À l’approche de la Journée mondiale de la santé bucco-dentaire le 20 mars, des patients et des membres de la communauté EHC ont partagé leurs expériences pour naviguer dans les soins dentaires avec des troubles hémorragiques. Leurs histoires révèlent un système de santé qui échoue trop souvent à répondre à leurs besoins, mais montre aussi la voie vers des solutions.
Ces histoires soulignent le besoin urgent d’une meilleure éducation, d’une coordination entre les soins dentaires et hématologiques, ainsi que de services spécialisés accessibles pour la communauté des troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur nos recommandations politiques, lisez notre déclaration de politique sur la santé bucco-dentaire pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation.
La peur du refus
Augusto, 49 ans, Portugal (Hémophilie sévère A) : « Dans mon enfance, j’ai eu une période difficile. Mon dentiste a refusé d’injecter de l’anesthésie par crainte de provoquer un saignement. En conséquence, j’ai évité d’aller chez le dentiste et j’ai eu beaucoup de caries dentaires. »
Laura, 43 ans, Espagne (VWD type 3) : « J’ai dû faire retirer une dent de sagesse, et ils ont refusé. Finalement, ils m’ont orienté vers un chirurgien maxillo-facial via le Service national de santé. J’ai aussi eu des problèmes une fois lors d’un nettoyage dentaire ; Les dentistes sont lents à comprendre ce type de condition. »
Martin, 61 ans, Royaume-Uni (Hémophilie A) : « J’ai appelé plusieurs dentistes privés locaux il y a environ sept ans. Trois ou quatre ont dit ‘Nous vous suggérons de contacter votre hôpital pour des conseils’, et ont refusé de m’accepter comme patient. »
Eglantine, 25 ans, France (déficit en facteur V) : « On m’a refusé plusieurs fois quand j’ai dit que j’avais une carence en facteur V. Je ne précise pas que j’ai un trouble de la coagulation. En général, les dentistes ne connaissent pas ma pathologie et ne veulent pas s’occuper de moi. Les professionnels de santé devraient être plus attentifs à ces pathologies afin de pouvoir bien prendre soin des patients. »
Les lacunes de connaissances nous coûtent cher
Marion, 37 ans, Autriche (Déficience du Facteur VII) : « Comme la Déficience du Facteur VII est si rare, personne ne le connaît. Je suis entièrement responsable de tout garder sous contrôle. Une coopération entre un hématologue et un dentiste serait formidable (dans un monde idéal, où l’argent et le temps seraient disponibles pour cela). En me faisant enlever les dents de sagesse, j’ai continué à saigner pendant des heures jusqu’à ce que ma mère devienne nerveuse. À ce moment-là, je ne connaissais pas l’acide tranexamique. J’ai réussi à faire des perfusions de facteurs toutes les quelques heures pour le contrôler. Ça aurait été bien d’être prévenu. »
Cathy, 39 ans, Pays-Bas (VWD) : « Mes filles et moi avons expliqué à notre dentiste ce que cela signifie et où il doit faire attention particulière car nous sommes patients atteints de VWD. Il n’en avait jamais entendu parler auparavant. À chaque visite chez le dentiste, nous devons lui expliquer encore et encore qu’il ne peut rien faire avant de nous le dire, afin que nous ayons l’occasion de réfléchir à la nécessité de contacter l’hématologue. Il trouve ça agaçant et ne cesse de dire qu’un petit saignement n’est pas un problème. Mes filles ne se sentent pas très à l’aise car elles n’ont pas confiance qu’il ne fera rien pour les faire saigner. Le plus gros problème, à mon avis, c’est la confiance. Les dentistes doivent t’écouter et te prendre au sérieux. »
William, 34 ans, Royaume-Uni (hémophilie sévère A) : « Le modèle britannique est passé à un modèle dentaire communautaire pour les soins de routine. Je ne suis pas sûr que mon dentiste de quartier sache comment gérer mes soins dentaires si j’avais besoin d’une intervention. Je crains que mes soins dentaires sûrs dépendent du fait que je leur signale mon trouble de la coagulation et de la nécessité de contacter le Centre de traitement de l’hémophilie. »
Berislav, 47 ans, Serbie (hémophilie B) : « Un dentiste pour moi qui connaît mon état ferait toute la différence. Si j’ai une dent arrachée, elle saigne parfois pendant deux semaines ou plus. »
Quand ça tourne mal
Martin, 61 ans, Royaume-Uni (Hémophilie A) : « Enfant, on m’a enlevé plusieurs dents à cause d’abcès ; L’expérience pour mes parents et moi a été horrible. C’était brutal, comme beaucoup d’autres traitements pour les hémophiles à cette époque. Les extractions signifiaient plusieurs jours à l’hôpital, plusieurs visites de suivi, ne pouvoir manger que des aliments mous ou mous et porter des protège-gencives pendant des semaines. »
Chris, 59 ans, Royaume-Uni (Variante TPM4 du trouble de la fonction plaquettaire) : « Avant que quiconque ne m’écoute, que mon sang ne coagulait pas correctement, on m’a extrait plusieurs dents, et à chaque saignement, il fallait des jours pour que le saignement s’arrête. »
Mohammed, 53 ans, Irak (hémophilie) : « Un jour, j’ai eu des saignements pendant deux semaines parce que le facteur n’était pas disponible. »
À quoi ressemble un bon soin
Martin, 61 ans, Royaume-Uni (Hémophilie A) : « J’ai finalement trouvé un excellent dentiste. Ils sont conscients de l’hémophilie et des risques associés pendant le traitement. L’expérience est maintenant bien meilleure. »
David, 48 ans, Autriche (Hémophilie A) : « Le dentiste a suivi les règles données par l’hémastasiologue lors de l’extraction ! »
Augusto, 49 ans, Portugal (hémophilie sévère A) : « Mon hôpital a ouvert un service de stomatologie, et j’ai commencé à recevoir un traitement approprié. J’ai eu quelques extractions dentaires sur des dents qui n’ont pas pu être sauvées, et tout a commencé à changer pour le mieux. »
