« Je pense que chacun de nous a sa propre ‘hémophilie’ dans la vie – un obstacle qui semble insurmontable. Mais la manière dont nous répondrons à ce défi détermine où nous allons finalement. »
Dans le cadre de notre campagne #ThisWay, l’EHC a interviewé Adam Trojańczyk (39 ans) de Pologne. Vivant avec une hémophilie B sévère depuis sa naissance, Adam a surmonté d’importants défis physiques et hospitalisations grâce à sa détermination, sa discipline et son engagement sur le développement personnel, devenant finalement un PDG à succès et un défenseur des autres confrontés à des obstacles similaires.
Nous espérons que vous trouverez l’histoire d’Adam inspirante. Si vous avez des questions ou souhaitez contacter Adam, n’hésitez pas à nous envoyer un e-mail.
Adam Trojańczyk (39 ans), Pologne
Sur la photo ci-dessous, vous pouvez repérer mes quatre plus grandes passions :
partage constant des connaissances (principalement à travers des articles, des livres gratuits et des initiatives),
des activités pro bono pour diverses communautés (c’est-à-dire associations, ONG, étudiants, entrepreneurs, start-ups, personnes en situation de handicap ou universités),
Exercices quotidiens TRX,
et le tir sportif.
Ce que tu ne peux pas voir, c’est une maladie qui s’est projetée dans ma vie et m’a beaucoup appris.
Je vis avec une forme sévère d’hémophilie B depuis ma naissance. J’ai eu ma première hémarthrose juste après avoir eu un an. Quand j’étais enfant, mes parents étaient constamment dans une lutte pour ma santé. Nos vies étaient composées de visites constantes à l’hôpital. Il y en avait tellement que, quand j’y pense aujourd’hui, ils se fondent tous en un seul.
Cependant, un moment m’a particulièrement marqué. C’était le moment où, à cause d’une hémarthrose massive au genou, j’ai arrêté de marcher. À cette époque, j’ai passé plusieurs mois dans un hôpital à des centaines de kilomètres de chez nous. Mon père venait me voir en train tous les jours après le travail, pour revenir tard le soir, aller se coucher et se lever à 4h du matin pour aller travailler. Il m’a impressionné par son attitude et sa détermination, m’enseignant la valeur d’un amour rempli d’engagement. Grâce à lui, je suis devenu le père dévoué que je suis aujourd’hui.
De nombreuses années plus tard, alors que j’étais déjà adolescente, l’option des médicaments à domicile est devenue possible. En conséquence, les visites à l’hôpital et les nuits blanches se sont fait de plus en plus rares, et ne plus avoir à aller à l’école grâce au tutorat à domicile a réduit le nombre de saignements. C’était une période où je me sentais un peu seul. Après tout, je passais la plupart de mes journées à la maison, loin de mes camarades. Malgré cela, la période du « pourquoi cela m’est-il arrivé » a été étonnamment courte. J’ai réalisé que j’avais gagné du temps et des opportunités pour me concentrer sur mon développement et j’ai décidé d’en tirer le meilleur parti.
Adolescent, j’ai développé de nombreux centres d’intérêt. J’écrivais des poèmes le soir, qui ont finalement été lus dans les émissions nocturnes de la radio locale puis lors des soirées poétiques. Pendant la journée, je créais des programmes informatiques, en commençant par mon premier à 11 ans sur un Commodore 64. J’ai aussi développé un goût pour les mathématiques et la physique, passant mon temps à résoudre des équations ou à écrire des logiciels pour cela.
Ma passion pour l’informatique m’a conduit à l’Université technique, où j’ai étudié à la Faculté de physique technique, d’informatique et de mathématiques appliquées. Poussé par un désir infatigable de développement, j’ai ouvert ma propre entreprise peu après, malgré ma fauchéité, et je suis impliqué dans l’industrie informatique depuis 2004.
Après l’hémarthrose qui m’a hospitalisé pendant plusieurs mois, j’ai souffert d’une congestion importante aux jambes et d’une atrophie musculaire persistante. Déterminé à améliorer ma condition, je me suis lancé dans un parcours d’entraînement. Au début, j’allais à la salle de sport cinq fois par semaine pendant plusieurs années. Lors d’une séance, j’ai découvert les exercices au poids du corps et le TRX, qui ont transformé ma façon d’aborder l’exercice.
Ces exercices ont effectivement renforcé mes muscles, et après plus de 2 000 séances en huit ans, j’ai éliminé la plupart des contractures dans mes articulations. Après environ 3 000 séances, j’ai arrêté de boiter et j’ai remarqué des améliorations significatives de mon fonctionnement. De plus, ces entraînements m’ont permis de réaliser un rêve de longue date : obtenir un brevet de tir. Aujourd’hui, je consacre chaque moment possible à l’exercice physique et au temps passé au stand de tir.
La majeure partie de ma vie, à cause de l’hémophilie, je me suis senti accablé, souvent absent et en douleur constante. J’avais l’impression de devoir travailler deux fois plus dur que les autres et à cause de nombreuses hémarthroses. La maladie m’a poussé à prolonger mes études, à manquer de nombreuses opportunités et événements sociaux. Cependant, mon expérience de la maladie et de la souffrance est devenue le catalyseur du changement, favorisant une plus grande discipline, conscience et ordre dans ma vie. Ces valeurs me guident désormais à travers tous les aspects de la vie, me permettant de persévérer malgré les revers. Cette détermination m’assure de ne jamais abandonner.
Actuellement, je suis PDG d’une société de logiciels. En 2019, j’ai été élu membre du conseil d’administration de l’Association polonaise des patients hémophiles et en 2023 président de la section locale à Lodz.
J’ai appris à gérer une entreprise de la même manière que j’ai appris à m’auto-injecter. J’ai recommencé de zéro et j’ai appris de mes erreurs. Mon âme humaniste que j’ai développée dans ma jeunesse et mon grand désir d’aider les autres, de partager ses connaissances et de changer le monde pour le mieux m’ont conduit à devenir mentor et expert dans de nombreux programmes d’accélération et de mentorat, universités ou même villes. J’ai épousé une femme merveilleuse, et nous avons de beaux enfants.
Je pense que chacun de nous a sa propre « hémophilie » dans la vie – un obstacle qui semble insurmontable. Mais la manière dont nous répondons à ce défi détermine où nous allons finalement.
Nous devons nous rappeler qu’en plus des difficultés, chacun de nous a aussi l’opportunité de surmonter ses obstacles, de se développer et d’inspirer les autres à agir. Ce dernier point est important à souligner. Pendant des années, j’ai eu peur de parler de ma maladie, et dans le monde des affaires, je ne l’ai jamais laissée éclipser ma façon de travailler, ce que je fais et ce que je veux accomplir. Même si je devais travailler deux, trois ou trente fois plus, personne ne connaissait ma maladie.
Mais les années ont passé, et avec l’encouragement de ma femme et d’autres patients, j’ai commencé à briser mes barrières. Bien que cela me cause encore beaucoup de difficultés, j’ai commencé à parler de mes problèmes, de ma maladie dans la vie quotidienne. Des témoignages du fait que parler ouvertement de l’hémophilie était positif sont les messages que je reçois encore aujourd’hui de dizaines de personnes – non seulement des patients atteints d’hémophilie mais aussi d’autres maladies – qui, grâce à mon exposition au monde extérieur, brisent leurs barrières et changent leur vie pour le mieux.
À l’ère des réseaux sociaux, nous voyons une réalité déformée pleine de bons moments, de personnes belles et en bonne santé, et de résultats instantanés. Nous disons trop peu sur les défis de la vie quotidienne et la détermination nécessaire à notre développement. Je sais maintenant que sortir de l’ombre et parler ouvertement de ses défis peut être un remède pour quelqu’un dans le besoin et une inspiration pour changer sa vie en mieux.
Avertissement: Cette histoire reflète les expériences personnelles, les opinions et les choix de la personne présentée. Il est partagé uniquement à des fins informatives et narratives. Ce qui a fonctionné pour cette personne peut ne pas être approprié ou sûr pour d’autres, y compris pour des personnes ayant des diagnostics similaires. Les personnes souffrant de troubles de la coagulation ne devraient pas utiliser cette histoire comme un guide médical ou de forme physique. Consultez toujours votre médecin ou votre équipe de santé avant de commencer, modifier ou arrêter toute activité physique, routine d’exercice ou approche thérapeutique.
