EHC Von Willebrand Dan podizanja svijesti o bolesti 2025: Kako učiniti nevidljivo vidljivim

Treću godinu zaredom, EHC vodi kampanju za Europski dan podizanja svijesti o Von Willebrandovoj bolesti (VWD) 1. veljače, skrećući pozornost na izazove s kojima se suočavaju pacijenti s VWD-om. Ovogodišnja tema je “Učiniti nevidljivo vidljivim”.

VWD je nasljedni poremećaj zgrušavanja koji pogađa i muškarce i žene – zapravo, najčešći poremećaj zgrušavanja koji pogađa do 1% populacije. Unatoč tome, mnogi pacijenti suočavaju se s izazovima u dobivanju ispravne dijagnoze, pristupu liječenju i suočavanju s doživotnom stigmom. Posebno žene, koje često godinama ostaju nedijagnosticirane ili pogrešno dijagnosticirane, unatoč čestim krvarenjem iz nosa, prekomjernim modricama, obilnom menstrualnom krvarenju i dugotrajnom krvarenju nakon ozljeda ili operacija, što sve može značajno utjecati na svakodnevni život.

Na ovaj važan dan okupljamo se kako bismo povećali razumijevanje i pokazali solidarnost s onima pogođenima ovim rijetkim poremećajem krvarenja. Potičemo sve da uče više, dijele priče i educiraju druge o VWD-u. Veća svjesnost vodi do ranije dijagnoze, bolje skrbi i na kraju do bolje kvalitete života pacijenata. Zajedno možemo osigurati da osobe s VWD-om dobiju skrb, podršku i priznanje koje zaslužuju.

Kao dio ove inicijative, članovi Odbora za VWD žele podijeliti svoja osobna iskustva i nade za budućnost. Njihovi glasovi ključni su za podizanje svijesti i ohrabrivanje onih koje VWD pogađa. Radimo zajedno kako nijedan pacijent s VWD-om ne bi osjećao nevidljivost. ❤️

“Odbor za VWD EHC-a zajedno radi na podizanju svijesti, izgradnji razumijevanja i podršci onima pogođenima ovom bolešću — na Dan VWD-a radimo na tome da osvijetlimo put onih koji žive s VWD-om. Znanje osnažuje. Suosjećanje povezuje. ”

Jo Traunter, supredsjedateljica VWD odbora EHC-a

“Žene i djevojke s blagim ili umjerenim oblikom VWD-a rijetko dobivaju dugotrajnu profilaksu, što može dovesti do toga da ih društvo pogrešno označi kao žrtve obiteljskog nasilja jer lako razviju dugotrajne modrice po cijelom tijelu bez očitog razloga.”

Julia Rauscher, supredsjednica VWD odbora EHC-a

“Kao mama dviju kćeri s VWD-om, vidim utjecaj njihove obilne menstruacije, povezane nesigurnosti i mentalne borbe svaki mjesec. Kao mama i članica EHC odbora za VWD, nadam se da ćemo zajedno moći podići sve veću svijest o VWD-u i problemima specifičnim za žene koji s njim mogu doći. “

Cathy Verbraeken, članica EHC VWD odbora

“Živjeti s rijetkom bolešću poput VWD-a — čestom, ali rijetko čuvenom i shvaćenom — donosi jedinstvenu priliku. Možemo pretvoriti svoje izazove u rješenja, olakšati život drugima i inspirirati druge pacijente i njegovatelje da učine isto. Odbor za VWD EHC-a okuplja pacijente, roditelje i stručnjake kako bi podigli svijest, educirali različite skupine i zagovarali promjene tamo gdje su najpotrebnije. Budite hrabri, budite hrabri — pridružite se VWD zajednici, kako u svojoj zemlji, tako i međunarodno! ”

Baiba Ziemele, članica EHC VWD odbora

“Na ovaj dan zajednica za VWD zahtijeva rani pristup dijagnozi i jednak pristup liječenju. Pomozite nam širiti poruku, doprijeti do više pacijenata i uključiti se u zajednicu. Pridružite nam se na Dan podizanja svijesti o VWD-u i dajte nam glas! “

Laura Quintas Lorenzo, članica za vezu Upravnog odbora EHC-a u Odboru za VWD EHC-a