žalost ponekad, jer sam znao da se od učitelja ne može očekivati da znaju točno kako upravljati njegovim stanjem u hitnim slučajevima dok istovremeno brinu o 20 druge djece. Ipak, većina učitelja je odradila nevjerojatan posao s Eneom i uvijek smo osjećali da je škola za njega sigurno i podržavajuće okruženje. U međuvremenu, moj suprug je naporno radio da nas podrži, dopuštajući mi da budem tu za Eneu.

Švicarsko društvo za hemofiliju bilo je ogroman izvor podrške. Kroz to sam stekao prijatelje za cijeli život i povezao se s drugim roditeljima koji su se suočavali sa sličnim izazovima. Čvrsto vjerujem u važnost pridruživanja takvim organizacijama; Pružaju osjećaj zajedništva i neprocjenjive resurse. Čak sam kroz Društvo upoznala i svoju najbolju prijateljicu Andreu, koja ima dva dječaka s teškom hemofilijom A s inhibitorima slabog reagiranja. EHC je također bio vrlo podržavajući, svi članovi osoblja su divni, a biti član, biti dio ove zajednice osjećam se kao obitelj.

Još jedno iskustvo koje mi je promijenilo život bilo je sudjelovanje na prvom EHC ERIN summitu u Barretstownu, Irska, 2016. godine. Bilo je pravo otkriće upoznati druge obitelji koje se suočavaju s inhibitorima i sudjelovati u radionicama koje su proširile naše razumijevanje i mrežu podrške. Također je to bilo sjajno iskustvo za Eneu koji se kao rezultat toga uključio u zajednicu, postao ambasador mladih i vrlo je sretan što može putovati i upoznavati druge pacijente iz različitih zemalja.

Eneino putovanje imalo je svojih mračnih trenutaka. Prošao je kroz razdoblje depresije zbog čestih krvarenja i stalne boli, oslanjajući se na invalidska kolica. Na preporuku, otišli smo u Hamburg, Njemačka, kako bismo saznali više o terapiji indukcije imunološke tolerancije, koju je započeo 2017. i završio godinu dana kasnije. Tretman nam je promijenio život, a nakon toga smo čak uspjeli opustiti i oslobađajuće putovanje u Australiju.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.