О событии
Выступающие: Флора Пейванди, Санни Майни
Подсети: Кровотечения — Нарушения свертываемости крови
Группы заболеваний: Болезнь фон Виллебранда

ERN-EuroBloodNet «Тема в фокусе: болезнь фон Виллебранда (VWD) для организаций пациентов и специалистов здравоохранения» координируется ERN и зонтичной организацией пациентов European Haemophilia Consortium (EHC), представленной Комитетом EHC по VWD и представителями пациентов (среди которых ePAG Baiba Ziemele). Эта образовательная программа создана в партнерстве с EURORDIS-Rare Diseases Europe и поддерживается членами научного комитета: Профессор Софи Сюзен (CHU de Lille, Франция), Профессор Йерун Эйкенбум (Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды), Профессор Флора Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия).
VWD — наиболее распространенное заболевание кровотечения, затрагивающее до 1% населения, однако VWD часто игнорируется и затмевается гемофилией. Эта программа призвана отличить VWD от гемофилии и сфокусироваться на особенностях этого нарушения кровообращения. Программа также направлена на обсуждение очень актуальных вопросов, связанных с VWD, среди пациентов и специалистов здравоохранения, чтобы привлечь внимание к проблемам людей, живущих с этим редким заболеванием, включая качество жизни, доступ к лечению и уходу, медицинские услуги, доступные в Европе, диагностику и варианты лечения, а также общий жизненный путь пациента. Еще одной целью этой программы является распространение современных знаний среди заинтересованных гематологов, гинекологов, терапевтов, педиатров, медсестер и других медицинских работников, а также организаций пациентов в области VWD. В конечном итоге, цель такого подхода — поддержать более качественный уход за пациентами.
Запуск программы приурочен к Европейскому дню осведомленности о ВСД, который отмечается1 февраля.
Описание вебинаров
- 13 занятий, один раз в месяц в четверг, с 17:30 до 19:00 (CET).
- 35 минут презентации + 35 минут вопросов и ответов
- При увеличении
- Программа будет записана и размещена на сайте ERN-EuroBloodNet, на канале EDU YouTube и на платформах EHC.
Модератором каждой сессии выступает дуэт, состоящий из врача-эксперта или/и медсестры, психолога и представителя пациента, которые ведут сессию вместе. Медицинский работник представляет тему и делится клиническими знаниями, а представитель пациента следит за тем, чтобы предоставляемая информация была контекстуальной и доступной для пациентов и их семей. Далее в программе освещаются основные ключевые понятия, поощряется диалог между пациентами и экспертами, а аудитория вебинара стремится получить разъяснения.
Программа
- VWD — это не гемофилия
Дата:1 февраля 2024 г.
Докладчики: Профессор Йерун Эйкенбум (Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды) и Байба Зиемеле (Латвийское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD, Комитет WFH по VWD, ERN-EuroBloodNet ePAG)
- Генетика VWD
Дата:7 марта 2024 г.
Докладчики: Профессор Франк Либеек (Erasmus MC: Университетский медицинский центр Роттердама, Нидерланды) и Джо Траунтер (Общество гемофилии Великобритании, Комитет EHC по VWD).
- Тип не определяет симптомы VWD
Дата:4 апреля 2024 г.
Докладчики: Профессор Риитта Лассилла (Хельсинкский университет, Хельсинки, Финляндия) и Ханна Ярналл (Общество гемофилии Великобритании)
- У людей с VWD тоже бывает кровотечение
Дата:9 мая 2024 г.
Докладчики: Доктор Мишель Лавин (Национальный центр коагуляции, Больница Святого Джеймса, Дублин и Ирландский центр сосудистой биологии, RCSI, Дублин, Ирландия), доктор Дирбла Доэрти (Ирландский центр сосудистой биологии, RCSI, Дублин, Ирландия) и Байба Зиемеле (Латвийское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD, Комитет WFH по VWD, ERN-EuroBloodNet ePAG).
- Не позволяйте людям истекать кровью на пути к лечению: точная диагностика VWD
Дата:6 июня 2024 г.
Докладчики: Профессор Сьюзи Шапиро (Больница Оксфордского университета, Оксфорд, Великобритания) Джорджия Коросиду (Греческое общество гемофилии) и Джо Трантер (Общество гемофилии Великобритании, Комитет EHC по VWD).
- Лечение VWD: какие есть варианты
Дата:11 июля 2024 г.
Докладчики: Профессор Софи Сюзан (CHU de Lille, Франция) и Кэти Вербраекен (Голландское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD)
- Хирургия
Дата:19 сентября 2024 г.
Докладчики: Профессор Флора Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия) и Джулия Раушер (Австрийское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD)
- Женщины тоже кровоточат (менструация, ведение месячных, влияние, секс с ВДК и т.д.)
Дата:17 октября 2024 г.
Докладчики: Беатрис Нолан (Children’s Health Ireland, Дублин, Ирландия), Кэти Вербраекен (Голландское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD), Натали Лоусон (медсестра-специалист по гемофилии, Бирмингемская детская больница и благотворительная организация, Общество гемофилии Великобритании) и профессор Карин ван Гален (Университетский медицинский центр Утрехта, Нидерланды).
- Материнство
Дата: 28 ноября 2024 г.
Докладчики: Профессор Карин ван Гален (Университетский медицинский центр Утрехта, Нидерланды), профессор Резан Абдул-Кадир (Университетский колледж Лондона, Великобритания), Джо Трантер (Общество гемофилии Великобритании, Комитет EHC по VWD) и Дебра Поллард (практикующая медсестра, бывшая ведущая медсестра Центра гемофилии Кэтрин Дорманди, Королевская бесплатная больница, Лондон, Великобритания).
- Старение
Дата:5 декабря 2024 г.
Докладчики: Профессор Джанкарло Кастаман (AOU Careggi, Флоренция, Италия), Николя Жиро (Французское общество гемофилии) и Кэтрин Харрисон (Центр гемофилии и нарушений гемостаза при Шеффилдском центре гемофилии и тромбоза).
- VWD в отделении неотложной помощи
Дата:16 января 2025 г.
Выступающие: Профессор Флора Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия) и Санни Майни (защитник интересов пациентов).
- Эмоциональная травма
Дата: 13 февраля 2025 г.
Докладчики: Д-р Лотте Хаверман (Детская больница Эммы при Амстердамском ЦСМ), Тесса ван Гастел (Амстердамский ЦСМ) и Джо Траунтер (Общество гемофилии Великобритании, Комитет EHC по VWD).
- Улучшить качество жизни пациентов с VWD
Дата:20 марта 2025 г.
Выступающие: Пр. Линда Мирин Вестессон (Университет Гетеборга, Швеция), Кэти Вербраекен (Голландское общество гемофилии, Комитет EHC по VWD) и Аннабель Каттай (защитница интересов пациентов)
Эта программа аккредитована Европейским советом по аккредитации (EBAH) в области гематологии. Участники получат 1 балл непрерывного медицинского образования, приняв участие в одном онлайновом вебинаре.