Europska mreža za rijetke i inhibitorne bolesti • EHC Community

Europska mreža za rijetke i inhibitorne bakterije (ERIN)

Jeste li znali da 5% svjetske populacije trenutno živi s rijetkim poremećajem ili ga pogađa?

Na temelju bolesti

O ERIN-u

Radna skupina EHC inhibitora procijenila je 2022. godine postignuća programa inhibitora te zaključila da su početni ciljevi uglavnom ispunjeni te da je vrijeme za postavljanje novih ciljeva i iskorištavanje postignuća mreže. Stoga je odlučeno proširiti mrežu izgrađenu za i s osobama s inhibitorima kako bi se radilo na boljem uključivanju osoba s ultrarijetkim poremećajima krvarenja. Ova kohorta naše zajednice još uvijek se suočava s nedostatkom informacija o svom stanju, kao i s nedostatkom mogućnosti liječenja, što dovodi do teškog tereta izolacije i usamljenosti u smislu njihovog uključivanja u zajednicu poremećaja krvarenja.

Kako bi se najbolje zadovoljile potrebe svega ovoga obuhvaćenog ERIN-om, upotrijebit će se trostruki put.

Smjer 1: Pružanje informacija, edukacije i osposobljavanja osobama s izuzetno rijetkim poremećajima krvarenja.

Drugi put: Osiguravanje prijenosa znanja u lokalne zajednice inhibitora.

Treći put: Zagovaranje i bolji tretman i skrb za sve.

Pridružite se Europskoj mreži za rijetke i inhibitorne bakterije (ERIN)

Trenutno tražimo do osam (8) volontera (do šest (6) osoba s (ili roditelje osobe s dijagnozom nekog od) izuzetno rijetkih poremećaja krvarenja i dva (2) multidisciplinarna stručnjaka za skrb koji će se pridružiti Europskoj mreži za rijetke i inhibitorne poremećaje (ERIN) EHC-a.

Cilj odbora je stvoriti svijest, prepoznavanje, podršku i edukaciju o i za osobe s inhibitorima i izuzetno rijetkim poremećajima krvarenja u Europi, kako interno unutar EHC-a i njegove zajednice, tako i eksterno među širim dionicima.

Poziv za prijave pogledajte putem sljedeće poveznice: Poziv za volontere ERIN 2026.-2028.

Prijave treba poslati Stefanu Radovanoviću najkasnije do 4. siječnja 2026. godine .

Imajte na umu da su ova radna mjesta otvorena za članove nacionalnih organizacija članica EHC-a (NMO) ili pojedince koji imaju snažnu profesionalnu vezu s jednom od NMO-a EHC-a.

Voljeli bismo da nas uključite u naš rad na poboljšanju života ERIN zajednice.

Članovi ERIN odbora