Journée de sensibilisation aux VWD 2023

Nous sommes heureux de célébrer, avec toute notre communauté, la toute première Journée européenne de sensibilisation aux VWD !

Depuis sa création en 2020, le groupe de travail sur la maladie de von Willebrand (VWD) promeut la formation d’une communauté européenne de personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (PwVWD).

Le groupe de travail VWD vise à apporter un soutien et une « identité » à la communauté VWD, tout en promouvant, construisant et maintenant un réseau de défenseurs européens de la VWD. Avec l’ambition d’augmenter et d’améliorer les options de diagnostic et de traitement au niveau national et européen, aujourd’hui, à l’anniversaire d’Erik Adolf von Willebrand, nous souhaitons sensibiliser à l’échelle mondiale à la VWD.

Pour notre toute première Journée de sensibilisation aux VWD, nous nous sommes associés à Agate Lielpētere, une artiste visuelle lettone, qui met en lumière l’un des principaux symptômes de la VWD – les ecchymoses – ainsi que l’impact psychosocial sur toutes les personnes atteintes de VWD. Le projet « How That Happened » a été spécifiquement créé pour sensibiliser à la VWD et à toutes les personnes touchées et affectées par cette maladie.

Nous tenons à remercier notre NMO slovène – Društvo Hemofilikov Slovenije – pour son soutien au groupe de travail VWD dans cette campagne. Nous ne saurons être assez reconnaissants envers les patients et leurs familles slovènes pour leur coopération, leur créativité et leur volonté de faire une différence pour toutes les personnes atteintes de VWD. Nos remerciements particuliers à Matias Kavčič, Nadja, Matjaž, Nina, Janez Dolinšek et Mojca.

Déclaration de l’artiste

« Comment cela s’est-il produit ? »

Les ecchymoses, ainsi que les saignements, sont un symptôme principal de la maladie de von Willebrand, qui entraîne souvent une grande détresse pour les patients, causée par les implications sociales et la stigmatisation qui y sont associées, affectant ainsi la confiance en soi. Le grand public associe souvent les ecchymoses à la maladresse ou à la violence, ce qui entraîne ainsi des sentiments de honte et de malaise chez les patients. Le projet « Comment cela s’est-il produit ? » vise à sensibiliser au fait que les ecchymoses ne signifient pas toujours de la violence et encourage les individus à ne pas faire d’hypothèses sur « comment cela s’est produit ». Avant de demander à quelqu’un ce qu’il y a sur ses ecchymoses, il est important de d’abord remettre en question nos propres hypothèses.

Même si un bleu sur un patient avec VWD dure plus longtemps qu’un sur le corps d’un individu en bonne santé, il n’est que temporaire. Pourtant, cela crée une expérience à vie, marquée d’innombrables épisodes d’embarras. Cependant, sensibiliser à la maladie favoriserait l’empathie et la compréhension du grand public.

Pour répondre à ce problème, l’artiste a réalisé une série de tatouages temporaires – des ecchymoses réalistes, que les gens peuvent porter en soutien aux personnes atteintes de la maladie. Pour dissocier davantage les ecchymoses sur le corps des patients atteints de VWD de la violence ou de la maladresse, les ecchymoses sont transformées en formes peu susceptibles d’apparaître naturellement – un dauphin, un cœur, un papillon, une étoile et une fleur. Cela ouvre une conversation qui transforme un manque de compréhension en compassion.

Agate Lielpētere a déjà travaillé sur le thème des ecchymoses, mais dans un contexte différent. Dans l’exposition « Bruised and Confused » (2019, Riga, Lettonie), elle a proposé son point de vue sur le lien entre la jeunesse et le bleu comme symbole.

Agate Lielpētere (1995) est une artiste visuelle lettone vivant et travaillant à Ljubljana, en Slovénie. Elle est titulaire d’une licence en arts et sciences humaines de l’Académie des beaux-arts de Lettonie (art graphique). Il suit actuellement des études de master à Ljubljana à l’Académie des Arts Visuels (Pratiques visuelles contemporaines). Elle a organisé de nombreuses expositions personnelles et collectives, tant au niveau local qu’international. Sa pratique peut être qualifiée de profondément ironique, se concentrant sur les problèmes sociaux et la recherche de l’identité. L’artiste déclare : « Mon mauvais sens de l’humour est de famille, blâme-les. »

« Pour la première fois, je peux voir mon rêve se réaliser », Sunny Maini, président du WG VWD de l’EHC.

Pendant de nombreuses années, j’ai souffert en silence, isolé et me sentant incompris. Je me suis parfois senti déséquilibré à cause de mon VWD sans personne à qui parler, exclu de la société. C’est un souvenir douloureux que j’ai enfermé profondément en moi pendant de nombreuses années, jusqu’à aujourd’hui. L’idée fausse selon laquelle la maladie de von Willebrand n’affecte que le patient est fausse ; Cela affecte tous ceux qui vous entourent, d’une famille qui s’occupe d’un enfant pauvre à un partenaire qui a passé des nuits blanches, mais « ce qui ne vous brise pas, vous rend plus fort ».

Je peux honnêtement dire que, pour la première fois, je vois mon rêve se réaliser. Un rêve où la VWD est prise au sérieux, où les patients travaillent en collaboration avec les cliniciens ; à la fois en défendant et en collaborant pour la même cause.

En tant que participant à ce parcours dans ce domaine, j’ai vu l’EHC agir comme un catalyseur clé dans sa progression et son apport de changement, mais il reste encore beaucoup à faire pour sensibiliser. Chacun de nous porte des responsabilités, mais rien ne peut être accompli sans action et la première étape vers le changement est la prise de conscience.

Le but de la Journée de sensibilisation à la VWD est de briser le silence qui a longtemps assombri la vie de beaucoup et d’apporter lumière et espoir à la jeune génération, afin qu’elle n’ait plus à souffrir seule.

Nous visons à créer une communauté VWD plus large capable de se soutenir mutuellement et de travailler ensemble pour apporter des changements indispensables ; Avec la conscience vient une responsabilité et un choix. Choisissons d’améliorer les choses…

« Il est impératif que nous continuions à sensibiliser à la VWD… », Jo Traunter, présidente du WG de l’EHC VWD.

Malgré de multiples hémorragies, des ecchymoses importantes et des réactions inquiétantes à des interventions dentaires ou médicales invasives toute ma vie, les secouristes semblaient sans trouver de diagnostic et mes notes médicales rapportaient simplement un « trouble hémorragique non diagnostiqué ». Cela signifiait finalement que les options et plans de traitement étaient inaccessibles pour moi et que chaque blessure ou procédure était empreinte d’anxiété et de drames.

Mon diagnostic de maladie de von Willebrand à l’âge de 37 ans a mis fin à des années d’inconfort, d’anxiété et de confusion et m’a littéralement sauvé la vie lors d’une grossesse et d’un accouchement compliqués et à haut risque. Je serai toujours reconnaissant envers l’équipe d’hématologie qui a enfin diagnostiqué la maladie et veillé à ce que les soins et traitements que j’ai reçus soient exceptionnels.

Tous les patients n’ont pas la chance que moi, beaucoup de femmes, d’hommes et d’enfants continuent de lutter dans la vie avec des saignements inexpliqués et sans accès au diagnostic ni au traitement. Il est impératif que nous continuions à sensibiliser à la VWD et à défendre des options de traitement efficaces ainsi qu’un accès aux soins pour les personnes touchées par ce trouble.

Ensemble, nous pouvons nous assurer que chaque personne vivant avec la VWD, ou vivant avec une personne affectée par la VWD, soit soutenue pour vivre une vie longue, heureuse et en bonne santé.

Manon Degenaar-Dujardin, Vice-Présidente Finances, membre du groupe de travail EHC VWD :

« Je n’aurais jamais imaginé, il y a dix ans, qu’il y aurait une Journée européenne de Von Willebrand ! Et regardez maintenant,…. nous avons des lignes directrices de traitement, un groupe de travail sur les EHC et des principes de soins en préparation. Nous avons eu une voix et aujourd’hui nous célébrons ! »

Julia Rauscher, membre du groupe de travail EHC VWD :

« C’est formidable de voir comment la sensibilisation aux patients atteints de VWD a grandi ces dernières années. Bien qu’il y ait encore un très grand nombre de patients non diagnostiqués, nous, en tant que groupe de travail EHC VWD, travaillons dur pour rendre ce trouble encore plus visible au niveau européen.
Alors, célébrons tous et partageons la toute première Journée européenne de la VWD ! Ensemble, nous pouvons changer ! »

Baiba Ziemele, membre du groupe de travail EHC VWD :

« Pendant des années, beaucoup d’entre nous ont été renvoyés, non soignés et manqués de respect simplement parce que la VWD n’était pas jugée assez grave pour porter des soins médicaux. Nous disposons désormais de bons outils pour évaluer la gravité des symptômes, distinguer les différents types de VWD et fournir un traitement adéquat. J’espère qu’un jour aucun de nous ne luttera à nouveau pour arrêter le saignement et mener une vie normale. »