Болезнь фон Виллебранда (VWD)

«Вместе мы можем сделать так, чтобы каждый человек, живущий с ВСД или живущий с человеком, страдающим от ВСД, получил поддержку, чтобы прожить долгую, счастливую и здоровую жизнь».

Основанные на заболеваниях

О болезни фон Виллебранда

Комитет по болезни фон Виллебранда (VWD) была создана как рабочая группа в 2020 году, чтобы возглавить «Платформу EHC VWD для Европы». Эта платформа способствует формированию европейского сообщества людей с болезнью фон Виллебранда (PwVWD), позволяя им найти поддержку и «идентичность», а также продвижению, созданию и поддержанию сети европейских адвокатов VWD. Рабочая группа была преобразована в комитет в 2023 году, что отражает ее эволюцию и развитие за последние три года.

Цель Комитета — расширить и улучшить возможности диагностики и лечения на национальном уровне и дать возможность защитникам прав ЛЖВ работать на европейском уровне и с другими европейскими партнерами над улучшением доступа к лечению и уходу для всех ЛЖВ.

Чтобы связаться с Комитетом EHC VWD: [email protected] или свяжитесь с Зитой Гаксер (Zita Gacser), руководителем сообщества и проектов. Свяжитесь с нами, если Вы хотите присоединиться к нашей группе поддержки в WhatsApp (открыта только для пациентов с VWD!).

#VWDunited #VWDtogethere #beVWDaware

«Тема в центре внимания: Образовательная программа «VWD

В 2025 г., в Европейский день распространения информации о ЗВР, EHC выпустил серию из 10 видеороликов, которые являются частью образовательной онлайн-программы «Тема в фокусе: VWD», организованной совместно с ERN-EuroBloodNet, включающей вебинары под руководством экспертов, посвященные ключевым аспектам VWD. В этих видеороликах представлены медицинские сведения, личный опыт и практические стратегии, помогающие пациентам и тем, кто за ними ухаживает, ориентироваться в жизни с этим заболеванием.

Первые 10 вебинаров доступны на YouTube-канале @EHCTVChannel и предназначены для пациентов, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и всех, кто хочет узнать больше о VWD. Среди них есть несколько содержательных эпизодов, посвященных женщинам с VWD.

Материалы

Materials not found