“Mislim da svatko od nas ima svoju ‘hemofiliju’ u životu – prepreku koja se čini nepremostivom. Ali način na koji ćemo odgovoriti na ovaj izazov određuje kamo ćemo na kraju ići.”
U okviru naše #ThisWay kampanje, EHC je intervjuirao Adama Trojańczyka (39) iz Poljske. Živeći od rođenja s teškom hemofilijom B, Adam je kroz odlučnost, disciplinu i fokus na osobni razvoj prevladao značajne tjelesne izazove i hospitalizacije, te je na kraju postao uspješan izvršni direktor i zagovornik drugih koji se suočavaju sa sličnim preprekama.
Nadamo se da će vam Adamova priča biti inspirativna. Ako imate bilo kakva pitanja ili želite stupiti u kontakt s Adamom, slobodno nam pošaljite e-mail.
Adam Trojańczyk (39), Poljska
Na slici ispod možete uočiti moje četiri najveće strasti:
stalno dijeljenje znanja (uglavnom kroz članke, besplatne knjige i inicijative),
pro bono aktivnosti za različite zajednice (npr. udruge, nevladine organizacije, studente, poduzetnike, start-upove, osobe s invaliditetom ili sveučilišta),
dnevne TRX vježbe,
i sportskom streljaštvu.
Ono što ne možete vidjeti je bolest koja se projicirala u moj život i naučila me mnogo.
Od rođenja živim s teškim oblikom hemofilije B. Prvu hemartrozu sam dobio odmah nakon što sam napunio godinu dana. Kad sam bio dijete, moji su roditelji stalno vodili borbu za moje zdravlje. Naši su životi bili sastavljeni od stalnih odlazaka u bolnicu. Bilo ih je toliko da kad ih sada pomislim, svi se stapaju u jedno.
Ipak, jedan trenutak mi je posebno ostao u sjećanju. Bilo je to vrijeme kada sam, zbog teške hemartroze u koljenu, prestao hodati. Tada sam nekoliko mjeseci ležao u bolnici stotinama kilometara udaljenoj od mjesta gdje smo živjeli. Otac je dolazio k meni vlakom svaki dan nakon posla, samo da bi se vratio kasno navečer, otišao na spavanje i opet ustajao u 4 ujutro za posao. Impresionirao me svojim stavom i odlučnošću, naučivši me vrijednosti ljubavi ispunjene predanosti. Zahvaljujući njemu postao sam predani otac kakav sam danas.
Mnogo godina kasnije, kad sam već bio tinejdžer, postala je dostupna opcija kućne terapije. Kao rezultat toga, posjeti bolnici i neprospavane noći postajali su sve rjeđi, a nepohađanje škole zbog kućne poduke smanjilo je broj krvarenja. Bilo je to vrijeme kad sam se osjećala pomalo usamljeno. Uostalom, većinu dana provodio sam kod kuće, daleko od vršnjaka. Unatoč tome, razdoblje ‘zašto se to meni dogodilo’ bilo je iznenađujuće kratko. Shvatio sam da sam dobio vrijeme i priliku da se usredotočim na svoj razvoj i odlučio sam to maksimalno iskoristiti.
Kao tinejdžer razvio sam mnogo interesa. Pisao sam pjesme noću, koje su se na kraju čitale u lokalnim radijskim programima, a kasnije i na večerima poezije. Tijekom dana stvarao sam računalne programe, počevši od svog prvog s 11 godina na Commodoreu 64. Također sam razvio sklonost prema matematici i fizici, provodeći vrijeme rješavajući jednadžbe ili pišući softver za to.
Moja strast prema računalima odvela me na Tehničko sveučilište, gdje sam studirao na Fakultetu tehničke fizike, računalnih znanosti i primijenjene matematike. Vođen neumoljivom željom za razvojem, ubrzo sam otvorio vlastitu tvrtku, unatoč tome što sam bio potpuno bez novca, i uključen sam u IT industriju od 2004. godine.
Nakon hemartroze koja me hospitalizirala nekoliko mjeseci, doživio sam značajnu začepljenost nogu i trajnu atrofiju mišića. Odlučan da poboljšam svoje stanje, krenuo sam na put treninga. Isprva sam nekoliko godina posjećivala teretanu pet puta tjedno. Tijekom jedne sesije otkrio sam vježbe s vlastitom težinom i TRX, što je transformiralo moj pristup vježbanju.
Ove vježbe su učinkovito ojačale moje mišiće, a nakon više od 2.000 treninga tijekom osam godina, uklonio sam većinu kontraktura u zglobovima. Nakon otprilike 3.000 sesija, prestao sam šepati i primijetio značajna poboljšanja u funkcioniranju. Osim toga, ovi treninzi omogućili su mi ostvarenje dugogodišnjeg sna: stjecanje patenta za gađanje. Sada svaki mogući trenutak posvećujem i tjelesnoj aktivnosti i boravku na streljani.
Većinu svog života, zbog hemofilije, osjećao sam se opterećeno, često odsutno i u stalnoj boli. Osjećao sam da moram raditi dvostruko više od drugih, i to zbog brojnih hemarthrosesa. Bolest me natjerala da produžim studij, propustim mnoge prilike i društvene događaje. Međutim, moje iskustvo bolesti i patnje postalo je katalizator promjena, potičući veću disciplinu, savjesnost i red u mom životu. Te me vrijednosti sada vode kroz sve aspekte života, omogućujući mi da ustrajem unatoč preprekama. Ta odlučnost osigurava da nikada ne odustanem.
Trenutno sam izvršni direktor softverske kuće. Godine 2019. izabran sam za člana glavnog odbora Poljske udruge pacijenata s hemofilijom, a 2023. za predsjednika lokalnog ogranka u Łódźu.
Naučio sam voditi posao na isti način na koji sam naučio samoubrizgavanje. Počeo sam od nule i učio na svojim greškama. Moja humanistička duša koju sam razvio u mladosti i velika želja da pomažem drugima, dijelim znanje i mijenjam svijet na bolje, doveli su me do toga da postanem mentor i stručnjak u brojnim programima ubrzanja i mentorstva, sveučilištima pa čak i gradovima. Oženio sam divnu ženu i imamo prekrasnu djecu.
Mislim da svatko od nas ima svoju ‘hemofiliju’ u životu – prepreku koja se čini nepremostivom. Ali način na koji ćemo odgovoriti na ovaj izazov određuje kamo ćemo na kraju ići.
Moramo se sjetiti da, osim poteškoća, svatko od nas ima priliku prevladati svoje prepreke, razvijati se i inspirirati druge da djeluju. Ovo drugo je važno naglasiti. Godinama sam se bojao govoriti o svojoj bolesti, a u poslovnom svijetu nikada nisam dopustio da to zasjeni način na koji radim, što radim i što želim postići. Čak i da sam morao raditi dva, tri ili trideset puta više, nitko nije znao za moju bolest.
No godine su prolazile, a uz podršku supruge i drugih pacijenata, počeo sam rušiti svoje barijere. Iako mi to i dalje stvara velike poteškoće, počeo sam svakodnevno govoriti o svojim problemima, svojoj bolesti. Svjedočanstvo o tome da je otvoreno govoriti o hemofiliji bilo dobro su poruke koje i danas dobivam od desetaka ljudi – ne samo pacijenata koji žive s hemofilijom, već i s drugim bolestima – koji, zahvaljujući mom izlaganju vanjskom svijetu, ruše svoje barijere i mijenjaju svoje živote na bolje.
U doba društvenih mreža vidimo iskrivljenu stvarnost punu dobrih trenutaka, lijepih, zdravih ljudi i trenutnih rezultata. Premalo govorimo o izazovima svakodnevnog života i odlučnosti potrebnoj za naš razvoj. Sada znam da izlazak iz sjene i otvoreno govorenje o vlastitim izazovima može biti lijek za nekoga kome je potrebna pomoć i inspiracija da promijeni svoj život na bolje.
Odricanje od odgovornosti: Ova priča odražava osobna iskustva, mišljenja i izbore osobe koja je prikazana. Dijeli se isključivo u informativne i pripovjedačke svrhe. Ono što je djelovalo za ovu osobu možda nije prikladno ili sigurno za druge, uključujući osobe sa sličnim dijagnozama. Osobe s poremećajima zgrušavanja ne bi trebale koristiti ovu priču kao medicinski ili fitness savjet. Uvijek se konzultirajte sa svojim liječnikom ili zdravstvenim timom prije nego što započnete, promijenite ili prestanete s bilo kojom tjelesnom aktivnošću, rutinom vježbanja ili pristupom liječenju.
