Von Willebrandova bolest (VWD)
„Zajedno možemo osigurati da svaka osoba koja živi s VWD-om ili živi s nekim tko je pogođen VWD-om ima podršku za dug, sretan i zdrav život.“
Na temelju bolesti
O von Willebrandovoj bolesti
Odbor za von Willebrandovu bolest (VWD) osnovana je kao radna skupina 2020. godine za vođenje ‘EHC VWD platforme za Europu’. Ova platforma potiče stvaranje europske zajednice osoba s von Willebrandovom bolešću (PwVWD) omogućujući im pronalazak podrške i ‘identiteta’, a istovremeno promovira, gradi i održava mrežu europskih zagovornika VWD-a. Radna skupina transformirana je u odbor 2023. godine, što odražava njezinu evoluciju i razvoj tijekom protekle tri godine.
Odbor ima za cilj povećati i poboljšati mogućnosti dijagnoze i liječenja na nacionalnoj razini te omogućiti zagovornicima VWD-a da rade na europskoj razini i s drugim europskim partnerima na poboljšanju pristupa liječenju i skrbi za sve PwVWD-ove.
Za kontakt s Odborom EHC VWD: [email protected] ili kontaktirajte Zitu Gacser , voditeljicu zajednice i projekata. Kontaktirajte nas i ako se želite pridružiti našoj WhatsApp grupi za podršku (otvorenoj samo za pacijente s VWD-om!).
#VWDUnited #VWDzajedno #budimoSvjesniVW-a
Članovi odbora za VWD
Britanska NMO
Joanne Traunter
Supredsjedatelj/ica Odbora
Austrijski NMO
Julia Rauscher
Supredsjedatelj/ica Odbora
Nizozemski NMO
Cathy Verbraeken
Član odbora
Turski NMO
Başak Koç Şenol
Član odbora
Njemački NMO
Lena Steinbrecher
Član odbora
Španjolski NMO
Laura Quintas Lorenzo
Veza s Upravnim odborom EHC-a
Materijali
Materials not found