Priča #ThisWay: William McKeown

„Nije ‘moram vježbati’, već ‘moram naučiti voljeti vježbanje i pronaći što je pravo za mene’.“

U okviru naše#ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Williama McKeowna (32) iz Ujedinjenog Kraljevstva, pacijenta s teškom hemofilijom A, koji nam je podijelio kako je poboljšao svoje mentalno i fizičko zdravlje te izgradio održive zdrave navike mijenjajući način razmišljanja i uključivanjem u zajednice pacijenata.

Nadamo se da će vam Williamova priča biti inspirativna i da će vam njegovi uvidi biti korisni. Ako imate bilo kakvih pitanja ili želite stupiti u kontakt s Williamom, slobodno nam pošaljite e-mail.

William McKeown (32), Ujedinjeno Kraljevstvo

Živim blizu Belfasta, Sjeverna Irska, i imam tešku hemofiliju A. Radim kao liječnik specijaliziran za skrb o starijima i medicinu moždanog udara. Kao dio svog rada, brinem se za ljude koji su doživjeli moždani udar uzrokovan krvarenjem ili krvnim ugrušcima. Također liječim starije osobe koje žive s komplikacijama starenja poput demencije, slabosti i slabe pokretljivosti.

Volim svoj posao, a moja briga za druge uvelike je oblikovana mojim vlastitim iskustvima života kao pacijenta s kroničnim stanjem. Članica sam Odbora mladih EHC-a i bilo mi je zadovoljstvo upoznati toliko inspirativnih ljudi pogođenih poremećajima zgrušavanja poput mene u posljednje 3 godine na ovoj poziciji, koja završava ove jeseni.

Kao beba, moji su roditelji često spontano dobivali modrice, što je dovelo do brojnih odlazaka liječnicima, a potom mi je dijagnosticirana teška hemofilija A. To je sigurno bio veliki šok i stresno razdoblje za moju obitelj jer nismo imali obiteljsku povijest poremećaja zgrušavanja. U prvim godinama profilaksa još nije postojala pa smo svake jeseni vozili do bolnice po injekciju i cijeli proces bi trajao satima.

Broj mojih odlazaka u bolnicu znatno se smanjio kad sam napokon dobio profilaksu oko šeste godine. Međutim, nisam naučio samostalno se infuzirati do 13. godine, što me značajno ograničilo. Na primjer, odlučio sam ne ići na školske izlete, ili ako jesam, roditelji su morali doći i dati injekciju umjesto mene. Zato vjerujem da je ključno za neovisnost osobe s teškim poremećajem zgrušavanja krvi naučiti tu vještinu u ranoj dobi.

U osnovnoj školi moji su učitelji imali dobre namjere, ali nažalost nisu razumjeli moje stanje i ponekad su njihove reakcije bile neproporcionalne. Čak su mi dodijelili posebnog asistenta koji je išao sa mnom na igralište. Kao dijete, mrzio sam osjećaj da sam drugačiji, da me stalno promatraju umjesto da me puste da budem dijete. Srećom, danas je uobičajena praksa da škole imaju točne informacije o djeci s poremećajima zgrušavanja.

Kao dijete bio sam jako pretelan, nisam volio sport i mrzio sam bilo kakvu tjelovježbu. Tek u ranim dvadesetima počeo sam vježbati kad sam se uključio u zajednicu pacijenata. U osnovi, nešto mi se upalilo u glavi – znala sam da ću imati problema sa zglobovima ako ne budem fizički aktivna, pa sam počela ići u teretanu.

Isprva sam namjerno birala raditi samo aktivnosti s malim opterećenjem, poput cross-trainera i sprava za utege, a zatim sam prešla na aktivnosti s većim utjecajem. Kad sam razvio dobru, čvrstu tehniku, počeo sam koristiti i slobodne utege. Uspjela sam izgubiti višak kilograma i zadržati ga!

Ključno mi je bilo naučiti voljeti vježbanje. Nije to ‘moram vježbati’, nego ‘moram naučiti voljeti vježbanje i pronaći ono što mi najviše odgovara’. Sada volim trčati, voziti bicikl, jedriti i planinariti. Moja hemofilija i zdravlje zglobova su zbog toga puno bolji – gotovo da nemam krvarenja.

Ako nisam išao trčati ili nisam bio u teretani nekoliko dana, osjećam se nemirno. Uživam u tom vremenu: to je ‘vrijeme za mene’, vrlo oslobađajuće iskustvo, samo vježbanje i ne razmišljanje o ničemu drugom. Iako nemam puno slobodnog vremena, moja ‘tajna’ je imati kalendar, staviti vrijeme za opuštanje u kalendar i zapravo se držati tog kalendara.

Vjerujem da su stvaranje navika i učenje ljubavi prema dobrim navikama, ne samo vježbanju nego i zdravoj hrani, ključni, i što je nešto više navika, to o tome manje moraš razmišljati.

Na kraju, većinu života nisam bio uključen u nijednu zajednicu pacijenata i nisam poznavao nikoga s poremećajem zgrušavanja do otprilike 22. godine. Kad živite s rijetkim stanjem i okruženi ste samo ljudima koji ne razumiju kroz što prolazite, imate stvaran osjećaj razlike, pa mi je bilo transformativno uključiti se u razne grupe pacijenata i organizacije. Potaknula bih svakoga tko ima poremećaj zgrušavanja da se poveže s zajednicom pacijenata i bude okružena ljudima koji znaju kako je imati poremećaj zgrušavanja.

Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.