La maladie de von Willebrand (MVW)
« Ensemble, nous pouvons faire en sorte que chaque personne atteinte de la maladie de von Willebrand, ou vivant avec une personne atteinte de la maladie de von Willebrand, soit soutenue pour vivre longtemps, heureuse et en bonne santé.
Basé sur la maladie
À propos de la maladie de von Willebrand
Le comité sur la maladie de von Willebrand (MVW) a été créé en tant que groupe de travail en 2020 pour diriger la « plateforme EHC VWD pour l’Europe ». Cette plateforme promeut la formation d’une communauté européenne de personnes atteintes de la maladie de von Willebrand (PwVWD) leur permettant de trouver un soutien et une « identité » tout en promouvant, construisant et entretenant un réseau de défenseurs européens de la maladie de von Willebrand. Le groupe de travail a été transformé en comité en 2023, ce qui reflète son évolution et son développement au cours des trois dernières années.
Le Comité a pour objectif d’accroître et d’améliorer les options de diagnostic et de traitement au niveau national et de permettre aux défenseurs de la maladie de von Willebrand de travailler au niveau européen et avec d’autres partenaires européens en vue d’améliorer l’accès au traitement et aux soins pour toutes les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand.
Pour contacter le comité EHC VWD : [email protected] ou contactez Zita Gacser, responsable de la communauté et des projets. Contactez-nous également si vous souhaitez rejoindre notre groupe de soutien WhatsApp (ouvert uniquement aux patients atteints de la maladie de von Willebrand).
#VWDunited #VWDtogethere #beVWDaware
Membres du comité VWD
OMN DU ROYAUME-UNI
Joanne Traunter
Coprésident de la commission
ONM autrichien
Julia Rauscher
Coprésident de la commission
OMN néerlandaise
Cathy Verbraeken
Membre de la commission
OMN turc
Başak Koç Şenol
Membre de la commission
OMN allemand
Lena Steinbrecher
Membre de la commission
OMN espagnol
Laura Quintas Lorenzo
Liaison avec le comité de pilotage EHC
Matériaux
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