Živjeti dobro, dobro stariti

Budući da ljudi s poremećajima krvarenja žive dulje nego ikad prije, dobro starenje postalo je važan fokus rada EHC-a. Život dobro, starenje dobro , projekt EHC-a za starenje 2025.-2026., jednogodišnja je inicijativa koja okuplja stručnjake, pacijente i njegovatelje kako bi istražili kako možemo podržati zdrav, aktivan i ispunjen život u svakoj fazi starenja za one koji žive s poremećajem krvarenja.

Kroz webinare, podcaste, vizualne resurse i interaktivne društvene prostore, projekt se bavi ključnim temama poput prehrane, mobilnosti, prevencije krhkosti, mentalnog blagostanja i životnih iskustava starijih osoba s poremećajima krvarenja. Svaki mjesec nudi poseban sadržaj, rasprave koje vode stručnjaci ili praktične savjete, a sve je osmišljeno kako bi se pojedincima omogućilo da aktivno sudjeluju u brizi za svoje zdravlje.

Projekt “Živjeti dobro, stareti dobro” nije samo o dijeljenju znanja – već o stvaranju podržavajuće zajednice u kojoj ljudi mogu učiti jedni od drugih, dijeliti svoje priče i oblikovati razgovor o starenju u zajednici s poremećajima krvarenja.

Pridružite nam se dok zajedno redefiniramo što znači odrasti!

Formati epizoda

Webinari: razgovori uživo sa stručnjacima, u partnerstvu s ERN-EuroBloodNetom . Prijave su otvorene za sve zainteresirane za temu. Webinari će biti snimljeni i dijeljeni na YouTube kanal EHC-a. Nije predviđena potvrda o sudjelovanju.
Razgovori u virtualnom kafiću: Vođeni razgovori sa zdravstvenim djelatnicima. Prethodno snimljene, bez mogućnosti prisustvovanja, ove će epizode biti dostupne javnosti na YouTube kanal EHC-a. Za dijeljenje svojih pitanja sa stručnjacima, molimo koristite obrazac za pitanja EHC Online ovdje .
Podcasti vršnjačkih pionira: prijateljske, razmjenjive i podržavajuće rasprave među pacijentima o različitim temama. Ovi podcasti bit će dostupni javnosti na EHC Spotify račun. Za dijeljenje svojih pitanja s govornicima, molimo koristite obrazac za pitanja EHC Online ovdje .

Neke praktične smjernice i glavni naglasci također će biti razvijeni na temelju rasprava kada to bude relevantno i potrebno.

EHC Online kutija za pitanja

Molimo vas da s nama podijelite sva pitanja koja imate o starenju s poremećajem krvarenja. Učinit ćemo sve što možemo da odgovorimo na ta pitanja tijekom ovog programa. Sva pitanja mogu se postaviti anonimno. Postavite svoje pitanje ili podijelite svoju priču klikom na donju poveznicu: to je sigurno mjesto gdje članovi zajednice mogu postavljati svoja pitanja, dijeliti brige i izražavati svoje nade.

Postavite svoja pitanja ovdje

Program i govornici

1. listopada 2025. — Pokretanje projekta na Svjetski dan gerijatrije
20. studenog 2025. — Virtualni razgovor u kafiću: Dobro starenje – ponovno promišljanje putovanja s poremećajima krvarenja — Govornici: Miguel Crato, Olivia Romero Lux, William McKeown
18. prosinca 2025. — Virtualni razgovor u kafiću: Prehrana i zdravlje kostiju u starenju — Predavači: Birkan İlhan, William McKeown — Otkrijte Eating Well and Staying Strong , vodič za prehranu EHC-a — U suradnji s Europskim društvom za gerijatrijsku medicinu (EuGMS) .
22. siječnja 2026. — Webinar: „ Snažni u bilo kojoj dobi – Zajedno redefiniramo krhkost“ — Govornici: Susie Shapiro, William McKeown — U partnerstvu s ERN-EuroBloodNet.
23. veljače 2026. — Virtualni razgovor u kafiću: Snažno starenje – Ostanak pokretljivim i sprječavanje padova — Govornici: Stephanie Taylor, William McKeown
9. ožujka 2026. — Webinar: „ Von Willebrandov faktor i von Willebrandova bolest u starenju – Mehanizmi, fenotipovi koji se razvijaju i kliničke implikacije“ — Predavači: Flora Peyvandi, Cathy Verbraeken — U partnerstvu s ERN-EuroBloodNet.
9. ožujka 2026. — Podcast Peer Pioneer: Prilagođavanje doma i života mirovini — Govornici: Jim O’Leary, Yannick Collé
30. ožujka 2026. — Virtualni razgovor u kafiću: Prilagođavanje doma i života mirovini — Govornici: William McKeown, Claire Forde
17. travnja 2026. — Svjetski dan hemofilije
27. travnja 2026. — Webinar: „ Poremećaji krvarenja i starenje – Hoću li manje krvariti s godinama?“ — Govornici: Sophie Susen, Yesim Dargaud, William McKeown — U partnerstvu s ERN-EuroBloodNet.
18. svibnja 2026. — Webinar: „Kardiovaskularni problemi i druge komorbiditete“ — Predavači: Roger Schutgens, Bruna Gigante, Alison Dougall, William McKeown — U partnerstvu s ERN-EuroBloodNet.
1. lipnja 2026. — Virtualni razgovor u kafiću: Bol i liječenje zglobova — Predavači: Anna Wells, William McKeown
22. lipnja 2026. — Peer Pioneer Podcast: Bol i liječenje zglobova — Predavač: Miguel Crato
28. kolovoza 2026. — Peer Pioneer Podcast: Veze i društveni život — Govornici: Shagi Galili, Marko Marinić
21. rujna 2026. — Virtualni razgovor u kafiću: Briga za starenje – Mentalno zdravlje i izolacija — Govornici: Christina Burgess, Gloria Rooney, William McKeown
29. rujna 2026. — Okrugli stol EHC-a o kardiovaskularnim problemima kod poremećaja krvarenja — Bruxelles, Belgija — Prijave za ovaj događaj uživo uskoro će biti otvorene.
1. listopada 2026. — Svjetski dan gerijatrije

EHC želi zahvaliti svim govornicima koji su sudjelovali u našem programu:

Christina Burgess, osnivačica i izvršna direktorica HBDCA-e , predsjednica Odbora psihosocijalnih stručnjaka EAHAD-a
Yannick Collé , predsjednik AFH-a (Francuskog društva za hemofiliju), Francuska
Miguel Crato , predsjednik EHC-a, Portugal
Yesim Dargaud, dr. med., profesorica na Odjelu za kliničku hemostazu i Centru za sveobuhvatnu skrb za hemofiliju u Sveučilišnim bolnicama u Lyonu, Francuska
Alison Dougall, prof., voditeljica Odjela za dječje i stomatološko javno zdravstvo na TRINITY Collegeu u Dublinu i konzultantica/profesorica stomatologije specijalne njege u Stomatološkoj bolnici Sveučilišta u Dublinu, Irska
Claire Forde, radna terapeutkinja, Centar za sveobuhvatnu skrb za hemofiliju u Belfastu, UK
Shagi Galili, izvršna direktorica ALEH-a (Izraelskog udruženja za hemofiliju), Izrael, članica Radne skupine za mentalno zdravlje EHC-a
Bruna Gigante, izv. prof., dr. med., dr. sc., izvanredna profesorica, viša konzultantica za epidemiologiju s fokusom na kardiovaskularnu medicinu, Sveučilišna bolnica Karolinska, Stockholm, Švedska
Birkan İlhan, izv. prof. dr. med., Gerijatar, Liv Hospital Vadistanbul, Istanbul, Turska
Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske (Hrvatsko društvo hemofiličara), Hrvatska
Olivia Romero Lux, izvršna direktorica EHC-a, Francuska
William McKeown, dr. sc. , član Upravnog odbora EHC-a, konzultant gerijatar i liječnik za moždani udar, voditelj za dodiplomski studij starenja i zdravlja na Sveučilištu Queen’s u Belfastu, UK
Jim O’Leary , član Izvršnog odbora Irskog društva za hemofiliju (IHS), Irska, član Odbora Europske mreže za rijetke i inhibitore (ERIN) EHC-a
Flora Peyvandi, prof., dr. med., dr. sc., redovita profesorica interne medicine Sveučilišta u Milanu i ravnateljica Centra za hemofiliju i trombozu Angelo Bianchi Bonomi, Poliklinička bolnica Milano. Voditeljica Odjela za patofiziologiju i transplantaciju na Sveučilištu u Milanu, Italija.
Gloria Rooney, viša medicinska socijalna radnica, Nacionalni centar za koagulaciju, bolnica St. James, Dublin, Irska, Odbor psihosocijalnih stručnjaka EAHAD-a
Roger Schutgens, prof., voditelj odjela, Centar za benignu hematologiju, trombozu i hemostazu, UMC Utrecht, Nizozemska
Susie Shapiro, prof., Sveučilišna bolnica Oxford, Oxford, UK
Sophie Susen, dr. med., dr. sc., profesorica na Odjelu za hematologiju i voditeljica Odjela za hemostazu i transfuziju, CHU de Lille, Francuska
Stephanie Taylor, specijalistica fizioterapeutkinja, Oxfordski centar za hemofiliju i trombozu, UK
Cathy Verbraeken, članica odbora EHC VWD
Anna Wells , napredna fizioterapeutkinja za hemofiliju, Centar za hemofiliju, hemostazu i trombozu, Hampshire Hospitals NHS Foundation Trust, UK

Program je kreirala i vodila Daria Camilli, voditeljica obrazovanja i komunikacije EHC-a, u koordinaciji s Williamom McKeownom .

EHC želi zahvaliti ERN-EuroBloodNetu na partnerstvu na četiri webinara ovog edukativnog i programa podizanja svijesti.

Webinare vode Daria Camilli , voditeljica edukacije i komunikacije EHC-a, i Hiba Fadlallah , voditeljica edukacijskog i programa za pacijente ERN-EuroBloodNeta.

Odricanja od odgovornosti

Ovaj program je isključivo u informativne i obrazovne svrhe. Razvio ga je, kreirao i provodi EHC neovisno o industriji. Ako pronađete bilo kakve netočnosti, prijavite ih na [email protected] ili [email protected] .

Informacije i materijali na ovoj web stranici namijenjeni su samo za opće informiranje. EHC ne podržava niti promovira bilo koju određenu farmaceutsku organizaciju, lijek ili drugu medicinsku intervenciju; svako spominjanje naziva proizvoda ne predstavlja podršku od strane EHC-a.