EHC и ERN-EuroBloodNet «Тема в фокусе: болезнь фон Виллебранда (VWD)»

EHC с гордостью объявляет о запуске своего совместного образовательного проекта совместно с ERN-EuroBloodNet «Тема фокуса: болезнь фон Виллебранда (VWD)» для пациентов, организаций пациентов и медицинских работников.

Чтобы зарегистрироваться на всю программу или выбранные вебинары, пожалуйста, посетите сайт ERN EuroBloodNet.

Этот проект координируется ERN и EHC, представленным Комитетом по VWD EHC и представителями пациентов VWD. Эта образовательная программа создана в партнёрстве с EURORDIS-Rare Diseases Europe и поддерживается членами научного комитета: профессором С. Офи Сюзен (CHU de Lille, Франция), профессором Йеруном Эйкенбумом (Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды) и профессором Флорой Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия).

VWD — самое распространённое нарушение свервания крови, поражающее до 1% населения, однако VWD часто игнорируется и затмевается гемофилией. Эта программа направлена на отличие VWD от гемофилии и сосредоточена на особенностях этого нарушения кровотечения. Программа также направлена на обсуждение очень актуальных тем, связанных с VWD, среди пациентов и медицинских работников, чтобы сделать видимость проблем тех, кто живёт с этим редким заболеванием, включая качество жизни, доступ к лечению и уходу, доступные медицинские услуги в Европе, варианты диагностики и лечения, а также общий жизненный путь пациента. Ещё одной целью этой программы является распространение актуальных знаний среди заинтересованных гематологов, гинекологов, терапевтов, педиатров, медсестёр или других медицинских работников, а также пациентских организаций в области ВВД. В конечном итоге этот подход направлен на поддержку лучшего ухода за пациентами.

Эта программа аккредитована Европейским советом по аккредитации в области гематологии. Участники получат 1 балл за непрерывное медицинское образование при участии в одном онлайн-вебинере.

Запуск программы приурочен к Дню осведомлённости о VWD в Европе, который отмечается 1 февраля.

ПРОГРАММА

• 13 занятий, один раз в месяц в четверг, с 17:30 до 19:00 (CET).
• 35 минут презентации + 35 минут вопросов и ответов
• При увеличении
• Программа будет записана и включена в состав сайта ERN-EuroBloodNet, YouTube-канала EDU и платформ EHC.

ПРОГРАММА

• VWD — это не гемофилия, 1 февраля 2024 года
  • профессор Йерун Эйкенбум (Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды), Байба Зиемеле (Латвийское общество гемофилии, Комитет по VWD по EHC, Комитет по работе с домашним рабочим домом, ERN-EuroBloodNet ePAG).
• Генетика VWD, 7 марта 2024 ^года
  • профессор Франк Лебек (Erasmus MC: Университетский медицинский центр Роттердама, Нидерланды) и Джо Траунтер (сопредседатель комитета EHC VWD).
• Тип не определяет симптомы VWD, 4 апреля 2024 года
  • профессор Риитта Лассила (профессор коагуляционной медицины, Хельсинкский университет, Финляндия, нарушения свертывания, гематология, Комплексный онкологический центр, Центральная больница Хельсинкского университета, Хельсинки, Финляндия) и Ханна Ярнал (Общество гемофилии Великобритании).
• Люди с VWD тоже кровоточат, 9 мая 2024 года
  • профессор Мишель Лавин (Школа фармации и биомолекулярных наук (PBS), Дублин, Ирландия) и профессор Дирбхла Дохерт (Университетская больница Святого Винсента, Дублин, Ирландия), Байба Зиемеле (Латвийское общество гемофилии, EHC VWD, КОМИТЕТ ПО ДОМАШНЕМУ РАБОТЕ, ERN-EuroBloodNet ePAG).
• Не позволяйте людям кровоточить на пути к лечению: точная диагностика VWD, 6 июня 2024 года
  • профессор Сьюзи Шапиро (Оксфордская университетская больница, Оксфорд, Великобритания), Джорджия Коросиду (Греческое общество гемофилии, член Совета) и Джо Траунтер (сопредседатель комитета EHC VWD)
• Лечение VWD: какие есть варианты, 11 июля 2024 года
  • профессор Софи Сьюзан (CHU de Lille, Франция) и Кэти Вербрекен (Комитет EHC VWD)
• Операция, 19 сентября 2024 года
  • профессор Флора Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия) и Юлия Раушер (сопредседатель комитета EHC VWD)
• Женщины тоже кровоточат, 17 октября ^{2024 года}
  • Беатрис Нолан (Children’s Health Ireland, Дублин, Ирландия), Карин ван Гален (Университетский медицинский центр Утрехта, Нидерланды), Натали Лоусон (медсестра-специалист по гемофилии, Детская больница Бирмингема) и Кэти Вербрекен (Комитет EHC VWD)
• Родильное отделение, 28 ноября 2024 года
  • профессор Карин ван Гален (Университетский медицинский центр Утрехта, Нидерланды) и профессор Резан Абдул-Кадир (Университетский колледж Лондона, Великобритания), Джо Траунтер (сопредседатель комитета EHC VWD) и Дебра Поллард (продвинутый практик медсестра, бывшая ведущая медсестра в Центре гемофилии Кэтрин Дорманди при больнице Royal Free Hospital, Лондон, Великобритания)
• Старение, 5 декабря 2024 года
  • профессора Джанкарло Кастамана (AOU Careggi, Флоренция, Италия), Николя Жиро (Association française des hémophiles) и Кэти Харрисон (продвинутый медсестра-практик по гемофилии и гемостазным расстройствам в Шеффилдском центре гемофилии и тромбоза)
• VWD в отделении неотложной помощи^{, 16 января 2025 года}
  • Флора Пейванди (Фонд IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Милан, Италия) и Санни Майни (Общество гемофилии Великобритании).
• Эмоциональная травма, 13 февраля 2025 года
  Доктор Лотте Хаверман, руководитель исследовательской группы и клинический детский психолог психосоциального отделения Детской больницы Эммы Амстердамского Объединённого Корпуса Колумбии), и Джо Траунтер (сопредседатель комитета EHC VWD)
• Улучшение качества жизни пациентов с VWD, 20 марта 2025 года
  • Доктор Линда Мирин Вестессон (Университетская больница Сальгренска, Швеция), Кэти Вербрекен (Комитет EHC VWD) и Аннабель Каттай (Эстонское общество гемофилии)

Пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [email protected].