Nos domaines d’intervention communautaires
L’EHC représente environ 120 000 personnes diagnostiquées avec des troubles rares de la coagulation tels que l’hémophilie, la maladie de von Willebrand (MVW) et d’autres troubles rares de la coagulation en Europe. Toutefois, les experts estiment qu’un nombre bien plus important de personnes vivent avec une maladie hémorragique rare non diagnostiquée.
Communauté
La Communauté des troubles de la coagulation de l’EHC comprend des patients atteints de différents troubles congénitaux rares de la coagulation provenant de 49 organisations nationales membres de l’EHC. Au sein de l’EHC, nous privilégions une approche multidisciplinaire et nous nous concentrons sur la complexité des sujets auxquels une personne vivant avec un trouble de la coagulation est confrontée dans sa vie : la maladie elle-même, ses symptômes, sa gravité, son diagnostic, etc., mais aussi des aspects aussi importants que la jeunesse, le vieillissement, la santé mentale et physique, les femmes et les troubles de la coagulation, etc.
Domaines d’intervention : Basé sur la maladie
Domaines d’intérêt : Basé sur les aspects
Les femmes et les troubles de la coagulation (WBD)
Répondre aux besoins spécifiques des femmes atteintes de troubles de la coagulation permet de poser des diagnostics précis, de proposer des traitements efficaces et d’apporter un soutien adapté, en tenant compte des défis particuliers posés par les menstruations et la grossesse, entre autres.
Perspectives communautaires
