Bien vivre, bien vieillir

Alors que les personnes atteintes de troubles de la coagulation vivent plus longtemps que jamais, bien vieillir est devenu un axe important du travail de l’EHC. Bien vivre, bien vieillir, le projet EHC Ageing 2025-2026, est une initiative d’un an qui rassemble des experts, des patients et des soignants pour explorer comment nous pouvons favoriser une vie saine, active et épanouissante à chaque étape du vieillissement pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Par le biais de webinaires, de podcasts, de ressources visuelles et d’espaces communautaires interactifs, le projet aborde des sujets clés tels que la nutrition, la mobilité, la prévention de la fragilité, le bien-être mental et les expériences vécues par les personnes âgées atteintes de troubles de la coagulation. Chaque mois propose un contenu spécifique, des discussions animées par des experts ou des conseils pratiques, tous conçus pour permettre aux individus de jouer un rôle actif dans leur santé.

Le projet « Bien vivre, bien vieillir » ne consiste pas seulement à partager des connaissances, mais aussi à créer une communauté de soutien où les gens peuvent apprendre les uns des autres, partager leurs histoires et façonner la conversation sur le vieillissement dans la communauté des troubles de la coagulation.

Rejoignez-nous pour redéfinir ensemble ce que signifie vieillir !

Formats des épisodes

Webinaires : des conversations en direct avec des experts, en partenariat avec ERN-EuroBloodNet. Les inscriptions sont ouvertes à toute personne intéressée par le sujet. Les webinaires seront enregistrés et partagés sur le site web de la Commission européenne. Chaîne YouTube de l’EHC. Aucun certificat de participation n’est prévu.
Café virtuel : des discussions guidées avec des professionnels de la santé. Préenregistrés, sans possibilité d’y assister, ces épisodes seront mis à la disposition du public sur le site web de la Commission européenne. Chaîne YouTube de l’EHC. Pour faire part de vos questions aux experts, veuillez utiliser le formulaire de la boîte à questions en ligne EHC. ici.
Podcasts des pairs pionniers : des discussions amicales, de partage d’expériences et de soutien entre patients sur différents sujets. Ces podcasts seront mis à la disposition du public sur le site web de la Commission européenne. Compte Spotify de l’EHC. Pour poser vos questions aux orateurs, veuillez utiliser le formulaire de la boîte à questions en ligne de l’EHC. ici.

Des lignes directrices pratiques et des points saillants seront également élaborés sur la base des discussions, le cas échéant.

Boîte à questions en ligne EHC

N’hésitez pas à nous faire part de toutes les questions que vous vous posez sur le vieillissement avec un trouble de la coagulation. Nous ferons de notre mieux pour y répondre au cours de ce programme. Toutes les questions peuvent être posées de manière anonyme. Posez votre question ou partagez votre histoire en cliquant sur le lien ci-dessous : c’est un endroit sûr où les membres de la communauté peuvent poser leurs questions, partager leurs inquiétudes et exprimer leurs espoirs.

Posez vos questions ici

Programme et intervenants

1er octobre 2025 – Lancement du projet lors de la Journée mondiale de la gériatrie
20 novembre 2025 – Café virtuel : Bien vieillir – Repenser le parcours des personnes atteintes de troubles de la coagulation – Conférenciers : Miguel Crato, Olivia Romero Lux, William McKeown
18 décembre 2025 – Café virtuel : Alimentation et santé osseuse au cours du vieillissement – Intervenants : Birkan İlhan, William McKeown – Découvrez Eating Well and Staying StrongEn coordination avec la Société européenne de médecine gériatrique (EuGMS).
22 janvier 2026 – Webinaire : « Fort à tout âge – Redéfinir ensemble la fragilité » – Intervenants : Susie Shapiro, William McKeown – En partenariat avec ERN-EuroBloodNet .
23 février 2026 – Café virtuel : Vieillir fort – Rester mobile et prévenir les chutes – Intervenants : Stephanie Taylor, William McKeown
9 mars 2026 – Webinaire :« Le facteur Von Willebrand et la maladie de von Willebrand dans le vieillissement – Mécanismes, évolution des phénotypes et implications cliniques » – Intervenants : Flora Peyvandi, Cathy Verbraeken – En partenariat avec ERN-EuroBloodNet .
9 mars 2026 – Podcast Peer Pioneer : Adapter son logement et sa vie à la retraite – Intervenants : Jim O’Leary, Yannick Collé
30 mars 2026 – Café virtuel : Adapter son logement et sa vie à la retraite – Intervenants : William McKeown, Claire Forde
17 avril 2026 – Journée mondiale de l’hémophilie
27 avril 2026 – Webinaire : « Troubles de la coagulation et vieillissement – Vais-je saigner moins avec l’âge ? » – Intervenants : Sophie Susen, Yesim Dargaud, William McKeown – En partenariat avec ERN-EuroBloodNet .
18 mai 2026 – Webinaire : « Problèmes cardiovasculaires et autres comorbidités » – Intervenants : Roger Schutgens, Bruna Gigante, Alison Dougall, William McKeown – En partenariat avec ERN-EuroBloodNet .
1er juin 2026 – Café virtuel : Gestion de la douleur et des articulations – Intervenants : Anna Wells, William McKeown
22 juin 2026 – Podcast Peer Pioneer : Gestion de la douleur et des articulations – Orateur : Miguel Crato
28 Aug 2026 – Podcast Peer Pioneer : Relations et vie sociale – Orateur : Shagi Galili, Marko Marinić
21 Sep 2026 – Café virtuel : Prendre soin des personnes âgées – Santé mentale et isolement – Intervenants : Christina Burgess, Gloria Rooney, William McKeown
29 Sep 2026 – Table ronde de l’EHC sur les questions cardiovasculaires dans les troubles de la coagulation – Bruxelles, Belgique – L’inscription à cet événement en personne sera bientôt ouverte.
1er octobre 2026 – Journée mondiale de la gériatrie

L’EHC tient à remercier tous les intervenants qui ont participé à notre programme :

Christina Burgess, fondatrice et directrice générale de l’HBDCA, présidente du comité des professionnels psychosociaux de l’EAHAD
YannickCollé, président de l’AFH (Association française de l’hémophilie), France
Miguel Crato, Président de l’EHC, Portugal
Yesim Dargaud, docteur en médecine. Professeur à l’unité d’hémostase clinique et au centre de traitement complet de l’hémophilie des hôpitaux universitaires de Lyon, France.
Alison Dougall, professeur, directrice du département de santé publique dentaire et infantile au TRINITY College de Dublin et consultante/professeur en soins dentaires spéciaux à l’hôpital dentaire de l’université de Dublin, Irlande.
Claire Forde, ergothérapeute, Belfast Haemophilia Comprehensive Care Centre, Royaume-Uni
Shagi Galili, PDG de l’ALEH (Association israélienne de l’hémophilie), Israël, membre du groupe de travail sur la santé mentale de l’EHC
Bruna Gigante, professeur associé, consultant principal en épidémiologie, spécialisé en médecine cardiovasculaire, hôpital universitaire Karolinska, Stockholm, Suède.
Birkan İlhanProfesseur associé MD.., Gériatre, Hôpital Liv Vadistanbul, Istanbul, Turquie
Marko Marinić, docteur en médecine, président de Društvo hemofiličara Hrvatske (la société croate d’hémophilie), Croatie.
Olivia Romero Lux, PDG de l’EHC, France
William McKeown, Dr, membre du comité de pilotage de l’EHC, gériatre consultant et médecin spécialiste des accidents vasculaires cérébraux, responsable du programme de premier cycle sur le vieillissement et la santé à l’université Queen’s de Belfast, Royaume-Uni.
Jim O’Leary, membre du conseil d’administration de la Société irlandaise d’hémophilie (IHS), Irlande, membre du comité du réseau européen des produits rares et des inhibiteurs (ERIN) de l’EHC.
Flora Peyvandi, professeur titulaire de médecine interne à l’université de Milan et directrice du centre d’hémophilie et de thrombose Angelo Bianchi Bonomi à l’hôpital Policlinic de Milan. Chef du département de physiopathologie et de transplantation de l’université de Milan, Italie.
Gloria Rooney, Assistante sociale médicale senior, National Coagulation Centre, St James’s Hospital, Dublin, Irlande, Comité des professionnels psychosociaux de l’EAHAD
Roger Schutgens, professeur, chef de service, centre d’hématologie bénigne, thrombose et hémostase, UMC Utrecht, Pays-Bas
Susie Shapiro, Prof.Hôpital universitaire d’Oxford, Oxford, Royaume-Uni
Sophie Susen, docteur en médecine, professeur au département d’hématologie et chef du département d’hémostase et de transfusion, CHU de Lille, France
Stephanie Taylor, physiothérapeute spécialisée, Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre, Royaume-Uni
Cathy Verbraeken, Membre du comité de la maladie de von Willebrand de l’EHC
Anna Wells, physiothérapeute en pratique avancée dans le domaine de l’hémophilie, Centre d’hémophilie, d’hémostase et de thrombose, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust, Royaume-Uni

Le programme est créé et animé par Daria Camilli, responsable de l’éducation et de la communication à l’EHC, en coordination avec William McKeown.

L’EHC souhaite remercier l’ERN-EuroBloodNet pour son partenariat sur les quatre webinaires de ce programme d’éducation et de sensibilisation.

Les webinaires sont animés par Daria Camilli, responsable de l’éducation et de la communication à l’EHC, et Hiba Fadlallah, responsable du programme éducatif et des patients à l’ERN-EuroBloodNet.

Clause de non-responsabilité

Ce programme est uniquement destiné à des fins d’information et d’éducation. Il est développé, créé et dispensé par l’EHC indépendamment de l’industrie. Si vous trouvez des inexactitudes, veuillez les signaler à l’adresse suivante [email protected] ou [email protected].

Les informations et le matériel figurant sur ce site web sont destinés à des fins d’information générale uniquement. L’EHC ne soutient ni ne promeut aucun organisme pharmaceutique, médicament ou autre intervention médicale spécifique ; toute référence à un nom de produit ne constitue pas une approbation de la part de l’EHC.