Европейская сеть по изучению редкостей и ингибиторов (ERIN)

Знаете ли Вы, что 5% населения Земли в настоящее время живут с редким заболеванием или страдают от него?

content-logo-colorfull

Основанные на заболеваниях

О модели ERIN

В 2022 году Рабочая группа EHC по ингибиторам оценила достижения программы по ингибиторам, придя к выводу, что первоначальные цели в основном достигнуты и пришло время ставить новые задачи и использовать достижения сети. Итак, было решено расширить сеть, созданную для людей с ингибиторами и совместно с ними, и работать над более активным включением людей с ультраредкими нарушениями кровообращения. Эта группа нашего сообщества все еще сталкивается с недостатком информации о своем состоянии, а также с отсутствием вариантов лечения, что приводит к тяжелому бремени изоляции и одиночества с точки зрения их включения в сообщество людей с расстройствами кровотечения.

Чтобы наилучшим образом удовлетворить потребности всего этого, включенного в ERIN, будет использован трехсторонний путь.

Направление 1: Предоставление информации, обучение и тренинги для людей с ультра редкими нарушениями кровообращения.

Направление 2: Обеспечение передачи знаний в местные сообщества ингибиторов.

Направление 3: Адвокация и лучшее лечение и уход для всех.

Присоединяйтесь к Европейской сети редкостей и ингибиторов (ERIN)

В настоящее время мы ищем до восьми (8) добровольцев (до шести (6) человек с крайне редкими нарушениями кровообращения (или родителей людей, у которых диагностировано одно из них) и двух (2) специалистов по многопрофильному уходу, чтобы присоединиться к Европейской сети редких нарушений и ингибиторов (ERIN) EHC.

Целью комитета является повышение осведомленности, признание, поддержка и обучение людей с ингибиторами и крайне редкими нарушениями кровообращения в Европе, как внутри EHC и его сообщества, так и за его пределами, среди более широких заинтересованных сторон.

Ознакомьтесь с объявлением о приеме заявок по следующей ссылке: Призыв к волонтерам ERIN 2026-2028

Заявки должны быть отправлены Стефану Радовановичу не позднее 4 января 2026 года.

Обратите внимание, что эти должности открыты для членов национальных организаций-членов EHC (NMO) или лиц, имеющих тесные профессиональные связи с одной из НМО EHC.

Мы будем рады, если Вы примите участие в нашей работе по улучшению жизни сообщества ERIN.

Материалы

Materials not found