La Société britannique de l’hémophilie lance un important rapport sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation aux Chambres du Parlement
Début juillet, La Société de l’hémophilienotre organisation membre nationale au Royaume-Uni, a lancé un rapport novateur aux Chambres du Parlement, réunissant des députés, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits pour mettre en lumière la manière dont les services de santé britanniques laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.
L’événement parlementaire de lancement, organisé par le député Clive Efford le 3 juillet entre 14 et 16 heures et auquel ont participé environ 80 invités, a dévoilé les éléments suivants Underserved, Overlooked (Mal desservi, négligé) : Comment nos systèmes de santé laissent tomber les femmes et les jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation – l’aboutissement d’une étude de trois ans portant à la fois sur les recherches existantes et sur les expériences vécues par plus de 100 femmes et jeunes filles atteintes d’un trouble de la coagulation.
L’événement a rassemblé des membres de la Chambre des communes et de la Chambre des Lords, ainsi que des professionnels de la santé, des partenaires pharmaceutiques et des membres du comité des femmes de la Société britannique de l’hémophilie. Le rassemblement a été qualifié d' »incroyablement émouvant », les histoires inspirantes de femmes vivant avec des troubles de la coagulation occupant le devant de la scène.
Le rapport fait 19 recommandations qui pourraient améliorer radicalement le traitement et les soins dans tout le Royaume-Uni. Le lancement parlementaire représente le début d’une campagne soutenue menée par la Société de l’hémophilie, appelant à la réforme, avec les histoires, la passion et la détermination des femmes qui ont assisté à la réunion, qui devraient faire avancer la conversation.
Un rapport révèle des disparités choquantes en matière de soins de santé
Le rapport révèle que bien que les femmes et les filles représentent plus de la moitié des personnes atteintes de troubles de la coagulation enregistrés au Royaume-Uni, elles sont confrontées à d’importants désavantages en matière de diagnostic et de traitement :
- Les femmes sont diagnostiquées en moyenne 16 ans plus tard que les hommes.
- Jusqu’à 50 000 femmes vivent avec des troubles de la coagulation non diagnostiqués en raison de systèmes de dépistage défectueux et de l’absence d’examen de symptômes courants tels que les règles abondantes, les saignements de nez et les ecchymoses.
- Seuls 8 des 29 principaux centres de traitement de l’hémophilie proposent des consultations gynécologiques spécialisées.
- Moins de la moitié (41%) des centres de soins complets disposent d’un responsable clinique dédié aux femmes et aux filles.
Le rapport souligne également que les saignements menstruels abondants, qui sont deux fois plus fréquents chez les femmes souffrant de troubles de la coagulation, ne font souvent pas l’objet d’un contrôle approprié de la carence en fer, ce qui peut entraîner une anémie qui aurait pu être évitée.
Kate Burt, directrice générale de la Société de l’hémophilie, a déclaré :
Les services de traitement des troubles de la coagulation du NHS ont été conçus pour les hommes, et notre rapport suggère qu’ils ne fonctionnent pas pour les femmes. Le manque de recherche, combiné à une mentalité clinique et financière dépassée, freine le traitement et les soins des femmes et des jeunes filles.
Le Dr Nicola Curry, coprésidente du groupe de travail sur les filles et les femmes atteintes de troubles de la coagulation de l’UK Haemophilia Centre Doctors Organisation (UKHCDO), s’est félicitée de ce rapport. Elle a déclaré
Il s’agit d’un travail très important qui met en lumière les besoins actuels des filles et des femmes souffrant de troubles de la coagulation. Le rapport contribue à mettre en lumière les divers besoins de notre groupe de patients et fournit des détails importants sur la façon dont nous, en tant que cliniciens, pouvons mieux comprendre comment personnaliser les soins aux patients et adapter nos services pour refléter ces besoins dans nos hôpitaux locaux. La gestion des symptômes difficiles, tels que les saignements menstruels abondants ou les ecchymoses fréquentes, peut être très difficile et il y a encore beaucoup à faire pour aider les filles et les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation à obtenir une meilleure qualité de vie.
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