День осведомлённости о болезни EHC фон Виллебранда 2025: Делаем невидимое видимым

Третий год подряд EHC возглавляет кампанию в честь Европейского дня осведомлённости о болезни фон Виллебранда (VWD) 1 февраля, привлекая внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с VWD. Тема этого года — «Сделать невидимое видимым».

VWD — это наследственное нарушение свертывания крови, которое поражает как мужчин, так и женщин — на самом деле это самое распространённое распространённое нарушение свертывания крови, затрагивающее до 1% населения. Несмотря на это, многие пациенты сталкиваются с трудностями при постановке правильного диагноза, получении лечения и борьбе с пожизненной стигмой. Особенно женщины, которые часто остаются без диагноза или ошибочно диагностированы годами, несмотря на частые носовые кровотечения, чрезмерные синяки, сильные менструальные кровотечения и продолжительные кровотечения после травм или операций, что может существенно повлиять на повседневную жизнь.

В этот важный день мы собираемся вместе, чтобы усилить понимание и выразить солидарность с теми, кто страдает от этого редкого нарушения кровотечения. Мы призываем всех узнавать больше, делиться историями и обучать других о VWD. Повышение осведомлённости ведёт к более ранней диагностике, лучшему уходу и, в конечном итоге, улучшению качества жизни пациентов. Вместе мы можем гарантировать, что люди с VWD получат заботу, поддержку и признание, которых они заслуживают.

В рамках этой инициативы члены нашего комитета по VWD желают поделиться своим личным опытом и надеждами на будущее. Их голоса играют важную роль в распространении осведомлённости и поддержке тех, кого затронула VWD. Давайте работать вместе, чтобы ни один пациент с VWD не чувствовал себя невидимым. ❤️

“Комитет EHC VWD работает вместе, чтобы повысить осведомлённость, укрепить понимание и поддержать пострадавших от болезни — в День VWD мы стараемся освещать путь тех, кто живёт с VWD. Знания дают силу. Сострадание соединяет. ”

Джо Траунтер, сопредседатель комитета EHC VWD

«Женщины и девочки с лёгкой или умеренной формой VWD редко получают долгосрочную профилактику, что может привести к тому, что общество ошибочно считает их жертвами домашнего насилия, потому что у них легко появляются длительные синяки по всему телу без видимой причины.»

Джулия Раушер, сопредседатель Комитета EHC VWD

“Будучи мамой двух дочерей с VWD, я вижу влияние их обильных месячных, соответствующую неопределённость и психологическую борьбу каждый месяц. Как мама и член комитета EHC VWD, я надеюсь, что вместе мы сможем повысить осведомлённость о VWD и проблемах, связанных с женщинами, которые могут возникать. «

Кэти Вербрекен, член комитета EHC VWD

“Жить с редким заболеванием, таким как VWD — распространённым, но редко слышным и понятным — даёт уникальную возможность. Мы можем превращать наши проблемы в решения, облегчать жизнь другим и вдохновлять других пациентов и опекунов делать то же самое. Комитет EHC VWD объединяет пациентов, родителей и специалистов для повышения осведомлённости, просвещения различных групп и продвижения изменений там, где это необходимо больше всего. Будьте смелыми, будьте смелыми — присоединяйтесь к сообществу VWD, как в вашей стране, так и за рубежом! ”

Байба Зиемеле, член комитета EHC VWD

“В этот день сообщество VWD требует раннего доступа к диагностике и равного доступа к лечению. Помогите нам распространять послание, обращаться к большему числу пациентов и участвовать в жизни сообщества. Присоединяйтесь к нам в День осведомлённости о VWD и дайте нам голос! «

Лаура Квинтас Лоренцо, член по связям с руководящим комитетом EHC в Комитете по VWD EHC