Dan svijesti o VWD-u 2023.

Sretni smo što zajedno s cijelom našom zajednicom slavimo prvi europski Dan svijesti o VWD-u!

Od svog osnutka 2020. godine, Radna skupina za von Willebrandovu bolest (VWD) promiče formiranje europske zajednice osoba oboljelih od von Willebrandove bolesti (PwVWD).

Radna skupina za VWD ima za cilj pružiti podršku i ‘identitet’ zajednici VWD-a, istovremeno promovirati, graditi i održavati mrežu europskih zagovornika VWD-a. S ambicijom da povećamo i poboljšamo mogućnosti dijagnostike i liječenja na nacionalnoj i europskoj razini, danas, na rođendan Erika Adolfa von Willebranda, želimo podići globalnu svijest o VWD-u.

Za naš prvi Dan podizanja svijesti o VWD-u, udružili smo se s Agate Lielpētere, latvijskom vizualnom umjetnicom, koja osvjetljava jedan od glavnih simptoma VWD-a – modrice – i psihosocijalni utjecaj na sve osobe s VWD-om. Projekt ‘Kako se to dogodilo’ posebno je osmišljen kako bi podigao svijest o VWD-u i svima koji su pogođeni i pogođeni ovim stanjem.

Željeli bismo zahvaliti našem slovenskom NMO-u – Društvu Hemofilikov Slovenije – na podršci VWD WG u ovoj kampanji. Ne možemo biti dovoljno zahvalni slovenskim pacijentima i članovima obitelji na njihovoj suradnji, kreativnosti i spremnosti da naprave razliku za sve osobe s invaliditetom. Posebna zahvala Matiasu Kavčiču, Nadji, Matjažu, Nini, Janezu Dolinšku i Mojci.

Izjava umjetnika

‘Kako se to dogodilo?’

Modrice, zajedno s krvarenjem, primarni su simptom von Willebrandove bolesti, koja često donosi veliku nelagodu za pacijente, uzrokovane društvenim implikacijama i stigmom povezanim s njom, čime utječe na samopouzdanje. Šira javnost često povezuje modrice s nespretnošću ili nasiljem, što dovodi do osjećaja srama i nelagode kod pacijenata. Projekt ‘Kako se to dogodilo?’ ima za cilj podići svijest da modrice ne moraju uvijek ukazivati na nasilje i potaknuti pojedince da se suzdrže od pretpostavki o tome ‘kako se to dogodilo’. Prije nego što nekoga pitate o modricama, važno je prvo preispitati vlastite pretpostavke.

Iako modrica kod pacijenta s VWD-om traje dulje nego kod zdrave osobe, ona je samo privremena. Ipak, to stvara doživotno iskustvo bezbroj epizoda neugode. Međutim, podizanje svijesti o bolesti potaknulo bi empatiju i razumijevanje u široj javnosti.

Kako bi riješio ovaj problem, umjetnik je napravio niz privremenih tetovaža – realističnih modrica, koje ljudi mogu nositi u znak podrške osobama oboljelima. Kako bi dodatno odvojili modrice na tijelima pacijenata s VWD-om od nasilja ili nespretnosti, modrice se pretvaraju u oblike koji se prirodno rijetko pojavljuju – dupin, srce, leptir, zvijezda i cvijet. Otvara razgovor koji pretvara nedostatak razumijevanja u suosjećanje.

Agate Lielpētere je ranije radila s temom modrica, iako u drugačijem kontekstu. Na izložbi ‘Bruised and Confused’ (2019., Riga, Latvija) iznijela je svoj pogled na vezu između mladosti i modrice kao njezina simbola.

Agate Lielpētere (1995) je latvijska vizualna umjetnica koja živi i radi u Ljubljani, Slovenija. Diplomirala je umjetnost i humanističke znanosti na Akademiji likovnih umjetnosti Latvije (grafička umjetnost). Trenutno pohađa magistarski studij u Ljubljani na Akademiji likovnih umjetnosti (suvremene vizualne prakse). Imala je brojne samostalne i grupne izložbe, kako lokalno tako i međunarodno. Njezina praksa može se opisati kao duboko ironična, usmjerena na društvene probleme i potragu za identitetom. Umjetnik kaže: “Moj loš smisao za humor je u obitelji, krivite njih.”

“Prvi put mogu vidjeti kako se moj san ostvaruje”, Sunny Maini, predsjednik EHC VWD WG-a.

Godinama sam patio u tišini, izoliran i osjećajući se neshvaćeno. Ponekad sam se osjećao neprilagođeno zbog svog VWD-a bez ikoga s kim bih razgovarao, bio sam isključen iz društva. To je bolno sjećanje koje sam godinama duboko zaključao u sebi, sve do sada. Zabluda da von Willebrandova bolest pogađa samo pacijenta nije točna; To utječe na sve oko tebe, od obitelji koja brine o siromašnom djetetu do partnera koji je imao neprospavane noći, ali “ono što te ne slomi, čini te jačim”.

Iskreno mogu reći da prvi put vidim kako se moj san ostvaruje. San u kojem se VWD shvaća ozbiljno, gdje pacijenti surađuju s kliničarima; oboje zagovaraju i surađuju za isti cilj.

Kao sudionik na ovom putu, vidio sam da EHC djeluje kao ključni katalizator u njegovom napretku i donošenju promjena, ali postoji još mnogo toga što se može učiniti u podizanju svijesti. Svaki od nas snosi odgovornost, ali ništa se ne može postići bez djelovanja, a prvi korak prema promjeni je svijest.

Svrha Dana podizanja svijesti o VWD-u je prekinuti šutnju koja je toliko dugo mračila živote mnogih i donijeti svjetlo i nadu mlađoj generaciji, kako više ne bi morali patiti sami.

Cilj nam je stvoriti širu zajednicu VWD-a koja se može međusobno podržavati i zajedno raditi na prijeko potrebnim promjenama; Sa sviješću dolazi odgovornost i izbor. Izaberimo da stvari učinimo boljima…

“Neophodno je da nastavimo podizati svijest o VWD…”, Jo Traunter, predsjednica EHC VWD WG.

Unatoč višestrukim krvarenjima, opsežnim modricama i zabrinjavajućim reakcijama na invazivne stomatološke ili medicinske zahvate tijekom cijelog života, medicinsko osoblje nije znalo pronaći dijagnozu, a moje medicinske bilješke samo su navodile ‘nedijagnosticirani poremećaj krvarenja’. To je na kraju značilo da mi opcije liječenja i planovi nisu bili dostupni, a svaka ozljeda ili zahvat bio je ispunjen tjeskobom i dramom.

Moja dijagnoza von Willebrandove bolesti u dobi od 37 godina prekinula je godine nelagode, tjeskobe i zbunjenosti te mi doslovno spasila život tijekom komplicirane i visokorizične trudnoće i poroda. Zauvijek ću biti zahvalna hematološkom timu koji je napokon dijagnosticirao stanje i osigurao da su skrb i liječenje koje sam primio bili izvrsni.

Nije svaki pacijent toliko sretan kao ja, mnoge žene, muškarci i djeca i dalje se bore kroz život s neobjašnjivim krvarenjem i bez pristupa dijagnozi i liječenju. Neophodno je da nastavimo podizati svijest o VWD-u i zagovaramo učinkovite opcije liječenja i pristup skrbi za one pogođene ovim poremećajem.

Zajedno možemo osigurati da svaka osoba koja živi s VWD-om ili živi s nekim tko je pogođen VWD-om ima podršku da živi dug, sretan i zdrav život.

Manon Degenaar-Dujardin, potpredsjednica za financije, članica radne skupine EHC VWD:

“Prije deset godina ne bih ni sanjao da će biti Europski dan Von Willebranda! I pogledajte sada,….imamo smjernice za liječenje, radnu skupinu za EHC i načela skrbi u izradi. Dobili smo glas i danas slavimo!”

Julia Rauscher, članica EHC VWD radne skupine:

“Sjajno je vidjeti kako svijest o pacijentima s VWD raste posljednjih nekoliko godina. Iako još uvijek postoji ogroman broj nedijagnosticiranih pacijenata, mi kao EHC VWD radna skupina marljivo radimo na tome da ovaj poremećaj bude još vidljiviji na europskoj razini.
Zato svi proslavimo i podijelimo prvi europski VWD dan! Zajedno možemo napraviti promjenu!”

Baiba Ziemele, član EHC VWD radne skupine:

“Godinama su mnogi od nas bili odbačeni, neliječeni i nepoštovani samo zato što se smatralo da VWD nije dovoljno ozbiljan da bi se pružila medicinska pomoć. Sada imamo dobre alate za procjenu težine simptoma, razlikovanje različitih tipova VWD-a i pružanje adekvatnog liječenja. Nadam se da jednog dana nitko od nas više neće imati problema zaustaviti krvarenje i živjeti normalan život.”