Početkom srpnja, Društvo za hemofiliju , naša nacionalna organizacija članica u Ujedinjenom Kraljevstvu, objavilo je revolucionarno izvješće u Parlamentu , okupljajući zastupnike, zdravstvene djelatnike i zagovornike kako bi istaknuli kako zdravstvene službe u Ujedinjenom Kraljevstvu ne uspijevaju u skrbi za žene i djevojčice s poremećajima krvarenja.
Na parlamentarnom otvaranju, čiji je domaćin bio zastupnik Clive Efford 3. srpnja između 14 i 16 sati, a kojem je prisustvovalo otprilike 80 gostiju, predstavljen je dokument pod nazivom “Nedovoljno opskrbljene, zanemarene: Kako naši zdravstveni sustavi zakazuju za žene i djevojčice s poremećajem krvarenja” – kulminacija trogodišnje studije koja je ispitivala postojeća istraživanja i životna iskustva više od 100 žena i djevojčica s poremećajima krvarenja.
Događaj je okupio članove Donjeg doma i Doma lordova, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima, farmaceutskim partnerima i članicama Ženskog odbora Društva za hemofiliju Ujedinjenog Kraljevstva. Skup je opisan kao “nevjerojatno dirljiv”, s inspirativnim pričama žena koje žive s poremećajima krvarenja u središtu pozornosti.
Izvješće donosi 19 preporuka koje bi mogle radikalno poboljšati liječenje i skrb diljem Ujedinjenog Kraljevstva. Pokretanje kampanje u parlamentu predstavlja početak održive kampanje koju vodi Društvo za hemofiliju, a koja poziva na reformu, a priče, strast i odlučnost žena koje su prisustvovale potaknut će razgovor.
Izvješće otkriva šokantne razlike u zdravstvenoj skrbi
Izvješće otkriva da, unatoč tome što žene i djevojčice čine više od polovice ljudi s registriranim poremećajima krvarenja u Ujedinjenom Kraljevstvu, suočavaju se sa značajnim nedostacima u dijagnostici i liječenju:
- Žene u prosjeku dijagnosticiraju bolest 16 godina kasnije nego muškarci
- Do 50 000 žena živi s nedijagnosticiranim poremećajima krvarenja zbog manjkavih sustava testiranja i neispitivanja uobičajenih simptoma poput obilnih menstruacija, krvarenja iz nosa i modrica.
- Samo 8 od 29 velikih centara za liječenje hemofilije nudi specijalizirane ginekološke klinike.
- Manje od polovice (41%) centara za sveobuhvatnu skrb ima namjenskog kliničkog voditelja za žene i djevojčice.
Izvješće također ističe da obilna menstrualna krvarenja, koja su dvostruko vjerojatnija kod žena s poremećajima krvarenja, često prolaze bez odgovarajućeg praćenja nedostatka željeza, što potencijalno dovodi do anemije koja se može spriječiti.
Kate Burt , glavna izvršna direktorica Društva za hemofiliju, izjavila je:
NHS usluge za poremećaje krvarenja stvorene su za muškarce, a naše izvješće sugerira da ne funkcioniraju za žene. Nedostatak istraživanja u kombinaciji sa zastarjelim kliničkim i financijskim načinom razmišljanja koči liječenje i skrb žena i djevojčica.
Dr. Nicola Curry , supredsjedateljica Radne skupine za djevojke i žene s poremećajima krvarenja pri Liječničkoj organizaciji Centra za hemofiliju Ujedinjenog Kraljevstva (UKHCDO), pozdravila je izvješće. Rekla je:
Ovo je izuzetno važan rad koji ističe suvremene potrebe djevojčica i žena s poremećajima krvarenja. Izvješće pomaže u osvještavanju raznolikih potreba naše skupine pacijenata i nudi važne detalje o tome kako mi, kao kliničari, možemo bolje razumjeti kako personalizirati skrb o pacijentima i prilagoditi naše usluge kako bi odražavale te potrebe u našim lokalnim bolnicama. Upravljanje izazovnim simptomima, poput obilnog menstrualnog krvarenja ili čestih modrica, može biti vrlo teško i treba učiniti više u podršci djevojčicama i ženama s poremećajem krvarenja kako bi postigle bolju kvalitetu života.
